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10-jähriger Junge leidet an seltener Krankheit, die als „schmerzhafteste Krankheit“ bezeichnet wird

Báo Thanh niênBáo Thanh niên21/07/2023

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Bella Macey, 10, lebt mit ihren Eltern in Australien. Alles begann, als die Familie nach Fidschi reiste , einem Inselstaat im Südpazifik. Während der Reise bekam Bella laut der New York Post (USA) eine unerklärliche Blase an ihrem rechten Fuß.

Bé 10 tuổi mắc tình trạng hiếm gặp được mệnh danh là ‘căn bệnh đau đớn nhất’  - Ảnh 1.

Das komplexe regionale Schmerzsyndrom, an dem Bella Macey leidet, gilt als die schmerzhafteste und unangenehmste Krankheit, die die Menschheit je erlebt hat.

Die Blase entzündete sich und verschlimmerte sich. Die Infektion wurde später behandelt. Leider löste sie jedoch eine seltene Erkrankung namens komplexes regionales Schmerzsyndrom (CRPS) aus.

Der britische National Health Service (NHS) beschreibt das komplexe regionale Schmerzsyndrom als eine Erkrankung, die starke, lähmende Schmerzen verursacht. Es handelt sich um eine Form chronischer Nervenschmerzen, die häufig nach Weichteilverletzungen, Operationen, Schlaganfällen oder Herzinfarkten auftreten.

Die Krankheit verursacht äußerst unangenehme Symptome wie brennende Schmerzen und ständige pochende Schmerzen, meist in Händen und Füßen. Der schmerzende Bereich ist zudem geschwollen und empfindlich gegenüber Reibung, die Muskeln verkrampfen, zittern oder werden schwach, während die Gelenke steif und geschwollen werden können.

In Bellas Fall war der Schmerz im ganzen rechten Bein. „Es pochte, brannte und kribbelte. Ich hatte Schmerzen aller Art, die ich noch nie zuvor gespürt hatte“, sagte Bella.

Bella, einst ein gesundes Kind, kann heute weder rennen noch an ihren Lieblingssportarten teilnehmen. Schon ein einziger Schritt beim Laufen oder Gehen verursacht unerträgliche Schmerzen.

„Ich kann weder baden noch in der Wanne liegen. Ich kann mich nicht mit einer Decke oder so zudecken, selbst wenn ich ein Stück Papier auf mein rechtes Bein lege, tut es weh. Alles, was mein Bein berührt, lässt mich vor Schmerz schreien“, fügte Bella hinzu.

Ihre Eltern waren am Boden zerstört, als sie Bella krank sahen. Sie konnten ihre Tochter nur trösten. „Ich wollte sie so fest umarmen, aber ich konnte nicht, weil ihr Bein sonst wehgetan hätte“, sagte Emma Macey, Bellas Mutter.

Trotz aller Bemühungen konnte die Familie in Australien keinen geeigneten Arzt für die seltene Krankheit ihres Sohnes finden. Daher muss sie in die USA reisen, wo es einen Arzt mit der nötigen Expertise zur Behandlung des komplexen regionalen Schmerzsyndroms gibt.

Emma und ihre Tochter planen eine Reise nach Amerika. Die gute Nachricht ist, dass sie ein Krankenhaus gefunden haben, das Bella behandeln kann. Die schlechte Nachricht ist, dass Bella eine lange Reise nach Amerika vor sich hat und unterwegs Schmerzen haben wird.

Die Familie war sich nicht sicher, ob sie sich die gesamten Behandlungskosten leisten konnte, und richtete daher ein GoFundMe-Konto ein. Das Spendenziel lag bei 157.000 Dollar, laut der New York Post sind es inzwischen 127.000 Dollar.


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