Страдания людей без отпечатков пальцев

Из-за редкого гена у многих мужчин в семье в Бангладеш нет отпечатков пальцев, что создает массу неудобств в жизни.

Апу Саркеру 25 лет, он живет в деревне к северу от города Раджшахи. Он помощник врача , его отец и дед — фермеры. Мужчины в семье Апу имеют редкую генетическую мутацию, из-за которой у них нет отпечатков пальцев. Это заболевание встречается лишь у нескольких семей в мире.

Во времена дедушки Апу это не имело большого значения. Но за прошедшие десятилетия отпечатки пальцев стали самыми важными и широко собираемыми биометрическими данными в мире . Граждане стран используют их практически в любой ситуации: от въезда и выезда из страны до голосования на выборах и разблокировки смартфона.

В 2008 году, когда Апу был ребенком, Бангладеш начал выдавать удостоверения личности всем взрослым. База данных требовала, чтобы все имели отпечатки пальцев. Чиновники были озадачены ситуацией семьи Апу. В конце концов, мальчик и его отец получили удостоверения личности с пометкой «отпечатков пальцев нет».

В 2010 году отпечатки пальцев стали обязательными для паспортов и водительских прав. После нескольких попыток Амаль смог получить паспорт, предъявив медицинскую справку. Однако он никогда не ездил за границу, отчасти потому, что боялся неприятностей, с которыми мог столкнуться в аэропорту. Он также не получил права на вождение мотоцикла, хотя заплатил сбор и сдал экзамен.

Апу обычно носит с собой квитанцию ​​об оплате сбора за водительские права, но она не всегда полезна в случае остановки дорожной полицией.

По крайней мере четыре поколения семьи Апу Саркера страдали от чрезвычайно редкого заболевания, которое оставляет их без отпечатков пальцев. Фото: BBC

В 2016 году правительство ввело обязательную проверку отпечатков пальцев по национальной базе данных при покупке SIM-карты мобильного телефона.

«Сотрудники были в замешательстве, когда я пошел покупать SIM-карту. Их программное обеспечение постоянно зависало каждый раз, когда я прикладывал палец к сенсору», — сказал он с кривой улыбкой. Апу отказали в покупке. Теперь все мужчины в его семье пользуются SIM-картами на имя его матери.

Редкое, тревожное состояние, от которого страдают он и его семья, называется адерматоглифия . Впервые оно стало популярным благодаря швейцарскому врачу Питеру Итину в 2007 году. Он описал случай пациентки в возрасте 20 лет, у которой возникли трудности с въездом в Соединенные Штаты, поскольку у нее не было отпечатков пальцев, хотя ее лицо соответствовало паспорту.

После осмотра пациентки профессор Итин обнаружил, что у женщины и восьми членов ее семьи было это заболевание. Их пальцы были гладкими и имели низкое количество потовых желез.

Работая с дерматологом Эли Шпрехером и аспиранткой Дженной Ноусбек, профессор Итин изучил ДНК 16 членов семьи пациента, у семи из которых имелись отпечатки пальцев, а у девяти — нет.

В 2011 году команда обнаружила ген SMARCAD1, который мутировал у девяти членов семьи. Он определил, что это было причиной редкого заболевания. В то время не было никаких исследований этого гена. Мутация, по-видимому, не вызывала никаких проблем со здоровьем, кроме потери отпечатков пальцев.

Профессор Шпрехер сказал, что мутация затрагивает определенную часть гена, которая забыта и не имеет функции в организме. Поэтому ученым потребовались годы, чтобы ее найти.

Позже эксперты назвали это состояние адерматоглифией. Оно может поражать несколько поколений семьи. Дядя Апу Саркера, Гопеш, живущий в Динаджпуре, должен был ждать два года, чтобы получить паспорт.

Ранее дерматолог из Бангладеш диагностировал у семьи Апу врожденный ладонно-подошвенный кератоз. Профессор Итин сказал, что заболевание переросло во вторичную адерматоглифию — вариант заболевания, которое может вызывать сухость кожи и снижение потоотделения на ладонях и подошвах. Семья Сейкер также сообщила об этом заболевании.

Для семьи Саркер болезнь затруднила интеграцию в общество, которое становится все более развитым. Его отец, Амаль Саркер, прожил большую часть своей жизни без особых препятствий, но ему жаль сына.

«Я не могу это контролировать, потому что это генетическое. Но видеть, как у моих детей возникают всевозможные проблемы, мне действительно больно», — сказал он.

Кончики пальцев Амаль Саркер, все без отпечатков. Фото: BBC

Недавно Амаль и Апу получили новую форму удостоверения личности после предъявления медицинской справки. Карта использует другие биометрические данные, включая сканирование сетчатки и распознавание лиц. Однако они по-прежнему не могут купить SIM-карту или получить водительские права. Паспорта также являются долгим и трудоемким процессом.

«Я устал так много объяснять свою ситуацию. Я обращался за советом во многие места, но никто не может дать мне точного ответа. Многие люди предлагали мне обратиться в суд, если все остальное не поможет, мне, возможно, придется сделать это по-настоящему», — сказал он. Апу надеется получить паспорт, чтобы выезжать за пределы Бангладеш.

Тук Линь (по данным BBC, Oddity Central )

Ссылка на источник: https://vnexpress.net/noi-kho-cua-nguoi-khong-co-van-tay-4697978.html