サラセミアの屋根の下で輝く人間の愛

国立血液学輸血研究所のサラセミアセンターで治療を受けている先天性溶血性疾患（サラセミア）の「戦士」たちは、医師、看護師、そして地域社会に愛の炎を灯す人々の共感と友情のおかげで、勇敢に人生に立ち上がっています...

スクールボール.jpg — 小児患者が国立血液学輸血研究所より「学習奨学金」を授与されました。

勇敢な「戦士たち」

ドゥオン・ビック・ゴックさんにお会いしたのは、お子さんと一緒に国立血液学・輸血研究所で治療を受けた日でした。ゴックさんは、17年間、お子さんと共に先天性溶血性貧血（サラセミア：慢性貧血を引き起こす遺伝性疾患）と闘ってきたことを打ち明けてくれました。息子のグエン・ドゥオン・フン君を出産して数ヶ月後、いつもと違う症状に気づき、検査を受けたところ、サラセミアであることがわかりました。遺伝性疾患であるゴックさん自身もサラセミアを患っていることが分かりました。妻と子の病気を抱えながらも、ゴックさんは夫の支えにはなれませんでした。ゴックさんは離婚し、幼いお子さんを一人で育てることになりました。何度も落ち込み、倒れてしまいそうになることもありましたが、息子の存在が、彼女が立ち上がり、闘病を続ける支えとなりました。

2008年以来、ゴックさんと子供たちは月に一度、国立血液学・輸血研究所に通い、治療を受けています。溶血性疾患協会と国立血液学・輸血研究所が主催した「オンライン・プロパガンダ」作文コンテストで、ゴックさんは心の底からこう綴りました。「外部の人から見ると、病院での日々は薬を飲み、不安を抱えながら、長い日々の連続のように思えるかもしれません。しかし私にとっては、痛みだけでなく、感動、愛、そして希望で涙が流れる、思い出に満ちた旅路です。病院は、最初の頃のように恐ろしい場所ではなく、第二の家のような場所になりました。子供たちと私が同じ境遇にある友人と出会う場所です。ここでは、病気の嵐の中で、温かい励ましと、めったにない安らぎのひとときを分かち合っています。」

ゴック氏の息子、グエン・ズオン・フン氏は、サラセミアを長年、望ましくない伴侶とみなしてきた。フン氏はこう語る。「生後9ヶ月でこの病気と診断されました。それ以来、私の人生は病院通い、数え切れないほどの輸血、そして手に残る無数の針の跡と隣り合わせでした。私は重度のサラセミアを患っており、肝臓、心臓、内臓への影響を避けるため、定期的な輸血と鉄除去薬の服用を一生続けなければなりません。…また、この病気のせいで、母は私の薬の世話をするために、タイピング、紙箱折り、奉納品作りなど、あらゆる仕事をこなさなければなりません。一方、サラセミア患者は健康状態が悪く、重労働はできません。」

この恐ろしい病気の治療現場では、ドゥオン・ビック・ゴックさんとその子供たちのような状況に陥った人々が数多くいます。例えば、フンイエン省出身のグエン・ティ・ハ・ザンさんは、重い病気を抱えながら不安定な仕事に就き、3人の幼い子供たちを一人で育てています。現在、ザンさんは両親と、同じくサラセミアを患う弟と暮らしています。困難は重なり続けましたが、彼女は決して落胆したり諦めたりすることはありませんでした。彼女はこう打ち明けます。「中央血液学輸血研究所でのボランティア活動を通して、人生の嵐にあっても自信を持つことができ、運命を乗り越えるために努力する方法を知ることができました。」

1925年に発見されたサラセミアは、現在、我が国で約20万人の患者がいると推定されています。サラセミアセンター（中央血液学・輸血研究所）の副所長であるヴー・ハイ・トアン氏は、患者が完全に治癒するには幹細胞移植が必要であることを懸念しています。しかし、これは患者だけでなく医療機関にとっても大きな問題です。医療費の負担に加え、患者は計り知れないほどの損失と不利益を被っています。

想像してみてください。サラセミアの子どもは、生涯この病気と共に生きなければならず、それぞれの家族は子どもの世話をし、治療のために医療機関に連れて行く大人を失うことになります。一方、重症または中等症の子どもは、毎月輸血と鉄剤の投与のために病院に通わなければなりません。こうして、親は働く時間を失い、子どもたちは学校のカリキュラムについていくのに苦労し、将来の就職の機会も非常に困難になります。こうして、抑圧と抑圧の悪循環が、生涯にわたって彼らを苦しめるのです。

小さなことから人類を照らす場所

サラセミアと共に生きるということは、サラセミアセンター（国立血液学輸血研究所）が患者にとって第二の故郷となることを意味します。

「この15年間、私は病院のベッドに張り付いていました。その間、人の愛の温かさを身をもって感じてきました。命と無条件の愛を与えてくれた家族に感謝しています。そして、毎日私たちの世話をしてくれる医師、看護師、そして白い服を着た静かな天使たちにも感謝しています」―これは、ハイフォン市の患者、グエン・ティ・トゥー・Hさんの心からの告白です。

実際に訪れなければ、「白い天使」たちの愛情を真に感じることはできないでしょう。しかし、一度訪れて、サラセミアの患者さんたちの話を聞き、その真摯さを目の当たりにすれば、きっと理解できるはずです。

医師と看護師は患者の不利益を理解し、患者に最善の医療を提供してきました。そのため、センターはあらゆるコミュニケーションチャネルを確立し、希少血液型の患者には血液型と治療のための入院予定時刻を早期に伝え、センターはそれに基づいて患者用の血液を事前に準備しています。これにより、患者は病院に到着した際にすぐに輸血用の血液を用意できます。「この準備はいかなる手続きにも含まれておらず、センターに義務付ける規制もありません。しかし、患者に待ち時間を無駄にさせ、不必要な費用を負担させることは許容できません。患者にとって有益なことであれば、何でもいたします」と、ヴー・ハイ・トアン医師は語りました。

患者ケアは専門的な仕事に留まらず、ごく些細な日常のことにまで及びます。それがティーポットの物語です。ティーポットは、食物から体内への鉄分の吸収を抑えるのに役立つ飲み物です。センターでは、支援者のご厚意により、毎日2ポット分のお茶（約80リットル）を患者の皆様にご用意しています。「些細なことから患者の皆様をケアしてくださるセンターに感謝しています」と、イエンバイ省出身の患者、ホアン・ティ・ホアンさんは感慨深げに語りました。

サラセミアの「戦士たち」の物語を聞き、その軌跡を辿ると、ベトナムサラセミア協会と国立血液学輸血研究所が患者コミュニティに喜びをもたらし、人生への決意を強めてきたことが分かります。長年にわたり、この二つの団体は「サラセミア患者のためのメイクアップ」、アオザイコンテスト、「赤血球の冒険」絵画コンテスト、「オンラインプロパガンダ」作文コンテストなど、意義深いプログラムを企画してきました。コンテストを飾る生花、優勝者に贈る花、患者のためのアオザイなど、プログラムスタッフは皆、物乞いをしています。数十人のメイクアップアーティスト、多くの歌手、芸術専門家、作家、ジャーナリスト、司会者などが参加するプログラムもあり、患者たちが病気と闘う力をさらに強く持てるよう、励まし、励ましています。

ここでも、多くの人道支援プログラムが継続されています。2022年、2023年、2024年と、多くのプログラムが、篤志家の方々のご支援のおかげで、「インスピレーション奨学金」や「学習奨学金」など、病気の子どもたちやその子どもたちに授与されました。授与された奨学金はどれも、子どもたちと親たちが明日への美しい夢を灯す勇気を与えてくれました。

そして今まさに、ベトナム溶血協会中央事務局と国立血液学輸血研究所は、「愛のバッグ奨学金」プログラムを開始し、北部からゲアン省に至るまでの病院で治療を受けている病気の子どもたちや患者の子どもたちに、500～1,000セットの学用品を寄贈することを目指しています。このプログラムは、始業式ではなく輸血のスケジュールで新学期を迎える子どもたちの存在を知り、共感したことから生まれました。新しいノートに名前を書く時間もなく、ヘモグロビン値の低下のために病院に戻らざるを得ない子どもたちもいます。また、親が新しいバッグを買うお金がないため、ストラップが擦り切れ底が破れた古いランドセルを何年も使い続けている子どもたちもいます。子どもたちの目には、学校へ行き、普通の子どものように暮らしたいという願いが常に宿っています。このプログラムは現金ではなく、贈り物のみを受け付け、支援者には直接支援対象者へ送ってもらうよう呼びかけています。

子供がもうすぐ小学校1年生になるという患者、グエン・ティ・ハ・ザンさん（フンイエン省出身）は、「新しいランドセルを買えば、同年代の子供たちと同じように学校に通える喜びが倍増します。『ラブバッグ奨学金』プログラムは、新学期を前にして本当に意義深いものです…」と語りました。

この共同住宅では、サラセミア患者さんの苦難を軽減するために、今もなお多くの意味深いものが灯り続けています。共有、共感、そして理解の価値は、サラセミア患者さんコミュニティの生活における良い点を際立たせています。

2017年の調査によると、全国の人口の約14%がサラセミア遺伝子を保有しています。サラセミア患者の主な治療は、合併症を管理するための輸血と鉄キレート療法です。サラセミアは伝染病ではなく、予防的に完全に予防できます。ご家族の未来と幸せのために、結婚前と出産前にサラセミア検査を受けましょう。

出典: https://hanoimoi.vn/lap-lanh-tinh-nguoi-duoi-mai-nha-thalassemia-708868.html