患者は機械と薬に頼って生きています。
ドー・ティ・トランさん（1994年生まれ、 ナムディン省出身）は、ハノイの中央内分泌病院で5年間透析を受けています。トランさんは古いバイクで通い、週3回、血液と水分をろ過する3時間半の透析を受けています。
トランさんによると、彼女が毎日口にする食べ物にも多くの毒素が含まれており、腎機能が低下しているため、体内の毒素を排出するために機械に頼らざるを得ないという。彼女は日々の食生活において、それぞれの体質に合わせて食事を調整している。また、冬場は呼吸困難、肺水腫、心水腫を引き起こす浮腫を避けるため、水分摂取を控える必要がある。この病気はトランさんを生涯悩ませており、彼女は1日おきに病院に通わなければならず、常に生活を制限されている。8平方メートルにも満たない借家で一人暮らしをしており、体が疲れすぎるたびに弟に世話を頼まなければならない。
健康診断と治療費は保険で95%カバーされるが、タンパク質注入と毎日の薬代として毎月約100万ドンを追加で支払わなければならない...
この寄宿舎の患者たちにとって、休日は普通の日と変わりません。家族と集まったり、友人と楽しい時間を過ごしたりできないので、少し寂しくさえ感じます。「休日でも、いつも通り病院に行かなければなりません」とトランさんは言います。
トランさんと同じ下宿に住むグエン・ティ・ビンさん（1972年、 ハノイ市タック・タート生まれ）は、長年「透析街」と関わりを持ってきた。2004年の出産時に腎不全ステージ1を患い、2007年には重度の腎不全を患ったが、ビンさんがバクマイ病院で透析を受けるようになったのは2013年になってからだった。夫に見捨てられ、幼い子供たちを抱えていたビンさんは、両親の励ましに促され、透析を受けることを決意した。「幸い、政府が保険を提供してくれたので、かなりの費用を節約できました」とビンさんは語る。
この病気は、健康を安定させるためには大量の薬を服用する必要がありますが、ビンさんはお金がないため、血圧を下げる薬を買うことしかできません。保険で透析費用は100%カバーされますが、薬が高価なため、ビンさんはいつも不安を抱えています。「支援者の方々からの寄付は何でもありがたいのですが、何よりも必要なのはお金です。お金があって初めて寿命を延ばすことができます」とビンさんは言います。「私たちのように透析を受けている人は、この病気で亡くなるのではなく、高血圧や心臓発作で亡くなります。つい先日も、22年間透析を受けていた下宿の男性が、心臓発作で救急搬送される途中で亡くなりました」とビンさんは付け加えました。
治療を受け、生計を立てるために苦闘する患者たちは、8平方メートルにも満たない部屋での生活を余儀なくされています。寄宿舎の部屋の屋根は低く、ベッドに立つと屋根に当たるため、夏は非常に暑く蒸し暑く、冬の寒い日には寒さがこたえます。「病院から帰ってきて、寝て、休んで、食べられる場所があればいいので、部屋が狭くて蒸し暑くても大丈夫です。ここ数日は雨が降り、寒さも厳しく、屋根にぴったりと張った毛布は、ひび割れや雨漏りでびしょ濡れです」とビンさんは語りました。
立ち向かう意志
寄宿舎の患者たちは、生活費を稼ぐために、バイクタクシーの運転手、紙のグリーティングカード作り、理髪店の開店、飲み物の販売、靴磨きなど、副業をしなければなりません。ハノイで透析を始めた頃、トランさんは紙のグリーティングカードを作っていました。材料と道具は工場から提供され、スタッフはサンプル通りに製品を完成させる努力をするだけで済みました。商品が緊急に必要な時は、時間を利用して納期通りに届けなければなりませんでした。
トランさんはこう言いました。「私は、障害者や病人のための手工芸品を作る工房、トゥオン・トゥオン・ハンドメイドの従業員です。工房では主に海外からのお客様からの注文を受け、工房の従業員が一人ひとりの健康状態に合わせて注文に対応しています。」
現在、トランさんは重労働ができないため、紙カード作りを請け負っています。これは生活費を補うだけでなく、生活の憂鬱さを和らげ、病院のスケジュールにも合致しています。トランさんは病院に行かない日しか働けませんが、透析がある日は疲労のため一日中休まなければなりません。1枚につき21,000ドンの報酬を受け取り、平均して1日に7～8枚のカードを作ることができます。
ビンさんはトランさんの仕事をするには若く健康ではなかった。12年間の透析治療の後、レタンギ通り121番地の借家に住み、病院で水を売ったり、金属くずを集めたりして生活費を稼ぐことを選んだが、大した金額ではなく、主に家族や支援者に頼っていた。元気な日は水を売って少しの小銭を稼ぎ、それを毎月貯めて薬を買っていた。「私の人生はそんなものなので、受け入れるしかありません。あきらめたら、私が痛みを感じるたびに、家族は私を家に残して安心していられなくなってしまうでしょう。病気がわかったときはとても悲しく、なぜ自分がこの病気にかかってしまったのかと思いました。それ以来、家族の生活は衰え、経済的には苦しくなり、家の中ではいろいろなことが起こりました」とビンさんは語った。
トランさんはこう語りました。「私自身も患者ですが、体調が悪くて疲れていて、自分の面倒を見なければならない時は、とても辛い気持ちになります。休暇中は故郷に帰ってもいいと言われていましたが、初日と2日目は透析のためにハノイに行かなければなりませんでした。周りの人は遊びに出かけられるのに、私は1日おきに病院に通わなければならず、どこにも行けませんでした。元気で活動的な友人たちを見て、とても羨ましく思いました。そんな時、同じ病気の人たちと比べて、私はまだ動き回って仕事ができるから、自分は恵まれているんだと改めて思いました。それが、もっと頑張ろうというモチベーションになりました。」
家族がいない近所の病人たちは、生きていくために常に互いに頼り合い、互いに世話をし、助け合っています。どんな仕事をしていても、どんな客と会っても、生活費を稼ぐために互いに紹介し合います。近所の誰かが重病になったり、救急外来に行かなければならなくなったりすると、誰かが食事を与え、薬を渡し、健康状態を尋ねます。トランさんはこう語りました。「今の私の状態では、腎臓移植の夢はまだ遠いです。ただ、健康になり、安定した仕事に就いて、病院に通い、生活費を賄えるようになることを願っています。」
ハ・グエン
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