방글라데시의 한 가족에서는 희귀 유전자로 인해 지문이 없는 경우가 많아 생활에 많은 불편을 겪고 있습니다.
25세의 아푸 사르커는 라지샤히 시 북쪽의 한 마을에 살고 있습니다. 그는 의료 보조사이며, 아버지와 할아버지는 농부입니다. 아푸의 가족은 지문이 없는 희귀한 유전자 돌연변이를 공유합니다. 이 질환은 전 세계적으로 소수의 가족에게만 나타납니다.
아푸의 할아버지 시절에는 이것이 큰 문제가 아니었습니다. 하지만 수십 년에 걸쳐 지문은 세계 에서 가장 중요하고 널리 수집되는 생체 인식 데이터가 되었습니다. 각국의 시민들은 입국과 출국부터 선거 투표, 스마트폰 잠금 해제까지 거의 모든 상황에서 지문을 사용합니다.
2008년, 아푸가 어렸을 때 방글라데시는 모든 성인에게 신분증을 발급하기 시작했습니다. 당시 데이터베이스에는 모든 사람의 지문이 필요했습니다. 관계자들은 아푸 가족의 상황에 당황했습니다. 결국 아푸와 그의 아버지는 "지문 없음"이라고 표시된 신분증을 받았습니다.
2010년부터 여권과 운전면허증에 지문 등록이 의무화되었습니다. 여러 차례 시도 끝에 아말은 건강 진단서를 제시하여 여권을 발급받을 수 있었습니다. 하지만 그는 해외여행을 한 번도 해본 적이 없는데, 공항에서 겪을 수 있는 번거로움이 두려웠기 때문입니다. 오토바이 면허증도 취득하지 못했지만, 수수료를 내고 시험에 합격했습니다.
아푸는 운전면허증 수수료를 내기 위한 영수증을 가지고 다니는 경우가 많지만, 교통경찰에 붙잡혔을 때는 영수증이 항상 유용한 것은 아닙니다.
아푸 사르커 가족 중 최소 4대가 지문이 남지 않는 극히 드문 질환을 앓고 있습니다. 사진: BBC
2016년에 정부는 휴대폰 SIM 카드를 구매하려는 경우 국가 데이터베이스와 지문을 대조하는 것을 의무화했습니다.
"심카드를 사러 갔을 때 직원들이 어리둥절해했어요. 센서에 손가락을 댈 때마다 소프트웨어가 계속 다운됐거든요." 그는 씁쓸한 미소를 지으며 말했다. 아푸는 구매를 거절당했다. 그의 가족 남자들은 이제 모두 어머니 명의로 심카드를 쓰고 있다.
그와 그의 가족이 앓고 있는 희귀하고 괴로운 질환은 아데 르마토글리피아(Adermatoglyphia) 입니다 . 이 질환은 2007년 스위스 의사 페터 이틴(Peter Itin)에 의해 처음 알려졌습니다. 그는 얼굴과 여권이 일치했지만 지문이 없어서 미국 입국에 어려움을 겪었던 20대 여성 환자의 사례를 보고했습니다.
이틴 교수는 환자를 진찰한 결과, 여성과 가족 여덟 명 모두 이 질환을 앓고 있음을 발견했습니다. 손가락은 매끈했고 땀샘이 적었습니다.
피부과 의사 엘리 슈프레허와 대학원생 자나 누스벡과 협력하여 이틴 교수는 환자 가족 16명의 DNA를 살펴보았습니다. 그중 7명은 지문이 있었고 9명은 지문이 없었습니다.
2011년, 연구팀은 가족 구성원 9명에게서 돌연변이가 발생한 SMARCAD1이라는 유전자를 발견했습니다. 그는 이것이 이 희귀 질환의 원인이라고 결론지었습니다. 당시에는 이 유전자에 대한 연구가 진행되지 않았습니다. 이 돌연변이는 지문 감퇴 외에는 다른 건강 문제를 일으키지 않는 것으로 나타났습니다.
슈프레허 교수는 이 돌연변이가 유전자의 특정 부위에 영향을 미치는데, 이 부위는 잊혀져서 신체에서 기능을 하지 않는다고 설명했습니다. 그래서 과학자들이 이 부위를 찾아내는 데 수년이 걸렸습니다.
전문가들은 나중에 이 질환을 아데르마토글리피아(Adermatoglyphia)라고 명명했습니다. 이 질환은 여러 세대에 걸쳐 한 가족에 영향을 미칠 수 있습니다. 디나지푸르에 사는 아푸 사르커의 삼촌 고페시는 여권을 받기 위해 2년을 기다려야 했습니다.
방글라데시의 한 피부과 전문의는 이전에 아푸 가족의 증상을 선천성 수장 각화증으로 진단했습니다. 이틴 교수는 이 증상이 속발성 피부각화증(손바닥과 발바닥의 건조하고 땀 분비가 줄어드는 질환)으로 발전했다고 밝혔습니다. 세이커스 부부도 이 증상을 보고했습니다.
사커 가족은 이 질병으로 인해 점점 발전하는 사회에 적응하는 데 어려움을 겪었습니다. 그의 아버지 아말 사커는 평생 큰 어려움 없이 살아왔지만, 아들이 안타깝습니다.
"유전적인 문제라 제가 통제할 수는 없지만, 아이들이 온갖 문제를 겪는 걸 보면 정말 마음이 아프네요."라고 그는 말했다.
지문이 전혀 없는 아말 사커의 손가락 끝. 사진: BBC
아말과 아푸는 최근 건강 진단서를 제시하고 새로운 신분증을 발급받았습니다. 이 신분증은 망막 스캔과 안면 인식을 포함한 다른 생체 정보를 사용합니다. 하지만 여전히 SIM 카드를 구매하거나 운전면허증을 발급받을 수는 없습니다. 여권 발급 또한 길고 힘든 과정입니다.
"제 상황을 이렇게 설명하는 게 너무 지겨워요. 여러 곳에 조언을 구했지만 아무도 확실한 답을 주지 못해요. 많은 사람들이 법정에 가보라고 했어요. 다른 방법이 없다면 진짜로 이렇게 해야 할지도 몰라요."라고 그는 말했다. 아푸는 방글라데시 밖으로 여행할 수 있는 여권을 발급받기를 희망한다.
Thuc Linh ( BBC, Oddity Central 에 따르면)
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