진단이 어렵다
다발성 골수종은 악성 혈액 질환으로, 65세 이상에서 흔히 발생합니다. 이 질환은 골수와 기타 장기에 악성 형질세포가 축적되어 뼈 파괴를 유발하고, 여러 골 흡수 병소를 형성하여 병적인 골절을 유발하며, 신부전, 빈혈, 면역결핍 등 여러 장기의 기능 장애를 유발하는 것이 특징입니다.
다발성 골수종 치료를 위한 최후의 병원 중 하나인 국립 혈액수혈연구소는 현재 약 1,000명의 다발성 골수종 환자를 치료하고 있습니다. 매년 약 150건의 신규 환자가 발생하고, 약 700~800명의 환자가 외래 환자로 관리되고 있습니다.
국립혈액수혈연구소 부덕빈 부소장은 아직도 많은 사람들이 이 질병에 대해 모르고 있으며 진단도 어렵다고 말했습니다.
Vu Duc Binh 박사(오른쪽)
이 질병의 증상은 매우 다양하며 가장 흔한 증상은 뼈 통증, 빈혈, 신부전, 피로, 재발성 감염입니다.
"그러나 일부 환자는 우연히 연부조직 덩어리를 발견하거나, 골절을 겪거나, 다른 질환으로 치료를 받을 때까지 증상이 나타나지 않는 경우도 있습니다.
병원에는 신부전, 뼈 통증, 관절통 등 완치가 어려운 환자들이 연구소에 와서 검사를 받고 다발성 골수종 진단을 받는 경우가 있습니다. 심지어 뼈와 종양 치료를 위해 수술을 받았지만 나중에 다발성 골수종으로 진단받는 환자들도 있습니다.
이 질병은 여러 단계로 나타나고 증상도 다양하기 때문에 진단이 여전히 어렵습니다. 그중 약 10%는 경증으로 혈액학 전문가의 검사가 필요하며, 전문 의료 시설을 갖춘 병원에서만 진단이 가능합니다."라고 빈 박사는 설명했습니다.
K병원 혈액학과장인 도 후옌 응아 박사는 세계 통계에 따르면 이 질병은 노인(60세 이상)에게 흔하고 30세 미만의 사람에게는 드뭅니다.
"하지만 베트남에서는 실제로 30세 미만 환자도 여전히 받고 있습니다. 따라서 환자들이 안정적인 건강을 유지하고 수명을 연장하며 삶의 질을 높이기 위해서는 질병의 조기 발견과 치료가 매우 중요합니다."라고 응아 박사는 말했습니다.
장기전
초레이 병원 혈액내과 부과장인 황 티 투이 하 박사는 현재 다발성 골수종을 완치할 수 있는 방법은 없다고 말했습니다. 다발성 골수종과의 싸움은 장기적인 싸움이며, 환자의 삶 전체가 치료에 달려 있습니다.
유지 치료 초기 단계에서는 환자들이 일주일에 두 번 병원에 가서 주사를 맞아야 합니다. 현재 초레이 병원에서 치료를 받는 많은 다발성 골수종 환자들은 병원 근처에 숙소를 빌려 치료를 받아야 합니다.
황티투이하 박사
환자들이 겪는 어려움은 치료비, 교통비, 그리고 환자를 돌보고 데려가야 하는 가족들의 부담입니다. 특히 유지 치료에 사용되는 약값은 더욱 부담스럽습니다. 다행히 보험 적용이 되는 약과 50%만 보장되는 약이 있습니다.
유지 치료의 최소 비용은 한 달에 400만~500만 동입니다. 경구용 약물을 사용하면 상태가 호전될 수 있습니다. 환자는 외래 진료를 받고 매달 약을 복용하며 정기 검진을 받으면 비용을 절감할 수 있습니다."라고 하 원장은 말했습니다.
응아 박사는 또한 베트남에서 다발성 골수종을 치료하는 것은 다른 동남아시아 국가에 비해 많은 이점이 있다고 말했습니다. 왜냐하면 보험에서 일부 약물을 보장하기 때문입니다.
"하지만 현재의 주사 치료 방식으로는 환자가 병원에 가야 하는 시간을 늘릴 방법을 찾아야 합니다.
실제로 집중 치료 첫해에는 환자가 정해진 일정에 따라 병원에 가서 주사를 맞지 못해 치료를 중단하는 비율이 약 15~20%에 달합니다. 치료를 중단하면 치료 효과가 떨어지고 질병이 악화되어 환자가 다시 치료를 받으면 처음부터 다시 시작해야 합니다."라고 응아 박사는 말했습니다.
질병과 함께 살아가는 환자 돕기
증상과 합병증을 치료하기 위한 화학요법, 표적치료, 면역치료, 줄기세포 이식, 방사선 치료, 지지요법 등 다양한 치료 옵션이 있습니다.
빈 박사에 따르면, 현재 적용되는 방법들은 환자들이 효과적인 질병 완화를 달성하고 "새로운 정상" 상태로 복귀하는 데 도움이 될 수 있습니다. 환자들은 지역 사회에서 정상적인 활동으로 복귀할 수 있습니다.
만성 질환 치료의 특수성으로 인해 전 세계 연구자들은 끊임없이 새로운 접근법을 모색하고 있습니다. 이러한 약물은 경구, 정맥 또는 피하 주사 형태로 투여될 수 있으며, 각 투여 방법은 장단점을 가지고 있습니다. 환자의 상태와 의료진 의 적응력을 고려하여 각 개인에게 적합한 치료 요법이 개발될 것입니다.
특히 경구용 약물은 외래 환자처럼 치료받을 수 있다는 장점이 있습니다. 하지만 위, 역류 등의 질환이 있는 환자에게는 경구용 약물이 적합하지 않습니다. 이런 경우에는 주사를 사용해야 합니다."라고 빈 박사는 말했습니다.
"경구 약물의 장점은 환자가 치료 계획을 더 잘 준수하고 치료 중도 포기율이 감소한다는 것입니다. 하지만 단점은 현재 보험 적용이 되지 않아 환자들이 약물을 구하기가 더 어려워질 수 있다는 것입니다."라고 응아 박사는 말했습니다.
하 박사는 또한 경구 약물 치료가 환자와 의료 시스템 모두에게 더 좋다고 생각합니다. "우리는 방금 COVID-19 팬데믹을 겪었고, 환자들이 병원에 가기가 매우 어렵습니다. 심지어 COVID-19 이후 치료를 중단했다가 이제야 돌아온 환자들도 있습니다. 환자가 병원에 갈 경우 의료 시스템에 부담을 주게 됩니다. 따라서 환자가 집에서 유지 약물을 복용할 수 있다면 환자에게 더 편리할 것입니다."라고 하 박사는 말했습니다.
의사들은 또한 건강보험 지급 목록에 경구 다발성 골수종 치료제를 추가하면 환자가 치료를 더 쉽게 받을 수 있고, 치료 중단율과 환자의 치료 비용이 줄어들 것이라고 믿고 있습니다.
본 콘텐츠는 베트남 혈액학 및 수혈 협회의 후원을 받았습니다.
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출처: https://tuoitre.vn/da-u-tuy-xuong-chat-luong-song-nguoi-benh-duoc-nang-cao-nho-tien-bo-dieu-tri-20240625201504952.htm
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