자폐 아동 지원

어머니와 아이의 천리길

출산 2년 후, 동나이성에 거주하는 쩐 티 툭 아인(47세) 씨는 아들이 자폐증 진단을 받자 엄청난 충격을 받았습니다. 아들이 주변 세상 과 소통하지 않고 바퀴나 선풍기처럼 움직이지 않는 물체만 바라보는 모습을 볼 때마다 절망에 휩싸였습니다.

장난감을 갖고 싶을 때마다 아들은 주의를 끌기 위해 큰 소리로 울기만 했습니다. 며칠 동안 아들을 진정시키려고 애쓴 끝에 부부는 아들을 데리고 남북으로 큰 병원을 찾아갔지만 결과는 마찬가지였습니다.

그 이후로 툭 안 씨는 아들과 헤어지지 않고 매일 동나이 에서 호치민시까지 수십 킬로미터를 이동하며 아들을 1소아병원에서 자폐증 개입 수업에 참석시키고, 언어 치료를 배우고, 특수 개입 등을 배우게 했습니다. 1년 후 그녀는 이혼하고 아들을 혼자 키웠습니다.

교사의 수입으로는 자폐 아동 학급을 부양하기에 충분하지 않지만, 그녀는 지난 8년 동안 포기하지 않았습니다. 어머니를 실망시키지 않고 지금까지 NTL이라는 아이는 통합 초등학교에 진학할 자격을 얻었고, 수학도 잘하며, 어머니를 도와 설거지와 집안 청소를 할 줄 압니다.

중증장애인 증명서를 받은 후, 소년은 어머니를 격려하고 함께 나누기 위해 구 인민위원회로부터 매달 용돈을 받았습니다. 하지만 NTL의 발음은 여전히 매우 어려웠고, 가끔은 흥분해서 소리를 지르고 펄쩍 뛰기도 했습니다.

"처음 시작했을 때는 아이가 멸시받거나 무시당하지 않도록 개인적인 삶에서 주도적인 사람이 되기를 바랐을 뿐이에요. 이제 아이는 그 이상을 할 수 있어요. 제가 자폐증에 대해 더 일찍 알았더라면, 아이가 황금 같은 시간을 놓치지 않았을지도 몰라요." 툭 안은 속마음을 털어놓았습니다.

어머니의 후회와 뉘우침은 호치민시 소아병원 2의 심리학과에서 흔히 볼 수 있는 현상입니다.

1년 전, 호찌민시에 살며 고물 수집가로 일하는 TTT 씨는 세 살배기 아들이 자폐증과 과잉행동 장애를 앓고 있다는 사실을 알게 되었습니다. 아들을 어린이집에 보낼 돈이 없었던 T 씨는 생계를 위해 아들을 어디든 차로 데려다주곤 했지만, 아들이 비정상적으로 발달하고 있다는 사실은 알지 못했습니다. T 씨는 자책했지만, 자신의 운명을 받아들이지 않고 매달 아들을 병원에 데려갔고, 의사들의 물질적, 정신적 지원을 받았습니다.

호치민시 제2소아병원 심리학과의 Tran Quang Huy 박사가 자폐증이 있는 아이의 부모와 상담하고 있습니다.

제2소아병원 심리과에서만 매달 약 500명의 아이들이 자폐증과 과잉행동 장애로 병원을 찾습니다. 제1소아병원의 자폐증 아동 비율도 2021년에서 2022년 사이 1.5~2% 사이에서 변동합니다.

한편, 통계청(GSO)의 2019년 자료에 따르면 베트남에는 약 100만 명의 자폐인이 있으며, 자폐 아동은 전체 신생아의 1%를 차지합니다. 부모들의 인식 향상과 아동들이 이전처럼 검사를 피하는 대신 조기에 검사를 받게 되면서 이 수치는 과거에 비해 증가하고 있습니다.

자폐아동 지원을 위한 더 많은 정책

호치민시 제2소아병원 심리학과 쩐 꽝 휘 박사는 현재 자폐 아동에 대한 검사 및 중재가 고무적인 발전을 보이고 있다고 말했습니다. 자폐 아동에 대한 중재 및 치료 기회 또한 크게 증가했습니다.

이전에는 부모들이 자녀의 자폐증 검사와 심리 상담을 받기 위해 약 한 달 전에 미리 예약해야 했습니다. 호찌민시 어린이 병원들이 절차를 개선하고 직원을 확충하면서 예약 시간이 다소 단축되었습니다.

쩐 꽝 후이 박사에 따르면, 부모와 사회의 인식이 향상되어 베트남의 자폐 아동은 장애로 인정받고 있으며, 장애 정도가 심각할 경우 국가로부터 매달 지원을 받게 됩니다. 동시에, 아동들은 정상적인 교육 환경에 적응하여 낙인과 차별을 줄일 수 있습니다.

하지만 의학은 아직 자폐증의 치료법을 찾지 못했기 때문에 개입과 치료에 명확한 한계가 없습니다. 한편, 자폐 아동에 대한 건강 보험 적용 범위는 여전히 매우 제한적입니다. 부모는 언어 치료, 행동 치료, 물리 치료 서비스 비용을 부담해야 하는데, 이는 많은 가정을 지치게 하는 경제적 부담입니다.

부모, 특히 어머니는 자폐 아동을 돌보는 데 거의 모든 시간, 건강, 그리고 삶을 바쳐야 한다는 점을 기억해야 합니다. 사회적 압박을 견뎌내야 할 뿐만 아니라, 직장에서도 불이익을 당하고 차별을 받을 수 있습니다.

따라서 Tran Quang Huy 박사는 기업과 조직이 자폐 아동을 둔 부모에게 주의를 기울여야 하며, 실질적인 방식으로 그들을 지원하고 격려하는 정책을 설계해야 한다고 제안했습니다.

조기에 효과적인 개입을 통해 자폐 아동은 통합 학교에 다닐 수 있습니다. 사진 속 NTL은 글쓰기 연습을 하고 있습니다. 사진: NVCC

현재 소아 정신과 의사 수가 수요를 따라가지 못해 환자가 급증하고 부모들은 오랜 시간 기다려야 하는 상황입니다. 예를 들어, 호치민시 제2소아병원에는 현재 소아 정신과 의사가 4명이나 있는데, 이는 호치민시 소아병원 중 가장 많은 수치입니다. 한편, 자폐증 치료에는 의사, 심리학자, 특수교육 전문가로 구성된 팀이 효과적이고 동시에 협력해야 합니다.

호치민시 1소아병원 심리학과장인 딘탁 박사는 많은 부모가 자폐 아동을 위한 잘못된 개입 방법을 선택하고 있다는 점에 대해 우려를 표명했습니다.

첫째, 가족들은 자녀가 점차 정상적으로 발달할 것이라고 착각하여 치료의 "황금기"를 놓치기도 합니다. 둘째, 가족들은 다른 사람의 조언을 따르거나 불법 약물을 구매하여 자녀를 위험에 빠뜨립니다. 또한, 많은 부모들은 의료 전문가의 협력이 필요 없이 자폐 아동에게 독립적으로 개입할 수 있다고 생각합니다.

전문가들은 자폐 아동 한 명이 8명에게 직접적인 영향을 미칠 것으로 추산합니다. 매년 수많은 자폐 아동이 성인이 되면서 부모가 노쇠하고 스스로 생계를 유지할 수 없게 되면서 불확실한 미래에 직면하게 됩니다. 부모가 없는 자폐 아동의 미래 또한 사회 보장 문제로, 조속히 계산하고 개선해야 할 과제입니다.

해외에는 자폐 아동을 위한 진로 지도 모델이 몇 가지 있습니다. 아이들의 재능에 집중하여 특정 직업에 활용할 수 있도록 재능을 개발하는 것이죠. 하지만 우리나라에는 현재 이와 유사한 모델이 부재한 상황입니다. 아이들의 미래를 지원하고 부모의 부담을 덜어줄 수 있는 모델이 없는 것입니다. 자폐 아동을 둔 부모들이 더 이상 혼자가 되지 않도록 돕는 새로운 정책이 시의적절하게 마련되기를 바랍니다.
- Tran Quang Huy 박사, 아동병원 2(HCMC) 심리학과 -

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출처: https://www.sggp.org.vn/tiep-suc-tre-tu-ky-post809585.html