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Mme Nguyen Tuyet Hanh, représentante du Club des familles autistes de Hanoi, a participé et apporté ses idées à la Conférence scientifique internationale « Améliorer la qualité de l'éducation inclusive et vers une éducation durable pour les enfants handicapés au Vietnam », qui s'est tenue à l'Université nationale de pédagogie de Hanoi. (Photo : fournie par le personnage) |
Accompagner les familles autistes pour réduire les difficultés
Forte de plus de 29 ans d'accompagnement d'enfants autistes et de plus de 20 ans d'activités sociales dans le domaine de l'autisme, Mme Hanh comprend les difficultés, les épreuves, les obstacles et les problèmes rencontrés par les enfants autistes et leurs familles sur le chemin de l'intégration. Elle n'a jamais été découragée par le fait que son enfant soit autiste, car quoi qu'il arrive à son enfant, l'amour d'une mère pour son enfant ne changera jamais.
Il y a 29 ans, alors que sa fille n'avait que 3 mois, Mme Hanh, par instinct maternel, trouvait son enfant atypique. Elle n'aimait pas être prise dans les bras, pleurait souvent et se débattait chaque fois qu'on la tenait et la chouchoutait. Ce n'est que lorsqu'on la couchait et qu'on la laissait seule que le bébé cessait de pleurer. Plus tard, elle comprit qu'il s'agissait des premiers signes inhabituels d'autisme. À 2 ans, son enfant présentait de nombreux signes différents de ceux de ses camarades, comme le fait d'aimer jouer seule et de se mettre souvent en colère sans raison…
À cette époque, il n'existait que peu d'informations sur l'autisme au Vietnam, pas même un seul document médical sur cette maladie. Mme Hanh et son mari étaient donc extrêmement désemparés. Ils passaient des nuits blanches, Mme Hanh regardait son enfant en pleurant.
En 2000, après avoir emmené son enfant à l'hôpital pour un examen, elle a appris que son enfant souffrait d'un trouble du spectre autistique - un handicap du développement permanent qui entraîne des déficits comportementaux, langagiers et de communication.
Au début, lorsqu'elle a appris que sa fille était atteinte d'une maladie incurable, elle a été choquée et ne comprenait pas pourquoi son enfant était ainsi. Plongée dans la souffrance et le malheur, elle a surmonté tout et retrouvé son courage, acceptant son enfant comme un « enfant différent » pour l'accompagner. En élevant et en intervenant auprès de son enfant, à travers des relations personnelles, elle a « appris » de l'expérience de ceux qui l'ont précédée, a exploré et appris des méthodes d'éducation spécialisée, a consacré du temps et des efforts à trouver des méthodes d'enseignement spécifiques et adaptées à son enfant…
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La photo est exposée lors de l'exposition photographique commémorant les 20 ans de création et de développement du Club des familles autistes de Hanoi . (Photo : fournie par le personnage) |
En réponse aux souhaits et aux besoins des familles d'enfants autistes de Hanoï et des provinces voisines, avec le soutien de Mme Nguyen Thi Hoang Yen (aujourd'hui professeure, docteure et enseignante émérite), alors directrice du département d'éducation spécialisée de l'Université pédagogique de Hanoï, Mme Hanh et plusieurs parents d'enfants autistes ont fondé en octobre 2002 le Club des familles d'enfants autistes de Hanoï (aujourd'hui Club des familles autistes de Hanoï), ancêtre du Réseau vietnamien pour l'autisme. Le club comptait alors une quarantaine de membres, principalement des parents d'enfants autistes et des enseignants. À ce jour, des milliers d'enfants autistes et leurs familles ont participé à ses activités.
Le club a été créé pour que les parents d'enfants autistes puissent se rencontrer et se soutenir mutuellement, apprendre et partager des connaissances sur l'autisme, sensibiliser la société à l'autisme, réduire la stigmatisation et aider à la détection précoce en vue d'une intervention. opportun et suscite une préoccupation sociale et une responsabilité à l’égard de l’autisme…
Pour rendre le parcours d’accompagnement des personnes autistes moins ardu, le Club a traduit de nombreuses pages de documents étrangers sur l’autisme; organisé des discussions sur les problèmes que rencontrent les familles dans le processus de prise en charge des personnes autistes; organisé des séances de formation, de thérapie biomédicale, de thérapie psychologique et de nutrition pour les enfants autistes afin que les familles aient la possibilité d’apprendre et d’interagir avec des experts de l’intérieur et de l’extérieur du pays.
Parallèlement, afin de sensibiliser la communauté, en réponse à la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, le Club a organisé 2 marches pour les enfants intitulées « Aider les enfants autistes à prendre conscience de l'intégration communautaire », « Agir ensemble pour les enfants autistes » à Hanoi avec la participation de milliers de personnes.
En tant que lieu de rencontre privilégié pour les personnes autistes et leurs familles, le Club organise régulièrement des événements sportifs et culturels. En novembre 2020, le Club a notamment organisé pour la première fois la première foire « Présentation de produits professionnels pour les personnes autistes », avec de nombreux objets artisanaux, des produits alimentaires, des gâteaux, des fruits secs, des légumes et des fruits pré-transformés… à vendre. La foire « Présentation de produits fabriqués par des personnes autistes » devrait se poursuivre en avril prochain, après quatre ans d'interruption due à la pandémie de Covid-19.
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Le Club des familles autistes de Hanoi a organisé une formation gratuite sur « L'application de l'orthophonie au développement de la parole et du langage chez les enfants ayant des besoins spéciaux » à l'intention des enseignants intervenant auprès des enfants autistes et de leurs parents dans de nombreuses provinces et villes. (Photo : fournie par le Club ) |
Le voyage inspirant d'une mère formidable
Se remémorant le parcours ardu que représente la prise en charge de sa fille, Mme Hanh a confié : « Si élever un enfant normal est une tâche difficile, s’occuper d’un enfant autiste doit l’être dix fois plus. » À 5,5 ans, son enfant ne parlait que le langage. Elle a donc dû passer des mois à lui apprendre à parler et à connaître le nom de tous les membres de la maison, à répondre par oui ou par non, puis à faire preuve d’une patience infinie pour lui apprendre à utiliser correctement les toilettes, à se brosser les dents et à se laver le visage. C’est ainsi qu’elle et sa famille ont dû réapprendre à son enfant avec persévérance, jour après jour, encore et encore.
Ses efforts pour favoriser l'intégration de son enfant dans la communauté se sont également heurtés à de nombreuses difficultés et obstacles. Lorsque son enfant était à l'école primaire, pour diverses raisons (dont la discrimination), elle a été contrainte de le changer d'école une dizaine de fois. À la puberté, craignant que son enfant ne soit pas capable de se protéger et qu'il soit exposé à des risques d'abus sexuels, elle a dû prendre la décision déchirante de le transférer d'un environnement éducatif inclusif vers un environnement éducatif spécialisé.
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Ateliers et échanges d'expériences entre personnes autistes et la société pour partager une vision commune de l'autisme. (Photo : Club fourni) |
Pour devenir une personne optimiste et courageuse, inspirant et aidant de nombreux parents d'enfants autistes comme aujourd'hui, Mme Hanh a également traversé des « dépressions » émotionnelles.
« Il y a eu des moments où, avec le recul, non seulement moi, mais aussi toute la génération de parents d'enfants autistes de l'époque, étions émotionnellement « brisés », car à cette époque, chacun avait des aspirations et des souhaits, mais avoir un enfant autiste, c'était comme devoir tout mettre de côté, les difficultés s'accumulaient. À cette époque, j'avais le sentiment qu'il n'y avait plus aucune chance de réaliser ces rêves, et j'étais plongée dans un état d'esprit très négatif », confie Mme Hanh.
Cependant, selon Mme Hanh, la prise de conscience est un processus. Lorsque l'on traverse de nombreux défis et difficultés, même lorsque l'on n'a plus de larmes à verser, on en tire une leçon très simple : il faut vite accepter sa situation, sa vie, et vite accepter que son enfant ait des problèmes qui nécessitent du soutien. Accepter ne signifie pas abandonner, mais accepter de découvrir si son enfant a des compétences, ou s'il y a des choses qu'il peut sauver, et ainsi lui apprendre.
Elle a déclaré : « À la question d'un enseignant : "Êtes-vous en paix, êtes-vous heureux ? Si vous n'êtes pas heureux, vous n'avez pas la paix, alors que pouvez-vous offrir à votre enfant ?", cette déclaration l'a profondément touchée et l'a poussée à changer radicalement de vie, car elle n'était ni heureuse ni en paix. Dès lors, elle a décidé de vivre heureuse, a réorganisé ses rêves inachevés et ses projets pour les réaliser. Réorganiser sa vie au quotidien doit être ponctué de moments lumineux, qui lui apportent une énergie positive pour accompagner son enfant dans les moments les plus difficiles. Évidemment, lorsqu'elle travaille avec son enfant dans un état d'esprit paisible et aimant, son enfant se développe . »
Mme Hanh a expliqué que les personnes autistes sont rarement en paix en raison de leurs troubles du traitement sensoriel. Ainsi, lorsqu'ils sortent, les enfants autistes sont souvent agités, craintifs et anxieux. Mme Hanh souhaite donc que son enfant soit en paix et heureux. Mais pour cela, elle doit elle-même être heureuse et avoir l'esprit tranquille. Car sans cela, rien ne peut être fait. Cette leçon qu'elle a vécue est devenue pour elle une source d'inspiration qu'elle peut transmettre à d'autres parents dans la même situation.
« Élever et intervenir auprès des enfants est une longue histoire, tant en termes de coût que de motivation et d'énergie. C'est pourquoi j'encourage toujours les parents à accepter la vie avec un enfant autiste dès le plus jeune âge afin de stabiliser leur psychologie, de prendre le temps de se reconstruire, de reconstruire ensuite le plan d'apprentissage de leurs enfants, puis d'élaborer une stratégie à long terme pour les accompagner tout au long de leur vie », a confié Mme Hanh.
Se remémorant son expérience, Mme Hanh a déclaré que les enfants ayant participé au premier Club sont désormais tous adultes, âgés de plus de 20 ans. Lorsque les parents se rencontrent aujourd'hui, ils s'échangent des sourires d'encouragement, de partage et de maturité, acceptant leurs enfants comme des « enfants différents » après une longue thérapie d'intégration.
Il faut un programme national pour les personnes autistes.
Présidente du Club des familles autistes de Hanoi depuis 2015, Mme Hanh a identifié, outre les principales activités du club, la nécessité d'un autre volet : la consultation politique. Selon elle, seule la mise en œuvre de politiques peut apporter des bénéfices durables et à long terme aux personnes autistes. C'est pourquoi le conseil d'administration du club participe activement à des séminaires et à des consultations politiques sur les personnes handicapées en général et les personnes autistes en particulier, dans l'espoir que le gouvernement, les ministères, les départements et les services se coordonnent pour permettre aux personnes autistes de s'intégrer efficacement à la vie sociale, notamment dans les domaines de l'éducation, de la santé et de l'orientation professionnelle.
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Mme Nguyen Tuyet Hanh, représentante du Club des familles autistes de Hanoi, a participé et apporté son avis au séminaire de consultation sur les principaux éléments de la planification du système d'établissements d'enseignement pour personnes handicapées et du système de centres soutenant le développement de l'éducation inclusive pour la période 2021-2030, avec une vision à l'horizon 2050, organisé par le ministère de l'Éducation et de la Formation. (Photo : fournie par le personnage) |
Ces dernières années, le nombre d'enfants autistes a augmenté, et à travers sa propre histoire et celles des membres du Club, Mme Hanh aspire toujours à avoir un programme national pour les personnes autistes, construire des écoles spécialisées, soutenir des emplois pour aider les personnes autistes à s'intégrer, soutenir les personnes autistes lorsqu'elles n'ont plus de proches...
Selon elle, si l'État n'intervient pas tôt, ne prend pas de mesures appropriées et ne dispose même pas de politiques sociales spécifiques, alors à l'avenir, les ressources humaines sociales seront très minces - tant en qualité qu'en quantité.
Pour aider les familles avec des enfants autistes à avoir un système de soutien, Mme Hanh espère que l'État disposera d'écoles de formation professionnelle locales ou nationales adaptées aux capacités des personnes autistes dans le but d'aider les adultes autistes à participer à des activités de production et d'affaires dans la limite de leurs capacités pour avoir une vie indépendante et pleine de sens.
Dans le même temps, le gouvernement doit jouer un rôle de premier plan et encourager la contribution et la socialisation des ressources humaines et matérielles de la communauté familiale autiste dans la construction de foyers de groupe dans les localités pour créer des opportunités pour les personnes autistes de vivre à la hauteur de leurs capacités et de se sentir utiles et heureuses avec l'aide des travailleurs sociaux et de la communauté, car les personnes autistes ont un niveau de compréhension de l'autisme et ont les compétences pour travailler avec les personnes autistes.
« Le club existe depuis plus de 22 ans. Les enfants, qui n'avaient que quelques années à l'époque, ont aujourd'hui plus de 20 ans, et la majorité des enfants autistes de 14 ans et plus ne peuvent pas poursuivre leurs études secondaires. Ce qui nous préoccupe le plus, c'est le sort de nos enfants lorsque leurs parents vieilliront. Nous espérons sincèrement que les autorités, à tous les niveaux, proposeront un soutien plus adapté, plus complet et plus durable en matière d'orientation et de formation professionnelle pour les personnes autistes », a déclaré Mme Hanh.
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