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Le garçon au corps déformé, âgé de 5 ans, porte un « rocher » sur son épaule en raison d'une maladie rare

(Dan Tri) - De nombreuses années plus tard, à cause d'une petite tache de naissance, cet homme de 29 ans se sentait comme un énorme rocher sur l'épaule, affectant gravement sa vie. Le patient a cherché de l'aide à plusieurs reprises, mais le « rocher » ne cessait de grossir.

Báo Dân tríBáo Dân trí24/07/2025

Le 24 juillet, s'adressant au journaliste de Dan Tri , le maître, le docteur Nguyen Xuan Thien, du département des brûlures et de chirurgie esthétique de l'hôpital Trung Vuong (HCMC), a déclaré que lui et ses collègues avaient récemment effectué une opération difficile, traitant une très grosse tumeur sur un jeune patient.

Le patient est un homme de 29 ans prénommé NTĐ (résidant dans la province de Dong Nai ). Son dossier médical indique qu'il avait découvert depuis son enfance une tache de naissance foncée sur son épaule. En 6e année, la tache a commencé à se développer. Le patient avait subi une intervention chirurgicale dans un hôpital pédiatrique, avec un diagnostic de neurofibromatose.

Chàng trai biến dạng cơ thể, 5 năm mang tảng đá trên vai vì căn bệnh hiếm - 1

La tumeur géante donnait au patient l'impression de « porter un rocher sur son épaule » (Photo : NT).

Au cours des cinq dernières années, la tumeur à l'épaule du patient n'a cessé de grossir. Le patient a consulté de nombreuses personnes, mais n'a bénéficié d'aucune intervention complète.

À l'hôpital Trung Vuong, après examen, les médecins ont constaté que le patient souffrait d'un neurofibrome géant dans l'épaule gauche et dans la région du dos, provoquant une déformation du corps et donnant l'impression de « porter des pierres sur le corps ».

La tumeur affecte non seulement l'esthétique mais envahit également les nerfs, provoquant une perte de fonction et des inconvénients dans les activités quotidiennes du jeune homme, ce qui lui rend difficile d'aller aux toilettes et de s'habiller.

La tumeur étant trop volumineuse et irriguée par de nombreux vaisseaux sanguins, le patient a subi trois interventions chirurgicales en trois mois pour obturer les vaisseaux sanguins alimentant la tumeur. Le 22 juillet, une équipe chirurgicale de dix personnes (dont quatre chirurgiens, du matériel d'anesthésie et médical) de l'hôpital Trung Vuong a réalisé l'opération pour libérer le « pierre » du patient.

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La tumeur contient de nombreux vaisseaux sanguins, le risque de saignement pendant l'opération est donc très élevé (Photo : NT).

Selon le Dr Thien, la plus grande difficulté de l'opération est que le patient risque de perdre une grande quantité de sang et que la maladie peut réapparaître complètement par la suite.

Après 5 heures d'intervention chirurgicale intense, méticuleuse et parfaitement coordonnée, les médecins ont réussi à retirer la tumeur mesurant 40 x 30 x 10 cm (et pesant 2,2 kg). Après l'opération, la santé du patient se rétablit progressivement.

Selon le Dr Thien, la neurofibromatose est une maladie relativement rare, liée à des facteurs génétiques, caractérisée par la formation de tumeurs dans le tissu nerveux central ou périphérique. Cette affection est plus fréquente chez les enfants que chez les adultes, avec une proportion égale d'hommes et de femmes.

La plupart des neurofibromes sont bénins, seuls 3 à 5 % sont malins et peuvent être des tumeurs uniques ou multiples. Il est à noter qu'il n'existe toujours pas de traitement radical contre cette maladie, mais principalement un traitement symptomatique et de soutien.

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Les médecins pratiquent une intervention chirurgicale pour retirer la tumeur du patient (Photo : NT).

La particularité du neurofibrome réside dans la présence d'une abondance de vaisseaux sanguins alimentant la tumeur. Dans le cas ci-dessus, ces vaisseaux proviennent de l'artère sous-clavière gauche et comportent six à sept branches. Le risque de saignement important et de complications chirurgicales graves est donc très élevé.

Les personnes qui découvrent une tache de naissance sur la peau dès leur plus jeune âge et dont la taille augmente progressivement au fil du temps doivent veiller à consulter un médecin tôt pour obtenir un diagnostic précis et une intervention rapide", recommande le Dr Thien.

Avant le cas ci-dessus, en 2022, l'hôpital Trung Vuong avait également reçu une femme de 42 ans atteinte d'un neurofibrome géant sur le dos, semblable à une « carapace de tortue ».

Les médecins du service des brûlures et de chirurgie plastique ont ensuite procédé à une intervention chirurgicale pour retirer une tumeur de 2,6 kg dans le dos du patient qui s'était partiellement nécrosée.

Source : https://dantri.com.vn/suc-khoe/chang-trai-bien-dang-co-the-5-nam-mang-tang-da-tren-vai-vi-can-benh-hiem-20250724102631936.htm


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