«Бои» с врожденной гемолитической болезнью (талассемией), проходящие лечение в Центре талассемии при Национальном институте гематологии и переливания крови, мужественно поднимаются в жизни благодаря сочувствию и товариществу врачей, медсестер и тех, кто зажигает огонь любви в обществе...
Отважные «воины»
Я познакомился с г-жой Дуонг Бич Нгок в тот день, когда она с ребёнком обратилась в Национальный институт гематологии и переливания крови на лечение. Г-жа Нгок призналась, что вот уже 17 лет они с ребёнком борются с врождённой гемолитической анемией (талассемией – генетическим заболеванием, вызывающим хроническую анемию). Через несколько месяцев после рождения сына Нгуена Дуонг Хунга она заметила у него необычные симптомы, отвела его на обследование и обнаружила у него талассемию, что означало, что и у неё есть эта болезнь, поскольку это генетическое заболевание. Бремя больной жены и ребёнка не могло удержать её мужа. Она развелась с мужем, и она осталась одна с маленьким ребёнком. Бывали моменты, когда она чувствовала себя подавленной и думала, что вот-вот рухнет, но сын был для неё опорой и поддержкой, которая помогала ей держаться и продолжать бороться с болезнью.
С 2008 года Нгок и её дети ежемесячно ездят на лечение в Национальный институт гематологии и переливания крови. В конкурсе сочинений «Онлайн-пропаганда», организованном Ассоциацией гемолитических заболеваний и Национальным институтом гематологии и переливания крови, Нгок написала от всего сердца: «Для посторонних это может показаться бесконечной чередой дней в больнице, с лекарствами и переживаниями. Но для меня это путешествие, наполненное воспоминаниями, где слёзы текут не только от боли, но и от эмоций, любви и надежды. Больница больше не пугает, как в начале, а стала вторым домом, где мы с детьми встречаемся с друзьями, находящимися в такой же ситуации. Здесь мы делимся тёплыми пожеланиями и редкими минутами покоя посреди бури болезни».
Что касается Нгуена Дуонг Хунга, сына Нгок, то Хунг долгое время считал талассемию нежелательным спутником. Хунг рассказал: «Мне поставили диагноз, когда мне было всего 9 месяцев. С тех пор моя жизнь связана с поездками в больницу, бесчисленными переливаниями крови и бесчисленными следами от уколов на руках. У меня тяжёлая форма талассемии, а это значит, что мне приходится регулярно делать переливания крови и пожизненно принимать препараты для выведения железа, чтобы избежать заболеваний печени, сердца и внутренних органов... Кроме того, из-за этой болезни моей матери приходится браться за любую работу: от набора текста до складывания бумажных коробок и изготовления вотивной бумаги... чтобы заботиться о моих лекарствах, в то время как люди с этим заболеванием имеют слабое здоровье и не могут выполнять тяжёлую работу».
Существует множество историй, похожих на историю Дуонг-Бич Нгок и её детей в центре лечения этой страшной болезни. Например, Нгуен Тхи Ха Жанг (из провинции Хынгйен) одна воспитывает троих маленьких детей, несмотря на тяжёлую болезнь и нестабильную работу. Сейчас Жанг живёт с родителями и младшим братом, который тоже болен талассемией. Трудности наслаивались друг на друга, но она никогда не позволяла себе унывать или сдаваться. Она призналась: «Волонтерская деятельность в Центральном институте гематологии и переливания крови придала мне уверенности перед лицом жизненных бурь, помогла мне научиться бороться с судьбой»...
Талассемия была обнаружена в 1925 году, и, по оценкам, в настоящее время в нашей стране насчитывается около 200 000 человек, страдающих ею. Заместитель директора Центра талассемии (Центрального института гематологии и переливания крови) Ву Хай Тоан обеспокоен тем, что для полного излечения пациентам необходима трансплантация стволовых клеток, но это огромная проблема не только для пациентов, но и для медицинских учреждений. Помимо медицинских расходов, пациенты также несут бесчисленные другие неизмеримые потери и лишения.
Представьте себе, ребёнку, больному талассемией, придётся жить с этой болезнью всю оставшуюся жизнь, каждая семья потеряет взрослого, который заботится о ребёнке и возит его на лечение. В то же время ребёнок с тяжёлой или средней формой заболевания каждый месяц вынужден ложиться в больницу на переливание крови и анализы на железо... Таким образом, у родителей ребёнка больше нет времени работать; а дети также будут испытывать трудности с учёбой в школе, что значительно осложнит их будущую карьеру... Таким образом, порочный круг угнетения и притеснения преследует их всю оставшуюся жизнь!
Место, которое освещает человечество с самых маленьких сторон
Жизнь с талассемией означает, что Центр талассемии (Национальный институт гематологии и переливания крови) становится для пациента вторым домом.
«Последние 15 лет я провела на больничной койке, и всё это время я чувствовала тепло человеческой любви. Я благодарна своей семье за то, что они подарили мне жизнь и безусловную любовь. Я также благодарна врачам, медсёстрам и молчаливым ангелам в белом, которые заботятся о нас каждый день», — так искренне призналась пациентка из Хайфона г-жа Нгуен Тхи Тху Х.
Если вы там не были, вы не сможете в полной мере ощутить заботу «ангелов в белом». Но как только вы приедете, увидите и услышите, как говорят пациенты с талассемией, вы поймёте их искренность.
Понимая трудности, с которыми сталкиваются пациенты, врачи и медсестры делают всё возможное для них. Поэтому в центре налажены все каналы связи, чтобы пациенты с редкими группами крови были заранее проинформированы о своей группе крови и времени прибытия в больницу для лечения. Центр заранее готовит кровь для пациентов, чтобы по прибытии в больницу у них была кровь для немедленного переливания. «Эта подготовка не является частью какого-либо процесса, и нет никаких правил, обязывающих центр делать это. Но мы не можем позволить пациентам тратить время в ожидании и нести ненужные расходы. Мы сделаем всё возможное, чтобы это принесло пользу пациентам», — поделился доктор Ву Хай Тоан.
Забота о пациентах не ограничивается профессиональной деятельностью, но и самыми простыми, повседневными делами. Такова история чайных чайников – напитка, который помогает ограничить усвоение железа из пищи. Каждый день в центре готовят два чайника чая (около 80 литров) для пациентов благодаря спонсорской помощи благотворителей. «Мы благодарим центр за заботу о пациентах, начиная с самых мелочей», – эмоционально сказала пациентка Хоанг Тхи Хоан (из провинции Йенбай).
Слушая истории «борцов» талассемии, мы знаем, что Вьетнамская ассоциация талассемии и Национальный институт гематологии и переливания крови принесли радость пациентам, помогая им обрести больше решимости в жизни. На протяжении многих лет эти два подразделения организуют значимые программы, такие как: «Макияж для пациентов с талассемией», конкурс аозай, конкурс рисунков «Приключения эритроцитов», конкурс сочинений «Онлайн-пропагандист»... От живых цветов для украшения конкурса, цветов для вручения победителям, аозай для пациентов – все сотрудники программы… просят милостыню. Есть даже программы, в которых участвуют десятки визажистов, певцов, искусствоведов, писателей, журналистов, ведущих… чтобы поддержать и поддержать пациентов, дать им больше сил для борьбы с болезнью.
Здесь также продолжают действовать многочисленные гуманитарные программы. В последующие годы, в 2022, 2023 и 2024, многие программы, благодаря помощи благотворителей, вручали «Вдохновляющие стипендии», «Стипендии для обучения»… больным детям и детям больных людей. Каждая присужденная стипендия вдохновляла детей и родителей на светлые мечты о будущем.
Прямо сейчас Центральный офис Вьетнамской гемолитической ассоциации и Национальный институт гематологии и переливания крови запускают программу «Стипендия за школьные принадлежности» («Loving Bag Scholarship»), цель которой – предоставить от 500 до 1000 комплектов школьных принадлежностей больным детям и детям пациентов, проходящих лечение в больницах от севера до провинции Нгеан. Программа возникла из сочувствия, поскольку многие дети начинают учебный год не с церемонии открытия, а с графика переливания крови. Есть дети, которые не успели написать свои имена в новых тетрадях, но вынуждены были вернуться в больницу из-за падения уровня гемоглобина. А есть старые школьные сумки с потёртыми лямками и рваными дном, которые дети хранят много лет, потому что у родителей нет денег на новые. В глазах этих детей всегда горит желание ходить в школу, жить как обычные дети... Программа не принимает деньги, только подарки и призывает благотворителей отправлять их непосредственно получателям...
Пациентка Нгуен Тхи Ха Жанг (из провинции Хынгйен), чей ребёнок вот-вот пойдёт в первый класс, призналась: «Новый школьный рюкзак — это то, что моему ребёнку достаточно, чтобы озарять радость от того, что он идёт в школу, как и другие дети его возраста. Программа «Стипендия за любящий рюкзак» действительно важна перед новым учебным годом...».
В этом общем доме по-прежнему зажигается множество значимых событий, помогающих пациентам с талассемией смягчить их трудности. Ценность сопереживания, сочувствия и понимания подчёркивает положительные моменты в жизни сообщества пациентов с талассемией.
Согласно исследованию 2017 года, почти 14% населения страны являются носителями гена талассемии. Основным методом лечения больных талассемией является переливание крови и хелатирование железа для контроля осложнений. Это заболевание не заразно и может быть полностью предотвращено. Пройдите скрининг на талассемию до брака и до рождения ребёнка ради будущего и счастья вашей семьи!
Источник: https://hanoimoi.vn/lap-lanh-tinh-nguoi-duoi-mai-nha-thalassemia-708868.html
Комментарий (0)