La semaine dernière, Anne Wojcicki, PDG de la start-up technologique 23andMe, a déposé le bilan et annoncé sa démission. Six mois plus tôt, le conseil d'administration de l'entreprise avait été dissous, invoquant des désaccords sur l'orientation stratégique.
23andMe, qui proposait autrefois des tests génétiques à des fins médicales et généalogiques, a collecté les données ADN de plus de 15 millions de clients et était pressenti pour devenir l'une des licornes technologiques les plus valorisées au monde. Mais depuis son introduction en bourse en 2021, l'entreprise n'a publié aucun bénéfice.
Après des scandales de vol de données et des recours collectifs, les 15 millions de clients de 23andMe se demandent ce qu'il adviendra de leurs données. Nombre d'entre eux envisagent de supprimer leurs informations de 23andMe pour éviter de futurs problèmes.
Les données ADN sont comme une bombe à retardement.
Dans son dossier de faillite, 23andMe a déclaré qu'elle commencerait à avoir des problèmes majeurs liés au piratage de données en 2023.
En octobre 2023, des pirates informatiques ont mis en vente sur le Dark Web une quantité colossale de données d'utilisateurs de 23andMe. Ces données comprenaient des informations détaillées sur les dates de naissance et les noms. En décembre, l'entreprise confirmait avoir accédé aux données généalogiques de près de 7 millions d'utilisateurs. On estime que 14 000 comptes utilisateurs ont été directement consultés par les pirates.
En janvier de l'année suivante, les détails du piratage ont révélé qu'il avait fallu cinq mois à 23andMe pour se rendre compte que l'entreprise avait été piratée.
Anne Wojcicki - fondatrice de la startup de biotechnologie 23andMe
PHOTO : CAPTURE D'ÉCRAN FT
Selon Reuters, cet incident a placé la licorne technologique face à un procès de 30 millions de dollars. Une semaine plus tard, les administrateurs indépendants du conseil d'administration de 23andMe ont annoncé leur démission.
Mais les données ADN des utilisateurs de 23andMe restent une bombe à retardement. Pour sauver la start-up, ses dirigeants envisagent de la vendre afin de rembourser leurs dettes. Cela signifie que les données des utilisateurs pourraient également être vendues.
Cela a immédiatement suscité une vive controverse au sein de la communauté. La plupart des utilisateurs se sont opposés à cette initiative. Ils estimaient que leurs données personnelles collectées et stockées par 23andMe n'étaient pas des biens à échanger ou à vendre aux enchères.
Le directeur de la cybersécurité de l'Electronic Frontier Foundation, une organisation à but non lucratif axée sur la protection de la vie privée numérique, a exhorté les utilisateurs à supprimer leurs données de 23andMe. Le message a été consulté 531 000 fois en seulement trois jours.
« Les données sont des données, une fois qu'elles sont publiques, elles sont très difficiles à contrôler », a déclaré James Hazel, chercheur biomédical, à Business Insider.
23andMe indique que les données personnelles collectées comprennent des informations d'inscription telles que la date de naissance, des informations génétiques comme le génotype, des échantillons de salive et des informations auto-déclarées. De plus, les partenaires sous contrat pour le traitement des échantillons de salive des clients peuvent également avoir accès à ces données clients.
Un porte-parole de 23andMe a déclaré que l'entreprise ne partageait pas de données avec « les employeurs, les compagnies d'assurance, les forces de l'ordre ou les bases de données publiques ». Cependant, les utilisateurs restent préoccupés par leurs informations, car l'avenir de 23andMe reste incertain.
Dans les dossiers médicaux de la plateforme, les utilisateurs peuvent refuser les « données 23andMe ». Cependant, l'entreprise précise qu'elle est légalement tenue de conserver certaines informations.
« Bien que nous supprimions la plupart de vos informations personnelles, nous devons en conserver certaines afin de respecter nos obligations légales », indique le site web de l'entreprise. Sa déclaration de confidentialité précise également : « 23andMe et ses partenaires de tests génétiques conserveront vos informations génétiques, votre date de naissance et votre sexe conformément aux obligations légales applicables… même si vous choisissez de supprimer votre compte. »
Selon les experts, la faillite de 23andMe a sonné l'alarme auprès des utilisateurs et des régulateurs quant à la collecte et au stockage de données importantes telles que l'ADN. Du côté positif, les données génétiques seront particulièrement importantes en médecine, permettant de décoder de nombreuses informations personnelles. Mais le risque est qu'une fois ces informations décodées et consultées illégalement, elles ne puissent plus jamais être restaurées ni dissimulées. Une fois les données tombées entre de mauvaises mains, la vie des victimes sera comme un poisson sur une planche à découper. Elles ne peuvent pas prévoir tous les risques auxquels elles seront confrontées à l'avenir.
Source : https://thanhnien.vn/ky-lan-cong-nghe-23andme-pha-san-du-lieu-adn-nguoi-dung-bi-de-doa-185250328163342974.htm
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