母と子の千里の旅
出産から2年後、息子が自閉症と診断された時、トラン・ティ・トゥック・アンさん（47歳、ドンナイ省在住）は大きなショックを受けました。息子が周囲の世界とコミュニケーションを取らず、車輪や扇風機といった動くものを黙って見つめているのを見るたびに、彼女は絶望に襲われました。
おもちゃが欲しくなると、息子はただ大声で泣き叫んで注目を集めようとしていました。数日間、息子を落ち着かせようと努力した後、夫婦は息子を連れて北と南の大病院へ行き、診察を受けましたが、結果は同じでした。
それ以来、トゥック・アンさんは息子と切っても切れない関係になり、息子が第一小児病院の自閉症介入クラスに通ったり、言語療法や特別な介入を学んだりできるように、 ドンナイ省からホーチミン市まで毎日数十キロを通いました。1年後、彼女は離婚し、一人で息子を育てました。
教師の収入は自閉症児のクラスを支えるには十分ではありませんが、彼女は8年間諦めずに頑張ってきました。母親を失望させないため、NTL君は統合小学校への入学資格を取得し、算数が得意で、母親の皿洗いや家の掃除を手伝うこともできるようになりました。
重度障害者手帳を取得した後、NTL君は母親を励まし、分かち合うために、区人民委員会から毎月手当を受け取っていました。しかし、NTL君の発音は依然として非常に難しく、興奮して叫んだり飛び跳ねたりすることもありました。
「この旅を始めた頃は、息子が軽蔑されたり蔑まれたりしないように、私生活でも積極的に行動してくれることを願っていました。でも今では、息子はそれ以上のことができるようになりました。もし私が自閉症についてもっと早く知っていたら、息子は黄金期を逃すことはなかったかもしれません」とトゥック・アンさんは打ち明けました。
母親の後悔や自責の念は、ホーチミン市第二小児病院の心理学科ではよくあることです。
1年前、ホーチミン市在住でスクラップ回収業を営むTTTさんは、3歳の息子が自閉症と多動性障害を患っていることを知りました。保育園に息子を預けるお金もなく、Tさんは生活費を稼ぐため、息子の発達に異常があることに気づかず、あちこちに車で連れて行きました。Tさんは自分を責めながらも、運命を受け入れることなく、医師からの物心両面のサポートを受けながら、毎月息子を病院に通い続けました。
小児病院2の心理科だけでも、自閉症や多動性障害で毎月約500人の子どもたちが診察を受けています。小児病院1における自閉症児の割合も1.5～2%（2021～2022年）で変動しています。
一方、ベトナム統計局の2019年のデータによると、ベトナムには約100万人の自閉症患者がおり、自閉症児は新生児全体の1%を占めています。この数字は、親の意識の高まりや、以前のように検査を避けるのではなく、早期に検査を受けるようになったことで、以前と比べて増加しています。
自閉症児を支援するためのさらなる政策
ホーチミン市第二小児病院心理科のトラン・クアン・フイ医師は、現在、自閉症児の検査と介入は明るい兆しを見せていると述べました。自閉症児への介入と治療の機会も大幅に増加しました。
以前は、お子さんの自閉症検査と心理カウンセリングを受けるには、約1ヶ月前に予約する必要がありました。ホーチミン市の小児病院が検査体制を改善し、スタッフを増員したことで、この期間はいくらか短縮されました。
トラン・クアン・フイ博士によると、親や社会の意識は高まり、ベトナムでは自閉症児は障害児として認定され、重度の場合は国から毎月支援金が支給されるようになりました。同時に、子どもたちは通常の教育環境に統合され、偏見や差別が減少しています。
しかし、医学は未だに自閉症の治療法を見出せていないため、介入と治療には明確な終点がありません。一方、自閉症児の健康保険適用範囲は依然として非常に限られています。親は言語療法、行動療法、理学療法の費用を負担しなければならず、多くの家庭が経済的に疲弊しています。
注目すべきは、親、特に母親は、自閉症の子どもに付き添うために、ほぼすべての時間、健康、そして人生を費やさなければならないということです。社会的なプレッシャーに耐えなければならないだけでなく、職場で不利な立場に置かれたり、差別されたりすることもあります。
そのため、トラン・クアン・フイ博士は、企業や団体は自閉症児を持つ親に注意を払い、実際的な方法で彼らを支援し奨励する政策を策定する必要があると提案しました。
言うまでもなく、現在の小児精神科医の数は需要を満たしておらず、患者が集中し、保護者が長時間待たされる状況につながっています。例えば、ホーチミン市第二小児病院には現在4人の小児精神科医がおり、これはホーチミン市の小児病院の中で最多です。一方、自閉症への介入には、医師、心理学者、そして特別支援教育の専門家からなるチームが効果的かつ同期的に連携する必要があります。
ホーチミン市第一小児病院の心理学部長であるディン・タック博士は、現在多くの親が自閉症児に対する間違った介入方法を選択していることを懸念している。
まず、家族は子どもが徐々に正常に発達すると誤解し、治療の「黄金期」を逃してしまいます。次に、家族は他人のアドバイスに耳を傾けたり、違法薬物を購入したりすることで、子どもを危険にさらします。さらに、多くの親は、医療専門家の協力を必要とせず、自力で自閉症の子どもに介入できると考えています。
専門家は、自閉症児1人当たり8人に直接的な影響を与えると推定しています。毎年、多くの自閉症児が成人期を迎え、両親が高齢で衰弱し、働くこともできず、将来が不透明な状況に直面しています。親を失った自閉症児の将来は、社会保障上の問題であり、早急に検討・改善する必要があります。
海外には、自閉症児向けのキャリアガイダンスモデルがいくつかあります。子どもたちの才能に注目し、特定の職業に就けるよう育成するものです。我が国には、子どもたちの将来を支え、親の負担を軽減できる、同様のモデルが現在存在しません。自閉症児を持つ親が孤独を感じることなく、自立できるよう、新たな政策が時宜にかなった形で実現することを願っています。
- トラン・クアン・フイ医師、小児病院2（ホーチミン市）心理学科 -
出典: https://www.sggp.org.vn/tiep-suc-tre-tu-ky-post809585.html
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