La volonté de vivre d'une étudiante qui a progressivement perdu la vue à l'âge de 12 ans

(Dan Tri) - L'histoire de Lily-Rae est relayée par les médias britanniques depuis un an. Cette jeune fille, qui perdait la vue, a été aidée par l'actrice du film « Titanic » pour réaliser son rêve.

Lily-Rae Merchant-O'Hanlon (12 ans), originaire de Nottingham, en Angleterre, souffre de la maladie de Stargardt, une forme génétique de dégénérescence maculaire juvénile. Son histoire a été largement relayée par les médias britanniques au cours de l'année écoulée.

Fin 2023, les médecins ont diagnostiqué la cause exacte de la perte progressive de la vision de Lily-Rae. Par la suite, sa famille l'a aidée à s'adapter progressivement et à se préparer à l'évolution de plus en plus grave de la maladie. La famille espère que Lily-Rae sera préparée au mieux à son avenir, grâce aux conseils des experts.

Lily-Rae a maintenant appris à utiliser une canne pour marcher en toute sécurité et éviter les blessures. Elle a également commencé à apprendre le braille, car sa vue se dégrade rapidement. La famille espère qu'un traitement intensif permettra à Lily-Rae de conserver une partie de sa vision.

La petite Lily-Rae avec sa mère (Photo : DM).

Pour aider Lily-Rae à créer les meilleurs souvenirs possibles avant que sa vue ne commence à se dégrader, sa famille a lancé une campagne de financement, sollicitant le soutien de la communauté. L'objectif de cette collecte est d'aider Lily-Rae à réaliser certaines des activités qu'elle souhaite entreprendre au plus vite, tant que sa vue est encore suffisamment bonne pour les entreprendre.

Dès qu'elle a entendu parler de l'histoire de Lily-Rae, l'actrice de Titanic , Kate Winslet, est intervenue pour l'aider à exaucer ses vœux. Kate Winslet a organisé le voyage de Lily-Rae et de sa mère depuis Nottingham jusqu'au célèbre quartier des théâtres de Londres pour voir une pièce avec elle. Leur rencontre fut très heureuse.

Lily-Rae a exprimé sa gratitude à l'actrice Kate Winslet pour son don de 5 000 £. La beauté du Titanic a permis à Lily-Rae de vivre rapidement les expériences qu'elle désirait, comme observer des aurores boréales ou visiter un parc safari.

Lily-Rae est désormais prête à utiliser le braille pour la prochaine étape de son apprentissage. Elle a créé une carte de remerciement pour l'actrice Kate Winslet, avec le message écrit en braille. En plus de la carte, Lily-Rae a offert à Kate Winslet un alphabet braille pour qu'elle puisse traduire le message elle-même.

Grâce aux dons de la communauté, la famille de Lily-Rae a reçu plus de 10 000 £ (plus de 320 millions de VND).

Plus tôt cette année, la famille l'a emmenée en Finlande pour voir les aurores boréales. Aujourd'hui, elle se prépare à l'emmener à Paris pour admirer la Tour Eiffel. Enfin, elle emmènera Lily-Rae au Kenya pour un safari.

Emma Merchant, la mère de Lily-Rae, cumule plusieurs emplois pour subvenir aux besoins de sa famille. Elle est reconnaissante envers la communauté pour ses généreux dons, qui permettent à sa famille d'offrir à sa fille les expériences qu'elle désirait tant.

La petite Lily-Rae en rencontre avec l'actrice Kate Winslet (Photo : DM).

Selon Mme Emma, ​​Lily-Rae affronte la réalité avec calme et détermination. Sa famille vit dans le plus grand respect du temps et se soucie toujours de ses expériences.

La famille de Lily-Rae a remarqué ses problèmes de vue alors qu'elle n'avait que 5 ans. À l'école, Lily-Rae avait toujours des difficultés à lire. Après un suivi, fin 2023, les médecins ont diagnostiqué chez elle la maladie de Stargardt. Le taux de prévalence de cette maladie est d'environ 1 personne sur 10 000.

Actuellement, Lily-Rae ne peut voir les personnes et les objets que dans un rayon de 1,8 m. Pour lire du texte sur son ordinateur portable, elle doit utiliser une police de taille 64.

Partageant avec les médias ses réflexions face à la maladie, Lily-Rae a déclaré qu'elle vivrait fort et ne se découragerait pas : « S'il y a quelque chose qui me rend instable, ce n'est pas cette maladie de Stargardt. Je ne me verrai pas comme une personne handicapée, perdant la capacité de contrôler ma propre vie. »

J'espère aussi que personne ne me percevra comme une personne handicapée. Ma famille et moi avons choisi de considérer cet incident comme un tournant qui changera ma vie. À partir de là, je devrai trouver de nouvelles compétences et de nouvelles orientations. Si nous ne pouvons pas changer l'incident, nous pouvons changer notre perception de l'incident.

Source : https://dantri.com.vn/giao-duc/nghi-luc-song-cua-nu-sinh-mat-dan-thi-luc-o-tuoi-12-20241126091912223.htm