ความรักอันสดใสของมนุษย์ภายใต้โรคธาลัสซีเมีย

ในใจกลางเมืองหลวงที่พลุกพล่านและเสียงดัง มีบ้านพักคนชราสำหรับผู้ป่วยหลายพันคน เป็นสถานที่ที่เต็มไปด้วยเรื่องราวเกี่ยวกับมนุษยธรรมมากมายจากสิ่งเรียบง่ายในชีวิตประจำวัน

“นักรบ” ผู้ป่วยโรคเม็ดเลือดแดงแตกแต่กำเนิด (ธาลัสซีเมีย) ที่เข้ารับการรักษาที่ศูนย์ธาลัสซีเมีย สถาบันโลหิตวิทยาและการถ่ายเลือดแห่งชาติ ได้ลุกขึ้นสู้ชีวิตอย่างกล้าหาญด้วยความเห็นอกเห็นใจและความเป็นเพื่อนของแพทย์ พยาบาล และผู้ที่จุดไฟแห่งความรักในชุมชน...

ผู้ป่วยเด็กได้รับ “ทุนการศึกษาเพื่อการเรียนรู้” จากสถาบันโลหิตวิทยาและการถ่ายเลือดแห่งชาติ

“นักรบ” ผู้กล้าหาญ

ฉันได้พบกับคุณเดืองบิชหง็อกในวันที่เธอและลูกไปรับการรักษาที่สถาบันโลหิตวิทยาและการถ่ายเลือดแห่งชาติ คุณง็อกเล่าว่าเป็นเวลา 17 ปีแล้วที่เธอและลูกต่อสู้กับโรคโลหิตจางแต่กำเนิด (ธาลัสซีเมีย - โรคทางพันธุกรรมที่ทำให้เกิดโรคโลหิตจางเรื้อรัง) ไม่กี่เดือนหลังจากให้กำเนิดลูกชายชื่อเหงียนเดืองหุ่ง เธอสังเกตเห็นว่าลูกชายมีอาการผิดปกติ จึงพาเขาไปตรวจสุขภาพและพบว่าเขาเป็นธาลัสซีเมีย ซึ่งหมายความว่าเธอก็เป็นโรคนี้เช่นกันเพราะเป็นโรคทางพันธุกรรม ภาระจากภรรยาและลูกที่ป่วยหนักไม่อาจฉุดรั้งสามีของเธอไว้ได้ เธอและสามีหย่าร้างกัน ปล่อยให้เธอเลี้ยงลูกเล็กๆ เพียงลำพัง มีบางครั้งที่เธอรู้สึกท้อแท้และคิดว่าตัวเองจะล้มลง แต่ลูกชายของเธอคือกำลังใจที่ทำให้เธอลุกขึ้นยืนและต่อสู้กับโรคนี้ต่อไป

ตั้งแต่ปี พ.ศ. 2551 หง็อกและลูก ๆ ของเธอเข้ารับการรักษาที่สถาบันโลหิตวิทยาและการถ่ายเลือดแห่งชาติเดือนละครั้ง ในการประกวดเขียน "โฆษณาชวนเชื่อออนไลน์" ซึ่งจัดโดยสมาคมโรคเม็ดเลือดแดงแตกและสถาบันโลหิตวิทยาและการถ่ายเลือดแห่งชาติ หง็อกเขียนจากก้นบึ้งของหัวใจว่า "สำหรับคนนอก มันอาจดูเหมือนเป็นวันอันยาวนานในโรงพยาบาล มีทั้งยาและความกังวล แต่สำหรับฉัน มันคือการเดินทางที่เต็มไปด้วยความทรงจำ ที่ซึ่งน้ำตาไหลรินไม่เพียงเพราะความเจ็บปวด แต่ยังรวมถึงอารมณ์ ความรัก และความหวัง โรงพยาบาลไม่ใช่สถานที่ที่น่ากลัวเหมือนตอนแรกอีกต่อไป แต่กลายเป็นบ้านหลังที่สอง ที่ที่ฉันและลูก ๆ ได้พบเพื่อน ๆ ในสถานการณ์เดียวกัน ที่นี่เราแบ่งปันความปรารถนาดีและช่วงเวลาแห่งความสงบสุขอันหาได้ยากท่ามกลางพายุแห่งความเจ็บป่วย"

ส่วนเหงียน ดวง หุ่ง บุตรชายของหง็อก หุ่ง มองว่าโรคธาลัสซีเมียเป็นเพื่อนที่ไม่พึงประสงค์มานานแล้ว หุ่งกล่าวว่า "ผมได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคนี้ตั้งแต่อายุเพียง 9 เดือน นับแต่นั้นมา ชีวิตผมต้องเข้าโรงพยาบาลหลายครั้ง ต้องถ่ายเลือดนับครั้งไม่ถ้วน และมีรอยเข็มบนมือนับไม่ถ้วน ผมเป็นโรคธาลัสซีเมียขั้นรุนแรง ซึ่งหมายความว่าผมต้องถ่ายเลือดเป็นประจำและต้องกินยาขับธาตุเหล็กไปตลอดชีวิต เพื่อไม่ให้ส่งผลกระทบต่อตับ หัวใจ และอวัยวะภายใน... และด้วยโรคนี้ แม่ของผมจึงต้องรับงานสารพัด ตั้งแต่พิมพ์ดีด พับกล่องกระดาษ ไปจนถึงทำกระดาษสา... เพื่อดูแลยาของผม ในขณะที่ผู้ป่วยโรคนี้สุขภาพไม่ค่อยดีและไม่สามารถทำงานหนักได้"

มีเรื่องราวมากมายที่คล้ายคลึงกับสถานการณ์ของเดืองบิกหง็อกและลูกๆ ของเธอ ณ สถานที่รักษาโรคร้ายนี้ ยกตัวอย่างเช่น เหงียนถิ ห่าซาง (จากจังหวัดฮึงเอียน) ต้องเลี้ยงดูลูกเล็กๆ 3 คนเพียงลำพัง แม้จะป่วยหนักและมีงานที่ไม่มั่นคง ปัจจุบันซางอาศัยอยู่กับพ่อแม่และน้องชายซึ่งเป็นโรคธาลัสซีเมียเช่นกัน ความยากลำบากยิ่งทวีคูณ แต่เธอก็ไม่เคยท้อแท้หรือยอมแพ้ เธอเล่าว่า "กิจกรรมอาสาสมัครที่สถาบันโลหิตวิทยาและการถ่ายเลือดกลางทำให้ฉันมั่นใจมากขึ้นเมื่อเผชิญกับวิกฤตการณ์ในชีวิต รู้วิธีที่จะเอาชนะโชคชะตา"...

โรคธาลัสซีเมียถูกค้นพบในปี พ.ศ. 2468 และคาดการณ์ว่าปัจจุบันมีผู้ป่วยโรคธาลัสซีเมียประมาณ 200,000 คนในประเทศของเรา หวู ไห่ ตวน รองผู้อำนวยการศูนย์ธาลัสซีเมีย (สถาบันโลหิตวิทยาและการถ่ายเลือดกลาง) กังวลว่าหากผู้ป่วยจะหายขาดจากโรคได้อย่างสมบูรณ์ ผู้ป่วยจำเป็นต้องได้รับการปลูกถ่ายเซลล์ต้นกำเนิด แต่นี่เป็นปัญหาใหญ่ไม่เพียงแต่สำหรับผู้ป่วยเท่านั้น แต่ยังรวมถึงสถาน พยาบาล ด้วย นอกจากค่าใช้จ่ายทางการแพทย์แล้ว ผู้ป่วยยังต้องประสบกับความสูญเสียและข้อเสียเปรียบอื่นๆ อีกนับไม่ถ้วน

ลองนึกภาพดูสิ เด็กที่เป็นโรคธาลัสซีเมียจะต้องอยู่กับโรคนี้ไปตลอดชีวิต แต่ละครอบครัวต้องสูญเสียผู้ใหญ่ไปหนึ่งคนเพื่อดูแลลูก พาลูกไปรับการรักษาที่สถานพยาบาล ขณะเดียวกัน เด็กที่ป่วยหนักหรือปานกลางต้องเข้าโรงพยาบาลทุกเดือนเพื่อรับเลือดและขับธาตุเหล็ก... พ่อแม่ของเด็กจึงไม่มีเวลาทำงานอีกต่อไป และลูกๆ ก็จะตามไม่ทันหลักสูตรการศึกษา ทำให้โอกาสทางอาชีพในอนาคตเป็นเรื่องยากลำบาก... วงจรอุบาทว์ของการกดขี่และการกดขี่ข่มเหงยังคงหลอกหลอนพวกเขาไปตลอดชีวิต!

สถานที่ที่จะส่องสว่างมนุษยชาติจากสิ่งเล็กๆ น้อยๆ

การใช้ชีวิตกับโรคธาลัสซีเมียหมายความว่าศูนย์ธาลัสซีเมีย (สถาบันโลหิตวิทยาและการถ่ายเลือดแห่งชาติ) จะกลายเป็นบ้านหลังที่สองของผู้ป่วย

“ตลอด 15 ปีที่ผ่านมา ฉันต้องนอนติดเตียงในโรงพยาบาล และในช่วงเวลานั้น ฉันได้สัมผัสถึงความอบอุ่นของความรักจากเพื่อนมนุษย์ ฉันรู้สึกขอบคุณครอบครัวที่มอบชีวิตและความรักอันไร้เงื่อนไขให้ฉัน ฉันยังรู้สึกขอบคุณแพทย์ พยาบาล และเหล่าเทวดาในชุดขาวผู้เงียบงันที่ดูแลพวกเราทุกวัน” นั่นคือคำสารภาพจากใจจริงของคุณเหงียน ถิ ทู เอช ผู้ป่วยจากเมือง ไฮฟอง

หากคุณไม่เคยมาที่นี่ คุณจะไม่สามารถสัมผัสได้ถึงความรักของ “นางฟ้าชุดขาว” ได้อย่างเต็มเปี่ยมที่นี่ แต่เมื่อคุณได้มาเห็นและฟังผู้ป่วยธาลัสซีเมียพูด คุณจะเข้าใจถึงความจริงใจของพวกเขา

การเข้าใจถึงข้อเสียของผู้ป่วย แพทย์และพยาบาลได้มอบสิ่งที่ดีที่สุดให้กับผู้ป่วย ดังนั้น ศูนย์ฯ จึงได้กำหนดช่องทางการสื่อสารทั้งหมด เพื่อให้ผู้ป่วยที่มีหมู่เลือดหายากได้รับแจ้งเกี่ยวกับหมู่เลือดและเวลาที่ต้องมาถึงโรงพยาบาลเพื่อรับการรักษาล่วงหน้า ซึ่งศูนย์ฯ จะจัดเตรียมเลือดให้ผู้ป่วยล่วงหน้า เพื่อให้เมื่อผู้ป่วยมาถึงโรงพยาบาล ผู้ป่วยจะมีเลือดสำหรับถ่ายเลือดทันที “การเตรียมเลือดนี้ไม่ได้อยู่ในกระบวนการใดๆ และไม่มีข้อกำหนดใดๆ ที่ศูนย์ฯ กำหนดให้ต้องดำเนินการดังกล่าว แต่เราไม่สามารถปล่อยให้ผู้ป่วยเสียเวลารอคอยและเสียค่าใช้จ่ายที่ไม่จำเป็นได้ เราจะทำทุกวิถีทางเพื่อให้ผู้ป่วยได้รับประโยชน์สูงสุด” ดร. หวู่ ไห่ ตวน กล่าว

การดูแลผู้ป่วยไม่ได้หยุดอยู่แค่การทำงานเท่านั้น แต่ยังรวมถึงเรื่องง่ายๆ ในชีวิตประจำวันด้วย นั่นคือเรื่องราวของกาน้ำชา เครื่องดื่มที่ช่วยจำกัดการดูดซึมธาตุเหล็กจากอาหารเข้าสู่ร่างกายของผู้ป่วย ทุกวันศูนย์จะเตรียมกาน้ำชา (ประมาณ 80 ลิตร) ให้ผู้ป่วยดื่ม โดยได้รับการสนับสนุนจากผู้มีจิตศรัทธา “เราขอขอบคุณศูนย์ที่ดูแลผู้ป่วยตั้งแต่เรื่องเล็กๆ น้อยๆ” ผู้ป่วยฮวง ถิ ฮวน (จากจังหวัดเอียนบ๊าย) กล่าวด้วยอารมณ์ซาบซึ้ง

การติดตามและรับฟังเรื่องราวของ "นักรบ" ธาลัสซีเมีย ทำให้เราทราบว่าสมาคมธาลัสซีเมียเวียดนามและสถาบันโลหิตวิทยาและการถ่ายเลือดแห่งชาติ ได้นำความสุขมาสู่ชุมชนผู้ป่วย ช่วยให้พวกเขามีความมุ่งมั่นในชีวิตมากขึ้น เป็นเวลาหลายปีที่ทั้งสองหน่วยงานได้จัดกิจกรรมที่มีความหมายมากมาย เช่น "แต่งหน้าให้ผู้ป่วยธาลัสซีเมีย" การประกวดชุดอ๋าวหญ่าย การประกวดวาดภาพ "Red Blood Cell Adventures" และการประกวดเขียน "Online Propagandist"... ตั้งแต่การจัดดอกไม้สดเพื่อประดับตกแต่ง มอบดอกไม้ให้กับผู้ชนะ ชุดอ๋าวหญ่ายสำหรับผู้ป่วย เจ้าหน้าที่โครงการต่างพากัน... อ้อนวอนขอ นอกจากนี้ยังมีกิจกรรมที่รวบรวมช่างแต่งหน้า นักร้อง ผู้เชี่ยวชาญด้านศิลปะ นักเขียน นักข่าว และพิธีกรมากมาย... เพื่อร่วมให้กำลังใจและให้กำลังใจผู้ป่วยให้มีกำลังกายและกำลังใจในการต่อสู้กับโรคนี้มากขึ้น

ที่นี่ยังมีโครงการด้านมนุษยธรรมอีกมากมายที่ยังคงดำเนินอยู่ ในปีต่อๆ มา ได้แก่ ปี 2565, 2566 และ 2567 โครงการมากมายได้มอบ "ทุนการศึกษาสร้างแรงบันดาลใจ" และ "ทุนการศึกษาเพื่อการเรียนรู้"... ให้แก่เด็กและบุตรหลานของผู้ป่วย ด้วยความช่วยเหลือจากผู้มีอุปการคุณ ทุนการศึกษาแต่ละทุนที่มอบให้ล้วนเป็นแรงบันดาลใจให้เด็กๆ และผู้ปกครองจุดประกายความฝันอันสวยงามสำหรับวันพรุ่งนี้

และในขณะนี้ สำนักงานกลางสมาคมโรคเม็ดเลือดแดงแตกแห่งเวียดนามและสถาบันโลหิตวิทยาและการถ่ายเลือดแห่งชาติ กำลังเปิดตัวโครงการ "ทุนถุงรัก" โดยมีเป้าหมายที่จะมอบอุปกรณ์การเรียนจำนวน 500 ถึง 1,000 ชุด ให้แก่เด็กป่วยและบุตรหลานของผู้ป่วยที่เข้ารับการรักษาในโรงพยาบาลตั้งแต่ภาคเหนือไปจนถึงจังหวัดเหงะอาน โครงการนี้เกิดขึ้นจากความเห็นอกเห็นใจเมื่อทราบว่ามีเด็กๆ ที่เริ่มต้นปีการศึกษาด้วยตารางการถ่ายเลือด ไม่ใช่พิธีเปิด มีเด็กๆ ที่ไม่มีเวลาเขียนชื่อลงในสมุดบันทึกเล่มใหม่ ต้องกลับโรงพยาบาลเพราะระดับฮีโมโกลบินลดลง และยังมีกระเป๋านักเรียนเก่าๆ สายสะพายชำรุด ก้นกระเป๋าฉีกขาด ซึ่งเด็กๆ เก็บไว้นานหลายปีเพราะพ่อแม่ไม่มีเงินซื้อใหม่ ในสายตาของเด็กๆ เหล่านี้ ความปรารถนาที่จะไปโรงเรียนและใช้ชีวิตเหมือนเด็กปกติอยู่เสมอ... โครงการนี้ไม่รับเงิน แต่รับเฉพาะของขวัญ และส่งเสริมให้ผู้มีอุปการคุณส่งของเหล่านี้ไปยังผู้รับโดยตรง...

ผู้ป่วยเหงียน ถิ ห่าซาง (จากจังหวัดหุ่งเอียน) ซึ่งลูกกำลังจะขึ้นชั้นประถมศึกษาปีที่ 1 เล่าให้ฟังว่า “กระเป๋านักเรียนใบใหม่ก็เพียงพอที่จะจุดประกายความสุขให้ลูกของฉันได้ไปโรงเรียนเหมือนกับเด็กคนอื่นๆ ในวัยเดียวกัน โครงการ “ทุน Loving Bag” มีความหมายอย่างแท้จริงก่อนเปิดเทอมใหม่...”

ยังมีสิ่งที่มีความหมายอีกมากมายที่ยังคงส่องสว่างอยู่ในบ้านสามัญแห่งนี้ เพื่อช่วยให้ผู้ป่วยธาลัสซีเมียบรรเทาความยากลำบาก คุณค่าของการแบ่งปัน ความเห็นอกเห็นใจ และความเข้าใจ กำลังเน้นย้ำถึงสิ่งดีๆ ในชีวิตของชุมชนผู้ป่วยธาลัสซีเมีย

จากการศึกษาในปี พ.ศ. 2560 พบว่าเกือบ 14% ของประชากรทั่วประเทศมียีนธาลัสซีเมีย การรักษาหลักสำหรับผู้ป่วยธาลัสซีเมียคือการถ่ายเลือดและการคีเลตธาตุเหล็กเพื่อควบคุมภาวะแทรกซ้อน โรคนี้ไม่ใช่โรคติดต่อและสามารถป้องกันได้อย่างสมบูรณ์ ตรวจคัดกรองธาลัสซีเมียก่อนแต่งงานและก่อนคลอด เพื่ออนาคตและความสุขของครอบครัว!

ที่มา: https://hanoimoi.vn/lap-lanh-tinh-nguoi-duoi-mai-nha-thalassemia-708868.html