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희귀병으로 인해 어깨에 '바위'를 짊어진, 기형적인 몸을 가진 소년이 5년째

(댄 트리) - 작은 피부 반점에서 시작된 이 병은 오랜 세월이 흐른 후, 29세의 한 남성에게 마치 어깨에 거대한 돌멩이를 짊어진 것처럼 심각한 영향을 미쳤습니다. 환자는 여러 곳에 도움을 요청했지만, 그 "돌멩이"는 점점 더 커져 갔습니다.

Báo Dân tríBáo Dân trí24/07/2025

7월 24일, 댄 트리(Dan Tri) 기자와의 인터뷰에서 중부엉 병원(HCMC) 화상 및 성형외과 의사인 응우옌 쑤언 티엔(Nguyen Xuan Thien) 박사는 자신과 동료들이 최근에 어려운 수술을 집도했는데, 젊은 환자의 매우 큰 종양을 치료했다고 말했습니다.

환자는 동나이 성 거주, NTĐ라는 29세 남성입니다. 병력에 따르면 환자는 어린 시절부터 어깨에 검은 반점이 있는 것을 발견했습니다. 6학년 때부터 반점이 커지기 시작했습니다. 환자는 소아과에서 신경섬유종증 진단을 받고 수술을 한 번 받았습니다.

Chàng trai biến dạng cơ thể, 5 năm mang tảng đá trên vai vì căn bệnh hiếm - 1

거대한 종양 때문에 환자는 마치 "어깨에 돌멩이를 지고 다니는 것 같은" 기분을 느꼈습니다(사진: NT).

지난 5년 동안 환자 어깨의 종양이 점점 더 커져 왔습니다. 환자는 여러 곳에서 도움을 요청했지만, 제대로 된 치료를 받지 못했습니다.

중부옹 병원에서 진찰을 한 결과, 의사들은 환자의 왼쪽 어깨와 등 부위에 거대한 신경섬유종이 있어 몸이 변형되고 "몸에 돌멩이를 지고 있는" 것처럼 보인다고 기록했습니다.

종양은 미용에 영향을 미칠 뿐만 아니라 신경까지 침범하여 기능을 상실하게 하고 청년의 일상 생활에 불편함을 초래하여 화장실에 가거나 옷을 입는 것조차 어렵게 만듭니다.

종양이 너무 크고 혈관이 많아 3개월 안에 환자는 종양에 혈액을 공급하는 혈관을 세 차례 차단하는 수술을 받았습니다. 7월 22일, 쭝브엉 병원의 10명(외과 전문의 4명, 마취 및 의료 장비 포함)으로 구성된 수술팀이 남성 환자의 몸에서 "돌"을 제거하는 수술을 시행했습니다.

Chàng trai biến dạng cơ thể, 5 năm mang tảng đá trên vai vì căn bệnh hiếm - 2

종양에는 혈관이 많아 수술 중 출혈 위험이 매우 높습니다(사진: NT).

티엔 박사에 따르면, 수술에서 가장 큰 어려움은 환자가 많은 양의 혈액을 잃을 위험이 있고, 수술 후 질병이 완전히 재발할 수 있다는 것입니다.

5시간에 걸친 집중적인 수술 끝에, 의료진은 꼼꼼하고 원활한 협진을 통해 40x30x10cm(무게 2.2kg) 크기의 종양을 성공적으로 제거했습니다. 수술 후 환자의 건강은 점차 회복되고 있습니다.

티엔 박사에 따르면, 신경섬유종증은 비교적 드문 질환으로, 유전적 요인과 관련이 있어 중추 또는 말초 신경 조직에 종양이 형성되는 질환입니다. 이 질환은 성인보다 어린이에게 더 흔하며, 남녀 비율은 같습니다.

대부분의 신경섬유종은 양성이며, 악성은 3~5%에 불과하고 단일 또는 다발성 종양일 수 있습니다. 주목할 점은 아직 이 질환에 대한 근본적인 치료법은 없으며, 주로 대증 요법과 지지 요법이 사용되고 있다는 것입니다.

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의사들이 환자의 종양을 제거하기 위한 수술을 실시하고 있다(사진: NT).

신경섬유종의 특징은 종양에 영양을 공급하는 혈관이 매우 풍부하다는 것입니다. 위의 사례에서 종양에 영양을 공급하는 혈관은 좌측 쇄골하동맥에서 유래하며 6~7개의 가지를 가지고 있기 때문에 수술 중 심각한 출혈과 위험한 합병증의 위험이 매우 높습니다.

어린 나이에 피부 반점을 발견하고 시간이 지남에 따라 크기가 점차 커지는 사람은 정확한 진단과 시기적절한 조치를 받기 위해 일찍 병원을 찾는 것이 좋습니다."라고 Thien 박사는 권고합니다.

위 사례에 앞서 2022년에도 중부병원은 거북이 등껍질처럼 등에 거대한 신경섬유종이 생긴 42세 여성 환자를 받았습니다.

화상 및 성형외과 의사들은 환자의 허리에 부분적으로 괴사된 2.6kg의 종양을 제거하는 수술을 시행했습니다.

출처: https://dantri.com.vn/suc-khoe/chang-trai-bien-dang-co-the-5-nam-mang-tang-da-tren-vai-vi-can-benh-hiem-20250724102631936.htm


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