Die „Krieger“ mit der angeborenen hämolytischen Krankheit (Thalassämie), die im Thalassämiezentrum des Nationalen Instituts für Hämatologie und Bluttransfusion behandelt werden, haben sich dank der Empathie und Kameradschaft von Ärzten, Krankenschwestern und denen, die das Feuer der Liebe in der Gemeinschaft entfachen, mutig im Leben emporgearbeitet …
Die tapferen "Krieger"
Ich traf Frau Duong Bich Ngoc an dem Tag, als sie und ihr Kind zur Behandlung ins Nationale Institut für Hämatologie und Bluttransfusion gingen. Frau Ngoc vertraute mir an, dass sie und ihr Kind nun schon seit 17 Jahren gegen angeborene hämolytische Anämie (Thalassämie – eine genetische Störung, die chronische Anämie verursacht) kämpfen. Einige Monate nach der Geburt ihres Sohnes Nguyen Duong Hung sah sie, dass er ungewöhnliche Symptome zeigte. Sie brachte ihn zu einer Untersuchung und stellte fest, dass er Thalassämie hatte, was bedeutete, dass auch sie die Krankheit hatte, da es sich um eine genetische Krankheit handelt. Die Last einer kranken Frau und eines kranken Kindes konnte ihren Mann nicht zurückhalten. Ihr Mann und sie ließen sich scheiden und sie musste ihr kleines Kind alleine großziehen. Es gab Zeiten, in denen sie niedergeschlagen war und dachte, sie würde zusammenbrechen, aber ihr Sohn gab ihr die Kraft, aufzustehen und ihren Kampf gegen die Krankheit fortzusetzen.
Seit 2008 gehen Ngoc und ihre Kinder einmal im Monat zur Behandlung ins Nationale Institut für Hämatologie und Bluttransfusion. In einem „Online-Propaganda“-Schreibwettbewerb, der von der Vereinigung für Hämolytische Erkrankungen und dem Nationalen Institut für Hämatologie und Bluttransfusion organisiert wurde, schrieb Ngoc aus tiefstem Herzen: „Für Außenstehende mag es wie eine lange Reihe von Tagen im Krankenhaus erscheinen, mit Medikamenten und Sorgen. Für mich jedoch ist es eine Reise voller Erinnerungen, auf der Tränen nicht nur vor Schmerz, sondern auch vor Gefühlen, Liebe und Hoffnung fließen. Das Krankenhaus ist kein beängstigender Ort mehr wie am Anfang, sondern ein zweites Zuhause für mich, wo meine Kinder und ich Freunde treffen, denen es ähnlich geht. Hier tauschen wir herzliche Glückwünsche aus und genießen seltene Momente der Ruhe inmitten der Krankheit.“
Für Nguyen Duong Hung, Ngocs Sohn, ist Thalassämie schon lange ein unerwünschter Begleiter. Hung sagte: „Bei mir wurde die Krankheit diagnostiziert, als ich erst neun Monate alt war. Seitdem ist mein Leben mit Krankenhausaufenthalten, unzähligen Bluttransfusionen und unzähligen Einstichstellen an meinen Händen verbunden. Ich leide unter schwerer Thalassämie, was bedeutet, dass ich regelmäßig Bluttransfusionen brauche und lebenslang eisenentfernende Medikamente einnehmen muss, um meine Leber, mein Herz und meine inneren Organe nicht zu schädigen. … Außerdem muss meine Mutter wegen dieser Krankheit alle möglichen Arbeiten übernehmen, vom Tippen über das Falten von Pappkartons bis hin zum Herstellen von Votivpapier …, um meine Medikamente aufzubewahren, während die Betroffenen bei schlechter Gesundheit sind und keine schwere Arbeit verrichten können.“
Es gibt viele Geschichten, die der Situation von Duong Bich Ngoc und ihren Kindern ähneln, wo diese schreckliche Krankheit behandelt wird. So zieht beispielsweise Nguyen Thi Ha Giang (aus der Provinz Hung Yen) trotz schwerer Krankheit und unsicherer Arbeitsverhältnisse drei kleine Kinder allein groß. Derzeit lebt Giang mit ihren Eltern und ihrem jüngeren Bruder zusammen, der ebenfalls an Thalassämie leidet. Die Schwierigkeiten häuften sich, doch sie ließ sich nie entmutigen oder aufgeben. Sie vertraute an: „Die Freiwilligenarbeit am Zentralinstitut für Hämatologie und Bluttransfusion hat mir angesichts der Stürme des Lebens mehr Selbstvertrauen gegeben und mir gezeigt, wie ich mein Schicksal überwinden kann.“
Thalassämie wurde 1925 entdeckt. Schätzungen zufolge leben in China derzeit etwa 200.000 Menschen mit dieser Krankheit. Vu Hai Toan, stellvertretender Direktor des Thalassämie-Zentrums (Zentralinstitut für Hämatologie und Bluttransfusion), befürchtet, dass Patienten für eine vollständige Heilung eine Stammzelltransplantation benötigen. Dies stellt jedoch nicht nur für die Patienten, sondern auch für die medizinischen Einrichtungen ein großes Problem dar. Neben den Behandlungskosten erleiden die Patienten auch unzählige weitere unermessliche Verluste und Nachteile.
Stellen Sie sich vor, ein Kind mit Thalassämie muss sein Leben lang mit der Krankheit leben. Jede Familie verliert einen Erwachsenen, der sich um das Kind kümmert und es zur Behandlung in eine medizinische Einrichtung bringt. Ein Kind mit einer schweren oder mittelschweren Erkrankung muss jeden Monat zur Bluttransfusion und Eisenausscheidung ins Krankenhaus. Dadurch haben die Eltern des Kindes keine Zeit mehr zum Arbeiten. Und die Kinder werden auch Schwierigkeiten haben, mit dem schulischen Lehrplan Schritt zu halten, was zukünftige Karrierechancen erheblich erschwert. So verfolgt sie der Teufelskreis aus Unterdrückung und Unterdrückung für den Rest ihres Lebens!
Ein Ort, der die Menschheit durch die kleinsten Dinge erleuchtet
Das Leben mit Thalassämie bedeutet, dass das Thalassämiezentrum (Nationales Institut für Hämatologie und Bluttransfusion) für den Patienten zum zweiten Zuhause wird.
„Die letzten 15 Jahre war ich ans Krankenhausbett gefesselt und habe in dieser Zeit die Wärme menschlicher Liebe gespürt. Ich bin meiner Familie dankbar, dass sie mir Leben und bedingungslose Liebe geschenkt hat. Ich bin auch den Ärzten, Krankenschwestern und den stillen Engeln in Weiß dankbar, die sich täglich um uns kümmern“, so das tiefempfundene Geständnis von Frau Nguyen Thi Thu H., einer Patientin aus Haiphong .
Wer nicht selbst dort war, kann die Zuneigung der „Engel in Weiß“ nicht vollständig spüren. Doch wenn Sie einmal kommen, Zeuge werden und den Thalassämie-Patienten zuhören, werden Sie ihre Aufrichtigkeit verstehen.
Ärzte und Pflegekräfte sind sich der Nachteile der Patienten bewusst und setzen sich für deren bestmögliche Versorgung ein. Daher hat das Zentrum alle Kommunikationskanäle eingerichtet, damit Patienten mit seltenen Blutgruppen frühzeitig über ihre Blutgruppe und die Ankunftszeit im Krankenhaus informiert werden. Das Zentrum bereitet daraufhin im Voraus Blut für die Patienten vor, sodass diese bei ihrer Ankunft im Krankenhaus sofort Blut für eine Transfusion haben. „Diese Vorbereitung ist nicht Teil eines Prozesses und es gibt keine Vorschriften, die das Zentrum dazu verpflichten. Wir können es uns jedoch nicht leisten, Patienten mit Wartezeiten und unnötigen Kosten zu belasten. Wir werden alles tun, was den Patienten nützt“, erklärte Dr. Vu Hai Toan.
Die Patientenbetreuung beschränkt sich nicht nur auf die professionelle Arbeit, sondern umfasst auch ganz einfache, alltägliche Dinge. Ein Beispiel hierfür sind die Teekannen – ein Getränk, das die Aufnahme von Eisen aus der Nahrung in den Körper des Patienten begrenzt. Täglich bereitet das Zentrum mit Unterstützung von Wohltätern zwei Kannen Tee (ca. 80 Liter) für die Patienten zu. „Wir danken dem Zentrum für die Betreuung der Patienten von klein auf“, sagte Patientin Hoang Thi Hoan (Provinz Yen Bai) gerührt.
Wenn wir die Geschichten der Thalassämie-„Kämpfer“ verfolgen und hören, wissen wir, dass die Vietnam Thalassemia Association und das National Institute of Hematology and Blood Transfusion den Patienten Freude bereitet und ihnen zu mehr Entschlossenheit im Leben verholfen haben. Viele Jahre lang haben diese beiden Einheiten sinnvolle Programme organisiert, wie etwa: „Make-up für Patienten mit Thalassämie“, Ao Dai-Wettbewerb, Malwettbewerb „Red Blood Cell Adventures“, Schreibwettbewerb „Online Propagandist“ … Von frischen Blumen zur Dekoration des Wettbewerbs bis hin zu Blumen für die Gewinner, Ao Dai für Patienten – das gesamte Programmpersonal geht … betteln. Es gibt sogar Programme, an denen Dutzende von Maskenbildnern, viele Sänger, Kunstexperten, Schriftsteller, Journalisten, Moderatoren … teilnehmen, um die Patienten zu ermutigen und ihnen aufzumuntern, mehr Kraft im Kampf gegen die Krankheit zu haben.
Auch hier laufen viele humanitäre Programme weiter. In den Jahren 2022, 2023 und 2024 wurden dank der Unterstützung von Wohltätern zahlreiche Programme mit „Inspirationsstipendien“ und „Lernstipendien“ an kranke Kinder und Kinder kranker Menschen vergeben. Jedes vergebene Stipendium ermutigte Kinder und Eltern, sich schöne Träume für die Zukunft zu erfüllen.
Genau in diesem Moment starten die Zentrale der Vietnamesischen Hämolytischen Gesellschaft und das Nationale Institut für Hämatologie und Bluttransfusion das Programm „Loving Bag Scholarship“. Ziel ist es, 500 bis 1.000 Schulsachen an kranke Kinder und Kinder von Patienten zu vergeben, die in Krankenhäusern vom Norden bis in die Provinz Nghe An behandelt werden. Das Programm entstand aus dem Mitgefühl, dass es Kinder gibt, für die das Schuljahr nicht mit einer Eröffnungsfeier, sondern mit einem Bluttransfusionsplan beginnt. Es gibt Kinder, die keine Zeit hatten, ihre Namen in neue Hefte zu schreiben, sondern wegen ihres gesunkenen Hämoglobinspiegels wieder ins Krankenhaus mussten. Und es gibt alte Schultaschen mit abgenutzten Riemen und eingerissenen Böden, die die Kinder viele Jahre lang aufbewahrt haben, weil ihre Eltern nicht genug Geld für neue haben. In den Augen dieser Kinder besteht immer noch der Wunsch, zur Schule zu gehen und wie ein normales Kind zu leben. Das Programm nimmt kein Geld an, sondern nur Geschenke, die die Spender direkt an die Empfänger senden.
Patientin Nguyen Thi Ha Giang (Provinz Hung Yen), deren Kind bald in die erste Klasse kommt, vertraute an: „Ein neuer Schulranzen genügt, um meinem Kind die Freude zu geben, wie anderen Kindern im gleichen Alter zur Schule zu gehen. Das Programm „Loving Bag Scholarship“ ist vor dem neuen Schuljahr wirklich sinnvoll …“
In diesem Gemeinschaftshaus werden weiterhin viele sinnvolle Dinge beleuchtet, um Thalassämie-Patienten zu helfen, ihre Not zu lindern. Der Wert des Teilens, des Mitgefühls und des Verständnisses hebt die guten Dinge im Leben der Thalassämie-Patientengemeinschaft hervor.
Laut einer Studie aus dem Jahr 2017 tragen fast 14 % der Bevölkerung des Landes das Thalassämie-Gen. Die Hauptbehandlungsmethoden für Thalassämie-Patienten sind Bluttransfusionen und Eisenchelattherapie zur Behandlung von Komplikationen. Thalassämie ist keine ansteckende Krankheit und kann vollständig proaktiv verhindert werden. Lassen Sie sich vor der Heirat und vor der Geburt auf Thalassämie untersuchen – für die Zukunft und das Glück Ihrer Familie!
Quelle: https://hanoimoi.vn/lap-lanh-tinh-nguoi-duoi-mai-nha-thalassemia-708868.html
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