Les patients vivent grâce aux machines et aux médicaments.
Mme Do Thi Trang (née en 1994, originaire de Nam Dinh ) est dialysée depuis cinq ans à l'hôpital central d'endocrinologie de Hanoï. Se déplaçant sur une vieille moto, elle doit se rendre à l'hôpital trois fois par semaine pour une dialyse de trois heures et demie, chaque séance permettant de filtrer le sang et l'eau.
Selon Mme Trang, sa nourriture quotidienne contient également beaucoup de toxines. Sa fonction rénale étant affaiblie, elle doit recourir à des appareils pour éliminer les toxines de son corps. Son alimentation quotidienne est adaptée à la constitution de chacun. En hiver, elle doit limiter sa consommation d'eau pour éviter les œdèmes qui provoquent des difficultés respiratoires, des épanchements pulmonaires et cardiaques. Cette maladie l'a suivie toute sa vie ; elle doit se rendre à l'hôpital un jour sur deux, sa vie étant constamment sous contrôle. Vivant seule dans une chambre louée de moins de 8 mètres carrés, chaque fois que son corps est trop fatigué, Mme Trang doit demander à son jeune frère de venir s'occuper d'elle.
En ce qui concerne les frais d'examen et de traitement médicaux, qui sont couverts par l'assurance à 95 %, elle doit payer près d'un million de VND supplémentaire par mois pour les perfusions de protéines et les frais quotidiens de médicaments...
Pour les patients de cette pension, les vacances sont comme des jours normaux, un peu tristes même, car ils ne peuvent pas se réunir en famille et s'amuser avec leurs amis comme tout le monde. « Pendant les vacances, je dois quand même aller à l'hôpital comme d'habitude », a déclaré Mme Trang.
Habitant dans la même pension que Trang, Mme Nguyen Thi Binh (née en 1972 à Thach That, Hanoï ) est depuis longtemps associée au quartier des dialyses. En 2004, elle a souffert d'une insuffisance rénale de stade 1 lors de son accouchement, puis d'une insuffisance rénale sévère en 2007. Ce n'est qu'en 2013 qu'elle a été admise à l'hôpital Bach Mai pour une dialyse. Abandonnée par son mari et mère de jeunes enfants, les encouragements de ses parents l'ont poussée à se faire dialyser. « Heureusement, l'État lui a fourni une assurance, ce qui lui a permis de faire de belles économies », a déclaré Mme Binh.
Cette maladie nécessite la prise de nombreux médicaments pour une santé stable, mais Mme Binh n'ose acheter que des médicaments pour la tension artérielle, faute d'argent. Bien que l'assurance prenne en charge 100 % des frais de dialyse, Mme Binh est toujours inquiète du prix élevé des médicaments. « J'apprécie tout ce que les donateurs donnent, mais ce dont nous avons besoin plus que tout, c'est d'argent ; c'est seulement avec de l'argent que nous pouvons prolonger nos vies. » Mme Binh a ajouté : « Les personnes dialysées comme nous ne meurent pas de cette maladie, mais d'hypertension et de crises cardiaques. L'autre jour, un homme de la pension, sous dialyse depuis 22 ans, est décédé d'une crise cardiaque alors qu'il était transporté d'urgence à l'hôpital. »
Ayant du mal à se faire soigner et à subvenir à leurs besoins, les patients doivent accepter de vivre dans des chambres de moins de 8 mètres carrés. Les plafonds des chambres de la pension sont bas, et les lits touchent le plafond. Il fait donc très chaud et étouffant en été, et froid en hiver. « J'ai juste besoin d'un endroit pour dormir, me reposer et manger après chaque retour de l'hôpital, donc ce n'est pas grave si la chambre est exiguë et étouffante. Il pleut et il fait froid ces derniers jours, et la couverture tendue près du toit est trempée à cause des fissures et des fuites », a expliqué Mme Binh.
La volonté d'affronter
Les patients de la pension doivent trouver des petits boulots pour joindre les deux bouts : chauffeur de moto-taxis, confection de cartes de vœux en papier, coiffeuse, vendeur de boissons, cireuse de chaussures, etc. Lorsqu'elle a commencé la dialyse à Hanoï, Mme Trang fabriquait des cartes de vœux en papier. Les matériaux et les outils étaient fournis par l'usine, et le personnel n'avait qu'à s'investir pour réaliser le produit selon l'échantillon. En cas de besoin urgent, elle devait profiter de ce temps pour le livrer à temps.
Mme Trang a déclaré : « Je suis employée de Thuong Thuong Handmade, un atelier qui fabrique des objets artisanaux pour les personnes handicapées et malades. L'atelier reçoit des commandes de clients, principalement étrangers, et les employés de l'atelier acceptent les commandes en fonction de l'état de santé de chacun. »
Actuellement, Mme Trang ne peut pas effectuer de travaux pénibles. Elle accepte donc de fabriquer des cartes en papier, ce qui lui permet non seulement de gagner un peu d'argent pour subvenir à ses besoins, mais aussi d'alléger sa vie et de s'adapter à son emploi du temps hospitalier. Mme Trang ne peut travailler que les jours où elle n'est pas hospitalisée, mais les jours où elle est sous dialyse, elle doit se reposer toute la journée car elle est fatiguée. Pour chaque produit, elle est payée 21 000 VND et peut fabriquer en moyenne 7 à 8 cartes par jour.
N'étant pas assez jeune et en assez bonne santé pour exercer le métier de Trang, après 12 ans de dialyse et vivant dans une maison louée au 121, rue Le Thanh Nghi, Mme Binh a choisi de vendre de l'eau à l'hôpital et de récupérer de la ferraille pour subvenir à ses besoins. Mais cela ne lui rapportait pas grand-chose, dépendant principalement de sa famille et de ses bienfaiteurs. Les jours où elle était en bonne santé, elle vendait et gagnait quelques pièces, puis elle économisait pour acheter des médicaments chaque mois. « Ma vie est ainsi faite, alors je dois l'accepter. Si j'abandonne, chaque fois que je souffrirai, ma famille sera gênée de me laisser à la maison. Lorsque j'ai découvert la maladie, j'étais très triste, me demandant pourquoi j'avais cette maladie. Depuis, la vie de ma famille a décliné, la situation économique était difficile et beaucoup de choses se sont produites à la maison », a confié Mme Binh.
Mme Trang a partagé : « Je suis moi-même une patiente, mais lorsque je suis malade, fatiguée et que je dois prendre soin de moi, je suis très triste. Pendant les vacances, on m'a dit que je pouvais retourner dans ma ville natale, mais les premier et deuxième jours, j'ai dû me rendre à Hanoï pour une dialyse. Alors que tout le monde pouvait sortir et jouer, je devais aller à l'hôpital un jour sur deux et je n'avais pas les moyens de sortir. En voyant mes amis actifs et en bonne santé, j'étais très jalouse. À ce moment-là, je me suis dit que, comparée à des personnes malades dans la même situation, j'avais plus de chance de pouvoir continuer à bouger et à travailler. C'est ce qui m'a motivée à redoubler d'efforts. »
Sans famille à proximité, les malades du quartier dépendent toujours les uns des autres pour survivre, prendre soin les uns des autres et s'entraider. Quel que soit leur métier ou leurs clients, ils se présentent les uns aux autres pour gagner leur vie. Lorsqu'un proche est gravement malade ou doit se rendre aux urgences, quelqu'un le nourrit, lui donne des médicaments et s'enquiert de son état de santé. Mme Trang a confié : « Avec mon état actuel, le rêve d'une greffe de rein est encore très lointain. J'espère juste être en bonne santé, avoir un emploi stable pour avoir de l'argent pour aller à l'hôpital et subvenir à mes besoins. »
HA NGUYEN
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