Les « guerriers » atteints de maladie hémolytique congénitale (thalassémie) traités au Centre de thalassémie de l'Institut national d'hématologie et de transfusion sanguine ont courageusement progressé dans la vie grâce à l'empathie et à la camaraderie des médecins, des infirmières et de ceux qui allument le feu de l'amour dans la communauté...
Les braves « guerriers »
J'ai rencontré Mme Duong Bich Ngoc le jour où elle et son enfant se sont rendus à l'Institut national d'hématologie et de transfusion sanguine pour y être soignés. Mme Ngoc m'a confié que depuis 17 ans, elle et son enfant luttent contre une anémie hémolytique congénitale (thalassémie, une maladie génétique provoquant une anémie chronique). Quelques mois après la naissance de son fils Nguyen Duong Hung, elle a constaté des symptômes inhabituels chez lui. Elle l'a donc emmené faire un bilan de santé et a découvert qu'il était atteint de thalassémie, ce qui signifiait qu'elle aussi était atteinte de la maladie, car il s'agit d'une maladie génétique. Le fardeau d'une femme et d'un enfant malades n'a pas pu retenir son mari. Ils ont divorcé, la laissant seule avec son jeune enfant. Il y a eu des moments où elle se sentait déprimée et pensait s'effondrer, mais son fils l'a soutenue pour se relever et poursuivre son combat contre la maladie.
Depuis 2008, Ngoc et ses enfants se rendent une fois par mois à l'Institut national d'hématologie et de transfusion sanguine pour y être soignés. Lors d'un concours d'écriture « Propagande en ligne » organisé par l'Association des maladies hémolytiques et l'Institut national d'hématologie et de transfusion sanguine, Ngoc a écrit du fond du cœur : « Pour les étrangers, cela peut sembler une longue série de jours à l'hôpital, entre médicaments et soucis. Mais pour moi, c'est un voyage rempli de souvenirs, où les larmes coulent non seulement de douleur, mais aussi d'émotion, d'amour et d'espoir. L'hôpital n'est plus un lieu effrayant comme au début, mais est devenu une seconde maison, où mes enfants et moi retrouvons des amis dans la même situation. Ici, nous partageons des vœux chaleureux et de rares moments de paix au milieu de la tempête de la maladie. »
Quant à Nguyen Duong Hung, le fils de Ngoc, il a longtemps considéré la thalassémie comme une maladie indésirable. Il a déclaré : « On m'a diagnostiqué cette maladie à seulement 9 mois. Depuis, ma vie est rythmée par les hospitalisations, d'innombrables transfusions sanguines et d'innombrables marques d'aiguilles sur mes mains. Je souffre d'une thalassémie sévère, ce qui signifie que je dois recevoir régulièrement des transfusions sanguines et prendre des médicaments ferriprives à vie pour éviter d'endommager mon foie, mon cœur et mes organes internes… De plus, à cause de cette maladie, ma mère doit exercer toutes sortes de métiers, de la dactylo au pliage de boîtes en papier en passant par la fabrication de papier votif… pour s'occuper de mes médicaments, alors que les personnes atteintes sont en mauvaise santé et ne peuvent pas effectuer de travaux pénibles. »
De nombreuses histoires ressemblent à celle de Duong Bich Ngoc et de ses enfants, là où cette terrible maladie est traitée. Par exemple, Nguyen Thi Ha Giang (de la province de Hung Yen) élève seule ses trois jeunes enfants, malgré une grave maladie et un emploi précaire. Actuellement, Giang vit avec ses parents et son jeune frère, lui aussi atteint de thalassémie. Les difficultés se sont accumulées, mais elle n'a jamais baissé les bras ni abandonné. Elle confie : « Le bénévolat à l'Institut central d'hématologie et de transfusion sanguine m'a donné plus confiance face aux aléas de la vie, et m'a appris à surmonter le destin. »
Découverte en 1925, la thalassémie touche actuellement environ 200 000 personnes en Chine. Vu Hai Toan, directeur adjoint du Centre de thalassémie (Institut central d'hématologie et de transfusion sanguine), craint que la guérison complète ne nécessite une greffe de cellules souches. Or, il s'agit d'un problème majeur, non seulement pour les patients, mais aussi pour les établissements médicaux . Outre les frais médicaux, les patients subissent d'innombrables pertes et désavantages incommensurables.
Imaginez : un enfant atteint de thalassémie devra vivre avec la maladie toute sa vie. Chaque famille perdra un adulte pour s'occuper de lui et l'emmener dans un établissement médical pour le traitement. Pendant ce temps, un enfant atteint d'une maladie grave ou modérée devra se rendre chaque mois à l'hôpital pour une transfusion sanguine et une déplétion en fer. Les parents n'auront alors plus le temps de travailler ; et les enfants auront également du mal à suivre le programme scolaire, ce qui compromettra leurs perspectives de carrière. Ainsi, le cercle vicieux de l'oppression les hantera toute leur vie !
Un lieu qui illumine l'humanité depuis les plus petites choses
Vivre avec la thalassémie signifie que le Centre de thalassémie (Institut national d'hématologie et de transfusion sanguine) devient la deuxième maison du patient.
« Ces 15 dernières années, j'ai passé du temps à l'hôpital et j'ai ressenti la chaleur de l'amour humain. Je suis reconnaissante envers ma famille de m'avoir donné la vie et son amour inconditionnel. Je suis également reconnaissante envers les médecins, les infirmières et les anges silencieux en blanc qui prennent soin de nous chaque jour », confie avec émotion Mme Nguyen Thi Thu H., une patiente de Hai Phong .
Si vous n'y êtes jamais allé, vous ne pourrez pas ressentir pleinement l'affection des « anges en blanc ». Mais une fois sur place, en écoutant et en voyant les patients atteints de thalassémie parler, vous comprendrez leur sincérité.
Conscients des difficultés rencontrées par les patients, médecins et infirmiers ont fait de leur mieux. Le centre a donc mis en place tous les canaux de communication nécessaires pour que les patients présentant des groupes sanguins rares soient informés en temps utile de leur groupe sanguin et de l'heure à laquelle ils doivent arriver à l'hôpital pour y être soignés. Le centre prépare alors le sang à l'avance, afin que les patients puissent être transfusés immédiatement à leur arrivée. « Cette préparation ne fait partie d'aucun processus et aucune réglementation ne l'y oblige. Mais nous ne pouvons pas accepter que les patients perdent du temps à attendre et encourent des frais inutiles. Nous ferons tout ce qui est en leur faveur », a déclaré le Dr Vu Hai Toan.
Prendre soin des patients ne se limite pas aux actes professionnels, mais s'étend également aux gestes simples du quotidien. C'est l'histoire des théières, une boisson qui contribue à limiter l'absorption du fer alimentaire par le corps. Chaque jour, le centre prépare deux théières (environ 80 litres) pour les patients, grâce au parrainage de bienfaiteurs. « Nous remercions le centre pour son soutien aux patients, même dans les plus petites choses », a déclaré avec émotion Hoang Thi Hoan (province de Yen Bai).
En suivant et en écoutant les témoignages des « guerriers » de la thalassémie, nous savons que l'Association vietnamienne de thalassémie et l'Institut national d'hématologie et de transfusion sanguine ont apporté de la joie aux patients, les aidant à gagner en détermination. Depuis de nombreuses années, ces deux unités organisent des programmes importants tels que : « Maquillage pour les patients atteints de thalassémie », concours d'ao-daï, concours de peinture « Aventures des globules rouges », concours d'écriture « Propagandiste en ligne »… Des fleurs fraîches pour décorer le concours, aux fleurs offertes aux gagnants, en passant par l'ao-daï pour les patients, le personnel du programme se démène pour… mendier. Certains programmes rassemblent même des dizaines de maquilleurs, de nombreux chanteurs, experts en art, écrivains, journalistes, animateurs… pour encourager et encourager les patients à avoir plus de force pour lutter contre la maladie.
Ici aussi, de nombreux programmes humanitaires se poursuivent. Au cours des années 2022, 2023 et 2024, grâce au soutien de leurs bienfaiteurs, de nombreux programmes ont attribué des « Bourses d'inspiration » et des « Bourses d'apprentissage » à des enfants malades et à leurs parents. Chaque bourse attribuée a encouragé enfants et parents à nourrir de beaux rêves pour demain.
En ce moment même, le Bureau central de l'Association vietnamienne d'hémolyse et l'Institut national d'hématologie et de transfusion sanguine lancent le programme « Bourse Sac d'Amour », visant à offrir de 500 à 1 000 kits de fournitures scolaires aux enfants malades et aux enfants de patients soignés dans les hôpitaux du Nord jusqu'à la province de Nghe An. Ce programme est né d'un sentiment d'empathie, conscient que certains enfants commencent l'année scolaire non pas par une cérémonie d'ouverture, mais par un programme de transfusion sanguine. Certains n'ont pas eu le temps d'écrire leur nom sur de nouveaux cahiers et ont dû retourner à l'hôpital en raison d'une baisse de leur taux d'hémoglobine. D'autres ont conservé de vieux cartables aux bretelles usées et au fond déchiré, conservés par les enfants pendant des années, faute d'argent pour en acheter de nouveaux. Ces enfants ont toujours le désir d'aller à l'école et de vivre comme des enfants normaux… Le programme n'accepte pas d'argent, mais uniquement des cadeaux et encourage les donateurs à les envoyer directement à leurs bénéficiaires.
Nguyen Thi Ha Giang, une patiente de la province de Hung Yen, dont l'enfant est sur le point d'entrer en CP, confie : « Un nouveau cartable suffit à raviver la joie de mon enfant d'aller à l'école comme les autres enfants du même âge. Le programme « Bourse Sac d'Amour » est vraiment précieux avant la rentrée… »
De nombreuses choses importantes continuent d'être mises en lumière dans cette maison commune pour aider les patients atteints de thalassémie à surmonter leurs difficultés. La valeur du partage, de l'empathie et de la compréhension met en lumière les bienfaits de la vie des patients atteints de thalassémie.
Selon une étude de 2017, près de 14 % de la population américaine est porteuse du gène de la thalassémie. Le principal traitement des patients atteints de thalassémie est la transfusion sanguine et la chélation du fer pour gérer les complications. Cette maladie n'est pas contagieuse et peut être totalement prévenue de manière proactive. Faites un dépistage de la thalassémie avant le mariage et avant la naissance, pour l'avenir et le bonheur de votre famille !
Source : https://hanoimoi.vn/lap-lanh-tinh-nguoi-duoi-mai-nha-thalassemia-708868.html
Comment (0)