ความทุกข์ทรมานของคนไร้ลายนิ้วมือ

เนื่องมาจากยีนที่หายาก ผู้ชายหลายคนในครอบครัวในบังกลาเทศจึงไม่มีลายนิ้วมือ ทำให้เกิดความไม่สะดวกสบายในชีวิตมากมาย

อาปู ซาร์เกอร์ อายุ 25 ปี อาศัยอยู่ในหมู่บ้านทางตอนเหนือของเมืองราชชาฮี เขาเป็นผู้ช่วย แพทย์ มีพ่อและปู่เป็นชาวนา ผู้ชายในครอบครัวของอาปูมีการกลายพันธุ์ทางพันธุกรรมที่หายากซึ่งทำให้พวกเขาไม่มีลายนิ้วมือ โรคนี้ส่งผลกระทบต่อครอบครัวเพียงไม่กี่ครอบครัวในโลก

ในสมัยปู่ของอปู เรื่องนี้ไม่ใช่เรื่องใหญ่ แต่ตลอดหลายทศวรรษที่ผ่านมา ลายนิ้วมือได้กลายเป็นข้อมูลไบโอเมตริกซ์ที่สำคัญและมีการเก็บรวบรวมอย่างแพร่หลายที่สุดในโลก พลเมืองของประเทศต่างๆ ใช้งานลายนิ้วมือในเกือบทุกสถานการณ์ ตั้งแต่การเข้าและออกจากประเทศ การลงคะแนนเสียงเลือกตั้ง ไปจนถึงการปลดล็อกสมาร์ทโฟน

ในปี พ.ศ. 2551 เมื่ออาปูยังเป็นเด็ก บังกลาเทศเริ่มออกบัตรประจำตัวประชาชนให้กับผู้ใหญ่ทุกคน ฐานข้อมูลกำหนดให้ทุกคนต้องมีลายนิ้วมือ เจ้าหน้าที่ต่างงุนงงกับสถานการณ์ของครอบครัวอาปู ในที่สุด เด็กชายและพ่อของเขาก็ได้รับบัตรประจำตัวที่ระบุว่า "ไม่มีลายนิ้วมือ"

ในปี 2010 ลายนิ้วมือกลายเป็นสิ่งบังคับในหนังสือเดินทางและใบขับขี่ หลังจากพยายามหลายครั้ง อามัลก็สามารถขอหนังสือเดินทางได้โดยการแสดงใบรับรองแพทย์ อย่างไรก็ตาม เขาไม่เคยเดินทางไปต่างประเทศเลย ส่วนหนึ่งเป็นเพราะกลัวความยุ่งยากที่อาจเกิดขึ้นที่สนามบิน นอกจากนี้ เขายังไม่ได้รับใบขับขี่รถจักรยานยนต์ ถึงแม้ว่าเขาจะชำระค่าธรรมเนียมและสอบผ่านแล้วก็ตาม

โดยปกติแล้วอาปูจะพกใบเสร็จรับเงินค่าธรรมเนียมใบอนุญาตขับขี่ แต่ไม่ได้มีประโยชน์เสมอไปในกรณีที่ถูกตำรวจจราจรเรียกตรวจ

ครอบครัวของ Apu Sarker อย่างน้อยสี่รุ่นต้องทนทุกข์ทรมานจากโรคหายากมากที่ทำให้พวกเขาไม่มีลายนิ้วมือ ภาพ: BBC

ในปี 2559 รัฐบาล ได้กำหนดให้ต้องตรวจสอบลายนิ้วมือกับฐานข้อมูลแห่งชาติหากต้องการซื้อซิมการ์ดโทรศัพท์มือถือ

“พนักงานงงกันหมดตอนที่ผมไปซื้อซิมการ์ด ซอฟต์แวร์ของพวกเขาค้างทุกครั้งที่ผมเอานิ้วแตะเซ็นเซอร์” เขาพูดพร้อมรอยยิ้มแห้งๆ อาปูถูกปฏิเสธการซื้อของ ตอนนี้สมาชิกชายทุกคนในครอบครัวของเขาใช้ซิมการ์ดในชื่อแม่ของเขา

โรคหายากและน่าวิตกกังวลที่เขาและครอบครัวต้องเผชิญ เรียกว่า อะเดอร์มาโทกลิเฟีย (Adermatoglyphia ) โรคนี้เป็นที่รู้จักครั้งแรกโดยปีเตอร์ อิทิน แพทย์ชาวสวิส ในปี พ.ศ. 2550 เขารายงานกรณีของผู้ป่วยหญิงวัย 20 ปีรายหนึ่งที่ประสบปัญหาในการเดินทางเข้าสหรัฐอเมริกาเนื่องจากไม่มีลายนิ้วมือ แม้ว่าใบหน้าของเธอจะตรงกับหนังสือเดินทางก็ตาม

หลังจากตรวจคนไข้แล้ว ศาสตราจารย์อิทินพบว่าผู้หญิงคนนั้นและสมาชิกในครอบครัวอีก 8 คนมีอาการนี้ นิ้วของพวกเขาเรียบเนียนและมีต่อมเหงื่อจำนวนน้อย

ศาสตราจารย์ Itin ร่วมกับแพทย์ผิวหนัง Eli Sprecher และนักศึกษาระดับบัณฑิตศึกษา Janna Nousbeck ได้ตรวจดู DNA ของสมาชิกในครอบครัวของผู้ป่วย 16 คน โดย 7 คนมีลายนิ้วมือ และ 9 คนไม่มี

ในปี 2011 ทีมวิจัยได้ค้นพบยีนที่ชื่อว่า SMARCAD1 ซึ่งกลายพันธุ์ในสมาชิกเก้าคนในครอบครัว เขาสรุปว่ายีนนี้เป็นสาเหตุของโรคหายากนี้ ในขณะนั้นยังไม่มีการวิจัยเกี่ยวกับยีนนี้ การกลายพันธุ์นี้ดูเหมือนจะไม่ก่อให้เกิดปัญหาสุขภาพใดๆ นอกจากการสูญเสียลายนิ้วมือ

ศาสตราจารย์สเปรเชอร์กล่าวว่าการกลายพันธุ์นี้ส่งผลต่อยีนส่วนหนึ่งที่ถูกลืมและไม่มีบทบาทใดๆ ในร่างกาย ดังนั้นนักวิทยาศาสตร์จึงใช้เวลาหลายปีกว่าจะค้นพบมัน

ต่อมาผู้เชี่ยวชาญได้ตั้งชื่อโรคนี้ว่า Adermatoglyphia ซึ่งสามารถเกิดขึ้นได้หลายชั่วอายุคนในครอบครัวเดียวกัน โกเปช ลุงของอาปู ซาร์เกอร์ ซึ่งอาศัยอยู่ในดินาจปูร์ ต้องรอถึงสองปีกว่าจะได้หนังสือเดินทาง

ก่อนหน้านี้ แพทย์ผิวหนังในบังกลาเทศได้วินิจฉัยว่าอาการของครอบครัว Apu เป็นโรคผิวหนังฝ่ามือแต่กำเนิด (congenital palmar keratosis) ศาสตราจารย์ Itin กล่าวว่าอาการดังกล่าวได้พัฒนาไปสู่ภาวะผิวหนังอักเสบชนิดอะเดอร์มาโทกลิเฟียทุติยภูมิ (secondary adermatoglyphia) ซึ่งเป็นโรคชนิดหนึ่งที่ทำให้ผิวแห้งและเหงื่อออกน้อยลงที่ฝ่ามือและฝ่าเท้า ครอบครัว Sakers ก็ได้รายงานถึงอาการนี้เช่นกัน

สำหรับครอบครัวซาร์เกอร์ โรคนี้ทำให้พวกเขาปรับตัวเข้ากับสังคมที่พัฒนาแล้วได้ยากลำบาก อามัล ซาร์เกอร์ ผู้เป็นพ่อ ใช้ชีวิตส่วนใหญ่โดยไม่มีอุปสรรคมากมายนัก แต่เขากลับรู้สึกสงสารลูกชาย

“ผมควบคุมมันไม่ได้เพราะมันเป็นทางพันธุกรรม แต่พอเห็นลูกๆ ของผมมีปัญหาสารพัด ผมรู้สึกแย่มาก” เขากล่าว

ปลายนิ้วของอามัล ซาร์เกอร์ ที่ไม่มีลายนิ้วมือ ภาพ: BBC

อามัลและอาปูเพิ่งได้รับบัตรประจำตัวแบบใหม่หลังจากแสดงใบรับรองแพทย์ บัตรนี้ใช้ข้อมูลไบโอเมตริกซ์อื่นๆ รวมถึงการสแกนจอประสาทตาและการจดจำใบหน้า อย่างไรก็ตาม พวกเขายังไม่สามารถซื้อซิมการ์ดหรือขอใบขับขี่ได้ หนังสือเดินทางก็เป็นกระบวนการที่ใช้เวลานานและยุ่งยากเช่นกัน

"ผมเบื่อที่จะอธิบายสถานการณ์ของตัวเองมากขนาดนี้ ผมขอคำแนะนำจากหลายที่ แต่ไม่มีใครให้คำตอบที่ชัดเจนได้ หลายคนแนะนำให้ผมไปศาล ถ้าทุกอย่างล้มเหลว ผมอาจจะต้องตัดสินใจจริงๆ" เขากล่าว อาปูหวังว่าจะได้หนังสือเดินทางเพื่อเดินทางออกนอกบังกลาเทศ

Thuc Linh (ตาม BBC, Oddity Central )

ลิงค์ที่มา: https://vnexpress.net/noi-kho-cua-nguoi-khong-co-van-tay-4697978.html