국립 혈액 및 수혈 연구소의 탈라세미아 센터에서 치료를 받는 선천성 용혈성 질환(탈라세미아)을 앓는 "전사"들은 지역 사회에서 사랑의 불꽃을 피우는 사람들과 의사, 간호사의 공감과 동료애 덕분에 용감하게 삶을 일어서고 있습니다.
용감한 "전사들"
저는 Duong Bich Ngoc 씨를 그녀와 그녀의 아이가 치료를 위해 국립 혈액학 및 혈액 수혈 연구소에 간 날 만났습니다. Ngoc 씨는 그녀와 그녀의 아이가 17년 동안 선천성 용혈성 빈혈(탈라세미아 - 만성 빈혈을 유발하는 유전 질환)과 싸워왔다고 털어놓았습니다. 아들 Nguyen Duong Hung을 낳은 지 몇 달 후, 그녀는 아들의 증상이 특이하다는 것을 보고 검진을 받았고, 탈라세미아를 앓고 있다는 것을 알게 되었습니다. 이는 유전 질환이기 때문에 그녀도 이 질병을 앓고 있다는 것을 의미했습니다. 아픈 아내와 아이의 부담은 그녀의 남편을 막을 수 없었습니다. 남편과 그녀는 이혼했고, 그녀는 어린 아이를 혼자 키우게 되었습니다. 그녀는 때때로 우울하고 쓰러질 것 같았지만, 아들은 그녀가 일어나 질병과의 여정을 계속할 수 있도록 지지해 주었습니다.
2008년부터 응옥 씨와 아이들은 한 달에 한 번 국립 혈액수혈연구소(NIHTB)에 가서 치료를 받고 있습니다. 용혈성 질환 협회와 국립 혈액수혈연구소가 주최한 "온라인 선전" 글쓰기 대회에서 응옥 씨는 진심을 담아 이렇게 썼습니다. "외부인에게는 병원에서 약과 걱정으로 가득 찬 긴 나날들이었을지도 모릅니다. 하지만 저에게는 고통뿐 아니라 감정, 사랑, 희망 때문에 눈물이 핑 도는 추억으로 가득 찬 여정입니다. 병원은 더 이상 처음처럼 무서운 곳이 아니라, 저와 아이들이 같은 처지에 있는 친구들을 만나는 제2의 집이 되었습니다. 이곳에서 우리는 질병의 폭풍 속에서 따뜻한 인사와 드문 평화의 순간들을 나눕니다."
응옥 씨의 아들 응우옌 즈엉 훙은 오랫동안 지중해빈혈을 달갑지 않은 동반자로 여겨왔습니다. 훙 씨는 이렇게 말했습니다. "저는 생후 9개월 때 이 병 진단을 받았습니다. 그 이후로 제 삶은 병원 방문, 수차례의 수혈, 그리고 손에 난 수많은 주사 자국으로 점철되었습니다. 저는 중증 지중해빈혈을 앓고 있어서 간, 심장, 내장에 영향을 미치지 않도록 평생 정기적인 수혈과 철분 제거제를 복용해야 합니다. 또한 이 병 때문에 어머니는 제 약을 위해 타이핑, 종이상자 접기, 보주 만들기 등 온갖 일을 해야 합니다. 하지만 이 병을 앓고 있는 사람들은 건강이 좋지 않아 힘든 일을 할 수 없습니다."
이 끔찍한 질병을 치료하는 곳에서는 즈엉 빅 응옥과 그녀의 아이들이 처한 상황과 비슷한 이야기들이 많습니다. 예를 들어, 흥옌성 출신의 응우옌 티 하 지앙 씨 는 심각한 질병과 불안정한 직업에도 불구하고 어린 자녀 셋을 홀로 키우고 있습니다. 현재 지앙 씨는 부모님과 지중해빈혈을 앓고 있는 남동생과 함께 살고 있습니다. 어려움은 겹겹이 쌓였지만, 그녀는 결코 낙담하거나 포기하지 않았습니다. 그녀는 이렇게 털어놓았습니다. "중앙 혈액학 및 수혈 연구소에서의 자원봉사 활동은 삶의 폭풍 속에서도 더 자신감을 갖게 해 주었고, 운명을 극복하기 위해 노력하는 법을 알게 해 주었습니다."
1925년에 발견된 이 질환은 현재 우리나라에 약 20만 명의 환자가 있는 것으로 추산됩니다. 지중해빈혈 센터(중앙혈액수혈연구소) 부 하이 토안 부소장은 완치를 위해서는 줄기세포 이식이 필요하다고 우려하고 있지만, 이는 환자뿐만 아니라 의료기관 에도 큰 부담이 됩니다. 환자들은 의료비 부담 외에도 헤아릴 수 없는 수많은 손실과 불이익을 겪고 있습니다.
상상해 보세요. 탈라세미아를 앓는 아이가 평생 병을 앓아야 한다면, 각 가족은 아이를 돌봐줄 어른을 한 명씩 잃게 되고, 아이를 치료하기 위해 병원에 데려가야 합니다. 한편, 중증 또는 중등도 질환을 앓는 아이는 매달 수혈과 철분 배설을 위해 병원에 가야 합니다. 결국 아이의 부모는 더 이상 일할 시간을 갖지 못하게 되고, 아이들은 학교 교육 과정을 따라가는 데 어려움을 겪게 되어 미래의 진로를 찾는 데 큰 어려움을 겪게 됩니다. 이렇게 억압과 억압의 악순환이 평생 그들을 괴롭힙니다!
작은 것에서부터 인간성을 밝혀주는 곳
지중해빈혈을 앓고 있다는 것은 지중해빈혈 센터(국립혈액수혈연구소)가 환자에게 두 번째 집이 된다는 것을 의미합니다.
"지난 15년 동안 병원 침대에 붙어 지내면서 인간적인 사랑의 따스함을 느꼈습니다. 제게 생명과 무조건적인 사랑을 준 가족에게 감사드립니다. 또한 매일 저희를 돌봐주시는 의사, 간호사, 그리고 흰옷을 입은 조용한 천사들에게도 감사드립니다." 하이퐁 에서 온 환자 응우옌 티 투 H. 씨의 진심 어린 고백입니다.
직접 방문하지 않으셨다면 "흰옷을 입은 천사들"의 따뜻한 마음을 온전히 느끼실 수 없을 것입니다. 하지만 한번 오셔서 지중해빈혈 환자들의 이야기를 직접 보고 들으시면 그들의 진심을 이해하실 수 있을 것입니다.
환자의 어려움을 이해하고, 의사와 간호사는 환자들에게 최선을 다해 왔습니다. 따라서 본 센터는 희귀 혈액형 환자들이 혈액형과 치료 예정 병원 도착 시간을 미리 알 수 있도록 모든 소통 채널을 구축했습니다. 센터는 이를 통해 환자를 위한 혈액을 미리 준비하여 환자가 병원에 도착하면 즉시 수혈할 수 있도록 합니다. "이러한 준비는 어떤 절차에도 포함되지 않으며, 센터에 이를 요구하는 규정도 없습니다. 하지만 환자들이 시간을 낭비하고 불필요한 비용을 지출하는 것을 용납할 수 없습니다. 환자에게 도움이 되는 모든 것을 할 것입니다."라고 부 하이 또안 박사는 말했습니다.
환자를 돌보는 일은 전문적인 업무뿐 아니라 아주 소소한 일상에서도 이루어집니다. 바로 차 주전자 이야기입니다. 차 주전자는 음식에서 환자의 몸으로 철분이 흡수되는 것을 막는 데 도움이 되는 음료입니다. 센터에서는 매일 후원자들의 후원으로 환자들이 사용할 수 있도록 약 80리터 용량의 차를 두 주전자 준비합니다. 옌바이성 출신의 호앙 티 호안 환자는 "센터가 아주 사소한 것부터 환자를 돌봐주셔서 감사합니다."라고 감격적으로 말했습니다.
지중해빈혈 "전사들"의 이야기를 듣고 따라가다 보면, 베트남 지중해빈혈 협회와 국립 혈액수혈연구소가 환자들에게 기쁨을 선사하고 삶의 의지를 더욱 굳건히 하는 데 도움을 주고 있다는 것을 알게 됩니다. 이 두 기관은 수년간 "지중해빈혈 환자를 위한 메이크업", 아오자이 대회, "적혈구 모험" 그림 그리기 대회, "온라인 선전가" 글쓰기 대회 등 의미 있는 프로그램을 운영해 왔습니다. 대회를 장식할 신선한 꽃부터 수상자에게 줄 꽃, 환자들을 위한 아오자이까지, 프로그램 스태프들은 모두 구걸을 합니다. 심지어 수십 명의 메이크업 아티스트, 가수, 미술 전문가, 작가, 기자, MC 등이 참여하여 환자들이 질병과 싸울 힘을 되찾도록 격려하고 응원하는 프로그램도 있습니다.
이곳에서도 많은 인도주의 프로그램이 계속되고 있습니다. 2022년, 2023년, 2024년, 후원자들의 도움 덕분에 여러 프로그램을 통해 아픈 아이들과 그 가족들의 아이들에게 "감동 장학금", "학습 장학금"이 수여되었습니다. 수여된 모든 장학금은 아이들과 부모들이 내일을 위한 아름다운 꿈을 꾸도록 격려했습니다.
지금 이 순간, 베트남 용혈협회 중앙 사무소와 국립 혈액수혈연구소는 "사랑의 가방 장학금" 프로그램을 시작합니다. 이 프로그램은 북부부터 응에안성까지, 아픈 아이들과 병원에서 치료받는 아이들의 아이들에게 500세트에서 1,000세트의 학용품을 지원하는 것을 목표로 합니다. 이 프로그램은 개학식이 아닌 수혈 일정으로 새 학기를 시작하는 아이들이 있다는 사실에 대한 공감에서 시작되었습니다. 새 공책에 이름을 쓸 시간조차 없이 헤모글로빈 수치가 떨어져 병원으로 돌아가야 하는 아이들도 있습니다. 또한, 부모가 새 가방을 살 돈이 없어 오랫동안 가지고 있던 낡은 책가방과 낡고 찢어진 가방도 있습니다. 아이들은 학교에 가고, 평범한 아이처럼 살고 싶어 합니다. 이 프로그램은 돈을 받지 않고 오직 선물만 받으며, 후원자들이 수혜자에게 직접 선물을 보내도록 권장합니다.
아이가 초등학교 1학년에 입학할 예정인 환자 응우옌 티 하장(흥옌성 출신)은 이렇게 털어놓았습니다. "새 책가방 하나만으로도 아이가 또래 아이들처럼 학교에 갈 수 있다는 기쁨을 충분히 느낄 수 있어요. 새 학년을 앞두고 '러빙백 장학금' 프로그램이 정말 큰 도움이 될 것 같아요..."
지중해빈혈 환자들의 어려움을 덜어주기 위해 이 공동의 집에서는 여전히 의미 있는 일들이 활발하게 이루어지고 있습니다. 나눔, 공감, 그리고 이해의 가치는 지중해빈혈 환자들의 삶에서 긍정적인 면들을 더욱 부각시키고 있습니다.
2017년 연구에 따르면 전국 인구의 약 14%가 지중해빈혈 유전자를 보유하고 있습니다. 지중해빈혈 환자의 주요 치료법은 합병증 관리를 위한 수혈과 철분 킬레이션입니다. 지중해빈혈은 전염성이 없으며 예방이 가능합니다. 가족의 미래와 행복을 위해 결혼 전과 출산 전에 지중해빈혈 검진을 받으세요!
출처: https://hanoimoi.vn/lap-lanh-tinh-nguoi-duoi-mai-nha-thalassemia-708868.html
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