S'entraider pour surmonter le choc de la maladie

Un lieu pour soutenir les personnes dans la même situation

Alors qu'il était étudiant en troisième année à l'Université des Sciences et Technologies de Hanoï (aujourd'hui Université des Sciences et Technologies de Hanoï), un accident imprévu a causé à M. Pham Xuan Thanh une lésion de la moelle épinière thoracique (TTTS), entraînant une paralysie des deux jambes, une perte d'hygiène personnelle et de nombreuses autres conséquences. Il a dû interrompre ses études pendant trois ans pour se faire soigner.

Les lésions de la moelle épinière affectent considérablement la santé et la vie des patients.

M. Thanh se souvient : « J'allais partout où on me disait de soigner mes jambes pour pouvoir marcher normalement. Des guérisseurs traditionnels qui promettaient de tout guérir aux greffes de cellules souches dans les hôpitaux, en passant par les séjours à l'étranger pour me faire soigner, j'ai tout subi. Le coût des traitements était si élevé que ma famille a dû vendre la maison, mais au final, cela n'a pas fonctionné et j'ai été psychologiquement affecté. »

Malgré les difficultés, Thanh était déterminé à reprendre ses études pour obtenir son diplôme universitaire. Après avoir obtenu son diplôme, il a passé un concours de bourse et est parti aux États-Unis pour préparer un master en administration des affaires. Admirative de la détermination de ce jeune homme handicapé, une jeune Vietnamienne, également étudiante internationale aux États-Unis, est tombée amoureuse de lui. Ils se sont mariés et ont eu deux enfants grâce à une intervention médicale.

Le jeune homme Pham Xuan Thanh de l'époque a aujourd'hui 51 ans, il est homme d'affaires et président du Vietnam Spinal Injury Club.

Citant sa propre histoire, M. Pham Xuan Thanh a reconnu que sa maladie était incurable. Cependant, auparavant, sans internet, il n'avait aucun moyen de trouver des informations et devait se faire soigner dans de nombreux centres, ce qui était très coûteux.

C'est de ces cas qu'est né le Club vietnamien des blessés médullaires. C'est un lieu où les personnes atteintes de la même pathologie peuvent échanger et partager leurs connaissances sur les soins de santé et les informations juridiques connexes (aide sociale, assurance maladie , etc.), s'aidant mutuellement à surmonter le choc initial et les obstacles de la vie. Le club existe depuis une dizaine d'années, principalement via les réseaux sociaux. Le 3 octobre 2018, le Club vietnamien des blessés médullaires a été officiellement créé, avec un statut juridique rattaché à l'Association vietnamienne des personnes handicapées. À ce jour, le club compte plus de 1 000 membres atteints de blessures médullaires.

Les personnes atteintes de lésions de la moelle épinière se connectent et se soutiennent mutuellement

Grâce aux contributions de ses membres, notamment grâce au parrainage de certaines entreprises et à la mobilisation de philanthropes, le Club vietnamien des blessés médullaires a créé un fonds destiné à l'achat de médicaments anti-ulcéreux pour les patients en difficulté qui ne peuvent pas se rendre à l'hôpital. De plus, le Club contribue aux moyens de subsistance de nombreuses personnes souffrant de pathologies difficiles. Grâce à cela, les personnes atteintes de lésions médullaires qui vendent des cotons-tiges ou des billets de loterie dans la rue reçoivent des enceintes portables ou des coussins pour prévenir les ulcères. En moyenne, chaque mois, le Club fait don de 10 à 15 ordinateurs portables à des personnes atteintes de lésions médullaires qui travaillent à domicile. Le Club fournit également un capital de démarrage à certaines personnes qui quittent leur emploi de vendeurs de billets de loterie ambulants pour retourner dans leur ville natale et y créer des champignonnières.

Le président du club a déclaré : « Notre club s'adresse principalement aux personnes âgées. De nombreuses personnes atteintes de lésions de la moelle épinière ignorent encore l'existence de ce club, notamment les jeunes. Le syndrome de TT entraîne de nombreuses séquelles et conséquences qui les gênent et les empêchent de sortir ou de demander de l'aide. »

L'effort est la clé, mais...

M. Thanh a affirmé ne jamais s'être considéré comme handicapé ou comme un fardeau pour la société, car non seulement il travaille normalement, mais il aide aussi beaucoup d'autres personnes. Victime d'un accident qui a entraîné un syndrome de TT alors qu'il était très jeune, presque sans ressources, M. Thanh utilise toujours le mot « effort » pour changer de vie.

Cependant, se mettant dans la situation de nombreux TTTS qui luttent pour gagner leur vie, M. Thanh se sent plus chanceux car il a encore la possibilité d'étudier.

M. Thanh a expliqué que la majorité des personnes atteintes du syndrome de TT sont en âge de travailler. Par conséquent, lorsqu'un accident survient soudainement, elles sont choquées et complexées. Selon lui, les personnes atteintes du syndrome de TT sont également handicapées, mais elles présentent de nombreuses différences avec les autres types de handicap : perte de sensibilité, présence fréquente d'escarres et manque d'autonomie en matière d'hygiène personnelle, ce qui entraîne de nombreux cas d'infections urinaires, de cystites, de calculs rénaux et d'insuffisance rénale. Le traitement des ulcères peut durer plusieurs mois, voire plusieurs années, et certaines personnes doivent subir une amputation des jambes, voire développer des infections sanguines pouvant entraîner la mort par ulcère. M. Thanh lui-même estime que la douleur liée à une lésion de la moelle épinière est particulière et persistante, et que la prise d'analgésiques est inefficace.

Les conseillers pairs de l'hôpital de réadaptation et de traitement des maladies professionnelles de Ho Chi Minh-Ville guident les patients atteints de lésions de la moelle épinière et de paraplégie dans l'utilisation de fauteuils roulants dans leurs activités quotidiennes.

« Les fonctions physiologiques des personnes atteintes de lésions de la moelle épinière sont également réduites, voire perdues, ce qui affecte le bonheur familial. Elles doivent dépenser beaucoup d'argent pour les traitements, et si la famille se sépare, c'est extrêmement stressant. C'est pourquoi, après ce double choc, certaines personnes veulent oublier cette vie », a déclaré M. Thanh.

Outre les brûlures et les spasmes musculaires apparemment insupportables, les personnes handicapées par le syndrome de TT doivent dépenser beaucoup d'argent au quotidien. Outre les fauteuils roulants et les béquilles, elles ont également besoin d'articles de soutien tels que des sondes, des matelas, des couches, des pommades anti-ulcéreuses et du matériel médical personnel… Rien que pour les couches (dues à l'incontinence), elles doivent dépenser environ 1 million de VND par mois et par personne.

Le comité exécutif du Club vietnamien des lésions médullaires a indiqué que les personnes atteintes du syndrome de la colonne vertébrale thoracique (STT) souffrent souvent de paralysie des jambes, certaines sont tétraplégiques et ont besoin d'aide pour de nombreuses activités. De plus, rester assis plus de trois heures sans se retourner peut provoquer des ulcères, ce qui complique considérablement la recherche d'un emploi adapté. La quasi-totalité d'entre elles dépendent de faibles subventions et du soutien familial, ce qui aggrave encore la situation.

« J'encourage toujours mes frères à surmonter les difficultés. Le club fait également des dons et se mobilise pour aider ses membres, mais ses capacités sont limitées. Nous espérons donc que le gouvernement et la société accorderont davantage d'attention et prendront en charge les coûts minimaux des personnes atteintes de lésions médullaires afin qu'elles puissent continuer à vivre », a déclaré Pham Xuan Thanh, responsable du Club vietnamien des lésions médullaires.

Un « médecin » à domicile guide la réadaptation

Le Dr Phan Minh Hoang, directeur de l'Hôpital de réadaptation et de traitement des maladies professionnelles de Hô-Chi-Minh-Ville, a déclaré que l'hôpital avait développé l'application Dr. Home, qui propose aux patients des tests de santé, des instructions pour des exercices de kinésithérapie et des services de réadaptation à domicile. Cette application permet aux médecins rééducateurs et aux kinésithérapeutes de concevoir des programmes d'exercices à domicile adaptés à chaque patient, de fournir des indicateurs pour évaluer sa capacité de récupération et de créer un canal de communication entre médecins et patients, contribuant ainsi à une récupération optimale.
Selon le Dr Phan Minh Hoang, l'application de la technologie numérique est une extension des bras des médecins pour atteindre les patients, profitant de la « période dorée » pour traiter rapidement les patients.

Lien source: https://thanhnien.vn/sinh-ton-hau-chan-thuong-tuy-song-giup-nhau-vuot-cu-soc-benh-tat-185231021203843406.htm