Los datos de ADN de los usuarios están en riesgo

La semana pasada, Anne Wojcicki, directora ejecutiva de la startup tecnológica 23andMe, se declaró en bancarrota y anunció su renuncia. Seis meses antes, la junta directiva de la compañía se había disuelto, alegando desacuerdos sobre la dirección estratégica.

23andMe, que en su día ofrecía pruebas genéticas con fines médicos y genealógicos, recopiló datos de ADN de más de 15 millones de clientes y se esperaba que se convirtiera en uno de los unicornios tecnológicos más valiosos del mundo. Sin embargo, desde su salida a bolsa en 2021, la empresa no ha reportado beneficios.

Tras los escándalos de robo de datos y las demandas colectivas, los 15 millones de clientes de 23andMe se preguntan qué pasará con sus datos. Muchos buscan eliminar su información de 23andMe para evitar problemas futuros.

Los datos de ADN son como una bomba de tiempo.

En su declaración de quiebra, 23andMe dijo que comenzaría a tener problemas importantes relacionados con la piratería de datos en 2023.

En octubre de 2023, unos hackers pusieron a la venta en la Dark Web una enorme cantidad de datos de usuarios de 23andMe. Los datos incluían información detallada sobre fechas de nacimiento y nombres. Para diciembre, la compañía confirmó que habían accedido a los datos genealógicos de casi 7 millones de usuarios. Se estima que los hackers accedieron directamente a 14.000 cuentas de usuario.

En enero del año siguiente, los detalles del ataque revelaron que 23andMe tardó cinco meses en darse cuenta de que la empresa había sido hackeada.

Anne Wojcicki, fundadora de la empresa de biotecnología 23andMe

FOTO: CAPTURA DE PANTALLA DE FT

El incidente provocó que el unicornio tecnológico se enfrentara a una demanda de 30 millones de dólares, según Reuters. Una semana después, los directores independientes del consejo de administración de 23andMe anunciaron su dimisión.

Pero los datos de ADN de los usuarios de 23andMe siguen siendo una bomba de relojería. Para salvar la startup, sus ejecutivos buscan venderla para saldar deudas. Esto significa que los datos de los usuarios también podrían venderse.

Esto provocó inmediatamente una gran controversia en la comunidad. La mayoría de los usuarios se opusieron. Creían que sus datos personales recopilados y almacenados por 23andMe no eran un bien comercializable ni subastable.

El director de ciberseguridad de la Electronic Frontier Foundation, una organización sin fines de lucro dedicada a la privacidad digital, instó a los usuarios a eliminar sus datos de 23andMe. La publicación había sido vista 531.000 veces en tan solo tres días.

“Los datos son datos, una vez que son públicos, son muy difíciles de controlar”, dijo James Hazel, investigador biomédico, a Business Insider.

23andMe afirma que los datos personales que recopila incluyen información de registro como la fecha de nacimiento, información genética como el genotipo, muestras de saliva e información autodeclarada. Además, los socios contratados para procesar las muestras de saliva de los clientes también podrían tener acceso a estos datos.

Un portavoz de 23andMe afirmó que la empresa no comparte datos con "empleadores, aseguradoras, fuerzas del orden ni bases de datos públicas". Sin embargo, los usuarios siguen preocupados por su información, ya que el futuro de 23andMe sigue siendo incierto.

En los historiales médicos de la plataforma, los usuarios pueden optar por no recibir los "Datos de 23andMe". Sin embargo, la empresa señala que está legalmente obligada a conservar cierta información.

"Si bien eliminaremos la mayor parte de su información personal, debemos conservar cierta información para cumplir con las obligaciones legales", indica el sitio web de la empresa. La declaración de privacidad de la empresa también indica: "23andMe y nuestros socios de pruebas genéticas conservarán su información genética, fecha de nacimiento y género según sea necesario para cumplir con las obligaciones legales aplicables... incluso si decide eliminar su cuenta".

Según los expertos, la quiebra de 23andMe ha servido de advertencia a usuarios y reguladores sobre la recopilación y el almacenamiento de datos importantes, como el ADN de las personas. Por el lado positivo, los datos genéticos serán especialmente importantes en medicina, ya que permitirán descifrar mucha información personal. Sin embargo, el riesgo es que, una vez descifrada y accedida ilegalmente, esta información nunca podrá recuperarse ni ocultarse. Si los datos caen en manos indebidas, la vida de las víctimas será como la de un pez en una tabla de cortar. No pueden prever todos los riesgos que enfrentarán en el futuro.

Fuente: https://thanhnien.vn/ky-lan-cong-nghe-23andme-pha-san-du-lieu-adn-nguoi-dung-bi-de-doa-185250328163342974.htm