Los “guerreros” con enfermedad hemolítica congénita (Talasemia) tratados en el Centro de Talasemia del Instituto Nacional de Hematología y Transfusión Sanguínea han ido levantándose valientemente en la vida gracias a la empatía y el compañerismo de médicos, enfermeras y quienes encienden el fuego del amor en la comunidad...
Los valientes "guerreros"
Conocí a la Sra. Duong Bich Ngoc el día que ella y su hijo acudieron al Instituto Nacional de Hematología y Transfusión de Sangre para recibir tratamiento. La Sra. Ngoc me confesó que, durante 17 años, ella y su hijo han estado luchando contra la anemia hemolítica congénita (talasemia, un trastorno genético que causa anemia crónica). Unos meses después de dar a luz a su hijo, Nguyen Duong Hung, observó que presentaba síntomas inusuales, por lo que lo llevó a un chequeo y descubrió que tenía talasemia, lo que significaba que ella también padecía la enfermedad, ya que es una enfermedad genética. La carga de una esposa e hijo enfermos no pudo detener a su esposo. Se divorciaron, dejándola sola con la crianza de su hijo pequeño. Hubo momentos en que se sintió deprimida y pensó que se derrumbaría, pero su hijo fue el apoyo que la ayudó a levantarse y continuar su lucha contra la enfermedad.
Desde 2008, Ngoc y sus hijos acuden al Instituto Nacional de Hematología y Transfusión Sanguínea una vez al mes para recibir tratamiento. En un concurso de "Propaganda en Línea" organizado por la Asociación de Enfermedades Hemolíticas y el Instituto Nacional de Hematología y Transfusión Sanguínea, Ngoc escribió con el corazón: "Para quienes no lo conocen, puede parecer una larga serie de días en el hospital, con medicamentos y preocupaciones. Pero para mí, es un viaje lleno de recuerdos, donde las lágrimas caen no solo de dolor, sino también de emoción, amor y esperanza. El hospital ya no es un lugar aterrador como al principio, sino que se ha convertido en un segundo hogar, donde mis hijos y yo nos encontramos con amigos en la misma situación. Aquí, compartimos cálidos deseos y raros momentos de paz en medio de la tormenta de la enfermedad".
En cuanto a Nguyen Duong Hung, hijo de Ngoc, Hung siempre ha considerado la talasemia como una compañía indeseable. Hung comentó: «Me diagnosticaron la enfermedad cuando tenía solo 9 meses. Desde entonces, mi vida ha estado marcada por visitas al hospital, innumerables transfusiones de sangre e innumerables marcas de agujas en las manos. Padezco talasemia grave, lo que significa que debo recibir transfusiones de sangre con regularidad y tomar medicamentos para eliminar el hierro de por vida para evitar que se afecten mi hígado, corazón y órganos internos... Además, debido a esta enfermedad, mi madre tiene que aceptar todo tipo de trabajos, desde escribir a máquina, doblar cajas de papel hasta hacer papel votivo..., para encargarse de mis medicamentos, mientras que las personas con la enfermedad tienen mala salud y no pueden realizar trabajos pesados».
Hay muchas historias similares a la situación de Duong Bich Ngoc y sus hijos en el centro donde se trata esta terrible enfermedad. Por ejemplo, Nguyen Thi Ha Giang (de la provincia de Hung Yen) cría sola a sus tres hijos pequeños, a pesar de estar gravemente enferma y tener un trabajo inestable. Actualmente, Giang vive con sus padres y un hermano menor que también padece talasemia. Las dificultades se acumularon, pero ella nunca se ha desanimado ni se ha dado por vencida. Confesó: «Las actividades de voluntariado en el Instituto Central de Hematología y Transfusión de Sangre me han dado más confianza ante las adversidades de la vida, y me han permitido saber cómo luchar para superar el destino».
Descubierta en 1925, se estima que en nuestro país existen actualmente unas 200.000 personas con talasemia. El subdirector del Centro de Talasemia (Instituto Central de Hematología y Transfusión Sanguínea), Vu Hai Toan, se muestra preocupado porque, para una curación completa, los pacientes necesitan trasplantes de células madre, pero esto representa un gran problema no solo para los pacientes, sino también para los centros médicos . Además de los gastos médicos, los pacientes también sufren otras innumerables pérdidas y desventajas inconmensurables.
Imaginen: un niño con talasemia tendrá que vivir con la enfermedad el resto de su vida. Cada familia perderá a un adulto que lo cuide y lo lleve a un centro médico para recibir tratamiento. Mientras tanto, un niño con enfermedad grave o moderada debe ir al hospital mensualmente para recibir transfusiones de sangre y hierro. Por lo tanto, sus padres ya no tendrán tiempo para trabajar; y los niños también tendrán dificultades para seguir el currículo escolar, lo que dificultará enormemente sus futuras oportunidades profesionales. Así, ¡el círculo vicioso de opresión los perseguirá el resto de sus vidas!
Un lugar que ilumina la humanidad desde las cosas más pequeñas.
Vivir con talasemia significa que el Centro de Talasemia (Instituto Nacional de Hematología y Transfusión de Sangre) se convierte en el segundo hogar del paciente.
Durante los últimos 15 años he estado apegada a la cama del hospital, y durante ese tiempo he sentido la calidez del amor humano. Estoy agradecida con mi familia por darme la vida y su amor incondicional. También estoy agradecida con los médicos, enfermeras y los ángeles silenciosos de blanco que nos cuidan cada día. Esa es la sincera confesión de la Sra. Nguyen Thi Thu H., paciente de la ciudad de Hai Phong .
Si no has estado allí, no podrás sentir plenamente el cariño de los "ángeles de blanco". Pero una vez que vengas, presientes y escuches hablar a los pacientes de talasemia, comprenderás su sinceridad.
Comprendiendo las desventajas de los pacientes, los médicos y enfermeros se han esforzado por brindarles lo mejor. Por ello, el centro ha establecido todos los canales de comunicación para que los pacientes con tipos de sangre raros sean informados con antelación sobre su tipo y la hora de llegada al hospital para recibir tratamiento. El centro prepara la sangre con antelación para que, al llegar al hospital, tengan sangre para transfundir de inmediato. "Esta preparación no forma parte de ningún proceso y no existen regulaciones que obliguen al centro a hacerlo. Sin embargo, no podemos permitir que los pacientes pierdan tiempo esperando e incurran en gastos innecesarios. Haremos todo lo que beneficie a los pacientes", afirmó el Dr. Vu Hai Toan.
El cuidado de los pacientes no se limita al trabajo profesional, sino también a las cosas más sencillas y cotidianas. Esa es la historia de las teteras, una bebida que ayuda a limitar la absorción de hierro de los alimentos en el cuerpo del paciente. Cada día, el centro prepara dos teteras de té (unos 80 litros) para que los pacientes las usen con el patrocinio de benefactores. "Agradecemos al centro por cuidar a los pacientes desde las cosas más pequeñas", dijo con emoción la paciente Hoang Thi Hoan (de la provincia de Yen Bai).
Al seguir y escuchar las historias de los "guerreros" de la talasemia, sabemos que la Asociación de Talasemia de Vietnam y el Instituto Nacional de Hematología y Transfusión Sanguínea han alegrado a la comunidad de pacientes, ayudándolos a tener más determinación en la vida. Durante muchos años, estas dos unidades han organizado programas significativos como: "Maquillaje para pacientes con talasemia", concurso de Ao Dai, concurso de pintura "Aventuras de Glóbulos Rojos" y concurso de escritura "Propagandista en Línea". Desde flores frescas para decorar el concurso hasta flores para regalar a los ganadores; Ao Dai para los pacientes; todo el personal del programa va... pidiendo limosna. Incluso hay programas que reúnen a decenas de maquilladores, muchos cantantes, expertos en arte, escritores, periodistas, presentadores... para participar, animar y animar a los pacientes a tener más fuerza para luchar contra la enfermedad.
Aquí también continúan numerosos programas humanitarios. En años consecutivos (2022, 2023 y 2024), muchos programas, gracias a la ayuda de benefactores, han otorgado "Becas Inspiradoras" y "Becas para el Aprendizaje" a niños enfermos e hijos de personas enfermas. Cada beca otorgada ha animado a niños y padres a crear hermosos sueños para el futuro.
Y justo ahora, la Oficina Central de la Asociación Hemolítica de Vietnam y el Instituto Nacional de Hematología y Transfusión Sanguínea lanzan el programa "Becas de la Bolsa del Amor", cuyo objetivo es entregar entre 500 y 1000 útiles escolares a niños enfermos e hijos de pacientes que reciben tratamiento en hospitales desde el norte hasta la provincia de Nghe An. El programa surgió de la empatía al saber que hay niños que comienzan el año escolar no con una ceremonia de apertura, sino con un programa de transfusiones de sangre. Hay niños que no han tenido tiempo de escribir sus nombres en cuadernos nuevos, sino que han tenido que regresar al hospital porque sus niveles de hemoglobina han bajado. Y hay mochilas viejas con correas desgastadas y bases rotas, que los niños han guardado durante años porque sus padres no tienen suficiente dinero para comprar unas nuevas. En los ojos de estos niños, siempre existe el deseo de ir a la escuela, de vivir como un niño normal... El programa no acepta dinero, solo acepta regalos y anima a los benefactores a enviarlos directamente a los destinatarios.
La paciente Nguyen Thi Ha Giang (de la provincia de Hung Yen), cuyo hijo está a punto de empezar primer grado, comentó: «Una mochila nueva es suficiente para alegrarle a mi hijo ir a la escuela como otros niños de su edad. El programa «Beca Mochila Amorosa» es realmente significativo antes del nuevo curso escolar...».
Aún quedan muchos detalles significativos que iluminan esta casa común para ayudar a los pacientes de talasemia a aliviar sus dificultades. El valor de compartir, la empatía y la comprensión resalta las cosas buenas en la vida de la comunidad de pacientes de talasemia.
Según un estudio de 2017, casi el 14% de la población nacional es portadora del gen de la talasemia. El principal tratamiento para los pacientes con talasemia es la transfusión de sangre y la quelación de hierro para controlar las complicaciones. Esta enfermedad no es contagiosa y se puede prevenir de forma completamente proactiva. ¡Hágase una prueba de detección de talasemia antes de casarse y antes de nacer, por el futuro y la felicidad de su familia!
Fuente: https://hanoimoi.vn/lap-lanh-tinh-nguoi-duoi-mai-nha-thalassemia-708868.html
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