Inspirando a padres con niños autistas a partir de historias cotidianas

NDO - En la comunidad de padres con niños autistas, muchas personas conocen a la Sra. Nguyen Tuyet Hanh, Presidenta del Club de Familias Autistas de Hanoi, por sus historias y las cosas que hace para inspirarlos a superar sus circunstancias y tener energía positiva para acompañar a sus hijos en el largo viaje.

La Sra. Nguyen Tuyet Hanh, representante del Club de Familias Autistas de Hanói, participó y aportó ideas en la Conferencia Científica Internacional «Mejora de la calidad de la educación inclusiva y hacia una educación sostenible para niños con discapacidad en Vietnam», celebrada en la Universidad Nacional de Educación de Hanói. (Foto: proporcionada por el personaje)

Acompañamiento a familias autistas para reducir las dificultades

Con más de 29 años acompañando a niños autistas y más de 20 años de actividades sociales en el ámbito del autismo, la Sra. Hanh comprende las dificultades, adversidades, obstáculos y problemas que enfrentan los niños autistas y sus familias en su camino hacia la integración. Nunca se ha desanimado por el hecho de que su hijo tenga autismo, porque pase lo que pase, el amor de una madre por su hijo nunca cambiará.

Hace 29 años, cuando su hija tenía solo 3 meses, con su instinto maternal, la Sra. Hanh sintió que su hija era inusual. No le gustaba que la abrazaran, lloraba y se resistía cada vez que la cogían y la mimaban. Solo cuando la ponían en la cama y la dejaban sola, la bebé dejaba de llorar. Más tarde, comprendió que estos eran los primeros signos inusuales del autismo. Cuando su hija tenía 2 años, mostró muchos signos diferentes a los de sus compañeros, como: le gustaba jugar sola y se enojaba sin motivo.

En aquel entonces, había poca información sobre el autismo en Vietnam, ni siquiera un solo documento médico sobre esta enfermedad, por lo que la Sra. Hanh y su esposo estaban sumamente confundidos. Pasaban noches sin dormir; la Sra. Hanh miraba a su hijo y lloraba.

En 2000, después de llevar a su hijo al hospital para un chequeo, se enteró de que su hijo tenía un trastorno del espectro autista, una discapacidad del desarrollo que dura toda la vida y causa déficits de comportamiento, lenguaje y comunicación.

Al principio, al enterarse de que su hija tenía una enfermedad incurable, se quedó atónita y no entendía por qué era así. Sumida en el sufrimiento y la infelicidad, lo superó todo y recuperó el ánimo, aceptando a su hija como una "niña diferente" para acompañarla. En el proceso de crianza e intervención con su hija, a través de las relaciones personales, aprendió de las experiencias de quienes la precedieron, exploró y aprendió métodos de educación especial y dedicó tiempo y esfuerzo a encontrar maneras específicas de enseñarle, adecuadas para ella...

La foto se exhibe en la Exposición Fotográfica de los 20 años de fundación y desarrollo del Club de Familias Autistas de Hanói . (Foto: Proporcionada por el personaje)

Atendiendo a los deseos y necesidades de las familias con niños autistas de Hanói y provincias vecinas, en octubre de 2002, con el apoyo de la Sra. Nguyen Thi Hoang Yen (actualmente Profesora, Doctora y Maestra Distinguida), quien entonces era Jefa del Departamento de Educación Especial de la Universidad Pedagógica de Hanói, la Sra. Hanh y varios padres con niños autistas fundaron el Club de Familias de Niños Autistas de Hanói (actualmente Club de Familias Autistas de Hanói), predecesor de la Red de Autismo de Vietnam. El Club contaba entonces con unos 40 miembros, principalmente padres con niños autistas y varios docentes que imparten clases a niños autistas. Hasta la fecha, miles de personas con autismo y sus familias han participado en sus actividades.

El club se creó para que los padres de niños autistas se reúnan y se apoyen mutuamente, aprendan y compartan conocimientos sobre el autismo, aumenten la conciencia social sobre el autismo, reduzcan el estigma y ayuden con la detección temprana para la intervención.   ...oportuno y que además suscita preocupación y responsabilidad social respecto del autismo...

Para hacer menos arduo el camino de acompañar a las personas autistas, el Club ha traducido muchas páginas de documentos extranjeros sobre el autismo; ha organizado discusiones sobre temas que las familias enfrentan en el proceso de cuidado de personas autistas; ha organizado sesiones de capacitación, terapia biomédica, terapia psicológica y nutrición para niños autistas para que las familias tengan la oportunidad de aprender e interactuar con expertos de dentro y fuera del país.

Al mismo tiempo, con el fin de crear conciencia en la comunidad, en respuesta al Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, el Club organizó 2 caminatas para niños llamadas "Ayudando a los niños autistas a ser conscientes de la integración comunitaria", "Actuando juntos sobre los niños autistas" en Hanoi con la participación de miles de personas.

Además, como espacio privado para personas con autismo y sus familias, el Club organiza regularmente eventos deportivos y culturales. En particular, en noviembre de 2020, el Club organizó por primera vez la feria "Presentación de productos orientados a la carrera profesional para personas con autismo", con una gran variedad de artesanías, alimentos, pasteles, frutos secos, verduras y frutas preprocesadas a la venta. Se espera que este abril, la feria "Presentación de productos elaborados por personas con autismo" continúe celebrándose tras cuatro años de interrupción debido a la pandemia de COVID-19.

El Club de Familias Autistas de Hanói organizó un curso de capacitación gratuito sobre “Aplicación de la logopedia en el desarrollo del habla y el lenguaje de niños con necesidades especiales” para docentes que atienden y educan a niños y padres con autismo en diversas provincias y ciudades. (Foto: proporcionada por el club )

El inspirador viaje de una gran madre

Al recordar la ardua tarea de cuidar a su hija, la Sra. Hanh compartió: «Si criar a una niña normal es una tarea difícil, cuidar a una niña autista debe ser diez veces más difícil. A los 5 años y medio, su hija solo hablaba, así que tuvo que pasar muchos meses enseñándole a hablar y a saber los nombres de todos en la casa, a responder preguntas de sí o no, y luego, con muchísima paciencia, a enseñarle a usar el baño correctamente, a cepillarse los dientes y a lavarse la cara. Así, ella y sus familiares tuvieron que enseñarle a su hija con insistencia todos los días, una y otra vez».

Sus esfuerzos por apoyar la integración de su hijo en la comunidad también encontraron muchas dificultades y obstáculos. Cuando su hijo cursaba primaria, por diversas razones (incluida la discriminación), se vio obligada a cambiar de escuela unas diez veces. Cuando llegó a la pubertad, temiendo que no pudiera protegerse y que corriera riesgo de abuso sexual, tuvo que tomar la dolorosa decisión de trasladarlo de un entorno educativo inclusivo a uno especializado.

Talleres e intercambios de experiencias entre personas autistas y la sociedad para compartir una visión común sobre el autismo. (Foto: proporcionada por el Club)

Para convertirse en una persona optimista y valiente, que inspiró y ayudó a muchos padres con niños autistas como ahora, la Sra. Hanh también pasó por crisis emocionales.

Hubo momentos en los que, al recordarlo, no solo yo, sino también toda la generación de padres con hijos autistas de aquella época, estábamos emocionalmente destrozados, porque en aquel entonces todos teníamos aspiraciones y deseos, pero al tener un hijo autista, fue como tener que dejarlo todo de lado, las dificultades se acumulaban. En ese momento, sentí que ya no había posibilidad de seguir haciendo realidad esos sueños, y me vi sumida en un estado muy negativo —confesó la Sra. Hanh.

Sin embargo, según la Sra. Hanh, la consciencia es un proceso. Al atravesar muchos desafíos y dificultades, incluso sin lágrimas, se aprende una lección muy simple: hay que aceptar pronto las circunstancias, la vida, y aceptar que el hijo tiene problemas que necesitan apoyo. Aceptar no significa rendirse, sino aceptar descubrir si el hijo tiene alguna habilidad o si hay cosas que se puedan mejorar, para así poder enseñarle.

Dijo: “A partir de la pregunta de una maestra: '¿Estás en paz, eres feliz? Si no eres feliz, no tienes paz, ¿qué le puedes dar a tu hijo?'. Esta afirmación la conmovió profundamente, la hizo cambiar su vida por completo, porque no era feliz, no estaba en paz. Desde entonces, decidió que tenía que vivir feliz, reorganizó sus sueños inconclusos, reorganizó sus planes para hacerlo realidad. Reorganizar su vida en un día debe ser como momentos brillantes; esos colores brillantes crean una energía positiva para ella al trabajar con su hijo en los momentos más difíciles. Obviamente, cuando trabaja con su hijo con una mentalidad pacífica y amorosa, su hijo se desarrolla” .

La Sra. Hanh comentó que las personas autistas rara vez están en paz debido a sus trastornos del procesamiento sensorial. Por lo tanto, cuando salen al mundo, los niños autistas suelen experimentar inquietud, miedo y ansiedad. Por lo tanto, la Sra. Hanh desea que su hijo esté en paz y sea feliz. Pero para lograrlo, ella misma debe ser feliz y tener paz mental. Porque sin estas cosas, nada se puede hacer. La lección que aprendió se convirtió en una fuente de inspiración para compartirla con otros padres en la misma situación.

Criar e intervenir con niños es una larga historia en términos de costo, entusiasmo y energía. Por eso siempre animo y comparto mi experiencia con los padres para que acepten la vida con un niño autista desde el principio para estabilizar su psicología, se tomen el tiempo para reconstruir sus vidas, a partir de ahí, reconstruyan el plan de estudios para enseñarles a sus hijos y luego tengan una estrategia a largo plazo para acompañarlos a lo largo de sus vidas —confesó la Sra. Hanh—.

Al recordar el tiempo que ha vivido, la Sra. Hanh comentó que los niños que participaron en el primer Club ya son mayores de 20 años. Cuando los padres se encuentran, solo se intercambian sonrisas de aliento, compartiendo y con madurez, aceptando a sus hijos como "niños diferentes" tras un largo tiempo de terapia de integración.

Es necesario que exista un programa nacional para personas con autismo.

Desde 2015, como presidenta del Club de Familias Autistas de Hanói, la Sra. Hanh ha identificado la necesidad de un área adicional a las actividades principales del club: la consulta política. Según ella, solo la implementación de políticas puede generar beneficios duraderos y sostenibles para las personas con autismo. Por ello, la Junta Directiva del Club participa activamente en seminarios y consultas políticas sobre personas con discapacidad en general y personas con autismo en particular, con la esperanza de que el Gobierno, los ministerios, departamentos y delegaciones se coordinen para que las personas con autismo puedan integrarse eficazmente en la vida social, especialmente en la educación, la atención médica y la orientación profesional.

La Sra. Nguyen Tuyet Hanh, representante del Club de Familias Autistas de Hanói, participó y aportó sus opiniones en el "Seminario de consulta sobre algunos de los principales contenidos de la planificación del sistema de instituciones educativas para personas con discapacidad y el sistema de centros que apoyan el desarrollo de la educación inclusiva en el período 2021-2030, con miras a 2050", organizado por el Ministerio de Educación y Formación. (Foto: proporcionada por el personaje)

En los últimos años, el número de niños con autismo ha ido aumentando y a través de su propia historia y las historias de los miembros del Club, la Sra. Hanh siempre aspira a tener un programa nacional para personas autistas, construir escuelas especializadas, apoyar empleos para ayudar a las personas autistas a integrarse, apoyar a las personas autistas cuando ya no tienen familiares...

Según ella, si el Estado no interviene a tiempo, no toma medidas adecuadas e incluso no tiene políticas sociales específicas, en el futuro los recursos humanos sociales serán muy escasos, tanto en calidad como en cantidad.

Para ayudar a las familias con niños autistas a tener un sistema de apoyo, la Sra. Hanh espera que el Estado tenga escuelas de formación vocacional locales o nacionales que sean adecuadas para las capacidades de las personas autistas con el objetivo de ayudar a los adultos autistas a participar en actividades de producción y negocios dentro de sus capacidades para tener una vida independiente y significativa.

Al mismo tiempo, el Gobierno debe desempeñar un papel de liderazgo y alentar la contribución y socialización de los recursos humanos y materiales de la comunidad familiar autista en la construcción de hogares grupales en las localidades para crear oportunidades para que las personas autistas desarrollen sus capacidades y se sientan útiles y felices con la ayuda de los trabajadores sociales y la comunidad porque las personas autistas tienen un nivel de comprensión del autismo y tienen las habilidades para trabajar con personas autistas.

El club lleva más de 22 años en funcionamiento. Los niños que entonces tenían pocos años ahora tienen más de 20, y la mayoría de ellos, de 14 años o más, no pueden continuar sus estudios de secundaria. Lo que más nos preocupa es qué les sucederá a nuestros hijos cuando sus padres crezcan. Esperamos sinceramente que las autoridades, a todos los niveles, brinden un apoyo más adecuado, integral y sostenible en materia de orientación profesional y formación profesional para las personas con autismo, expresó la Sra. Hanh.

Fuente: https://nhandan.vn/truyen-cam-hung-cho-cha-me-co-con-tu-ky-tu-nhung-cau-chuyen-doi-thuong-post870861.html