12歳で徐々に視力を失った女子生徒の生きる意志

（ダン・トリ） - リリー・レイの物語は、ここ1年ほどイギリスのメディアで取り上げられてきました。視力を失いかけていたこの少女は、映画「タイタニック」の女優の助けを借りて夢を実現しました。

イギリス、ノッティンガム出身のリリー・レイ・マーチャント＝オハンロンさん（12歳）は、若年性黄斑変性症の遺伝性疾患であるシュタルガルト病を患っています。リリー・レイさんのストーリーは、この1年間、イギリスのメディアで頻繁に取り上げられてきました。

2023年後半、リリー・レイは医師から徐々に進行する視力低下の原因を正確に診断されました。その後、ご家族は、リリー・レイが徐々に病状に適応し、徐々に進行していく病気に備えられるよう、サポートしてきました。ご家族は、専門家の指導のもと、リリー・レイが将来に向けて最善の準備を整えられることを願っています。

リリー・レイさんは、より安全に歩き、怪我を防ぐために杖の使い方を習得しました。また、視力が急速に低下しているため、点字の学習も始めました。家族は、集中的な治療によってリリー・レイさんの視力が少しでも維持されることを願っています。

Nghị lực sống của nữ sinh mất dần thị lực ở tuổi 12 - 1 — 小さなリリー・レイとその母親（写真：DM）。

リリー・レイの視力が低下し始める前に、彼女が最高の思い出を作れるよう、家族は地域住民からの支援を募る募金キャンペーンを開始しました。この募金活動の目的は、リリー・レイが視力のあるうちに、彼女がやりたいことをできるだけ早く実現できるように支援することです。

リリー・レイの話を聞くや否や、タイタニック号の女優ケイト・ウィンスレットは彼女の願いを叶えるために手を差し伸べました。ケイト・ウィンスレットは、リリー・レイと彼女の母親がノッティンガムからロンドンの有名な劇場街まで行き、一緒に演劇を観劇できるよう手配しました。二人は幸せな出会いを果たしました。

リリー・レイは、女優ケイト・ウィンスレットと彼女の5,000ポンドの寄付に感謝の意を表した。このタイタニック号の美女のおかげで、リリー・レイはオーロラ鑑賞やサファリパーク訪問など、望んでいた体験をすぐに実現することができた。

リリー・レイは、次の教育段階で点字を使う準備が整いました。彼女は女優のケイト・ウィンスレットへの感謝のカードを制作し、点字でメッセージを記しました。カードと一緒に、リリー・レイはケイト・ウィンスレットに点字のアルファベットも贈りました。ケイト・ウィンスレット自身がメッセージを「翻訳」できるからです。

地域社会からの寄付により、リリー・レイの家族は1万ポンド（3億2000万ベトナムドン以上）以上を受け取った。

今年の初め、家族はリリー・レイをフィンランドに連れて行き、オーロラを見ました。今はパリのエッフェル塔を見に行く準備をしています。そして最後に、リリー・レイをケニアのサファリに連れて行く予定です。

リリー・レイの母親、エマ・マーチャントさんは、家族を支えるために複数の仕事を掛け持ちしています。地域社会からの寛大な寄付のおかげで、娘が切望していた経験を家族が与えることができたことに、彼女は感謝しています。