Vůle k životu studentky, která ve 12 letech postupně ztratila zrak

(Dan Tri) - Příběh Lily-Rae se v britských médiích objevuje už rok. Dívce, která ztrácela zrak, pomohla herečka z filmu "Titanic" splnit si sen.

Lily-Rae Merchant-O'Hanlon (12 let) z Nottinghamu v Anglii trpí Stargardtovou chorobou, genetickou formou juvenilní makulární degenerace. Příběh Lily-Rae byl v britských médiích v uplynulém roce často zmiňován.

Koncem roku 2023 lékaři Lily-Rae diagnostikovali přesnou příčinu její postupné ztráty zraku. Poté jí rodina pomáhala postupně se adaptovat a připravit na stále závažnější průběh nemoci. Rodina doufá, že Lily-Rae bude na svou budoucnost co nejlépe připravena s pomocí odborníků.

Lily-Rae se nyní naučila používat hůl, aby mohla bezpečněji chodit a vyhnout se zraněním. Také se začala učit Braillovo písmo, protože se jí rychle zhoršuje zrak. Rodina doufá, že intenzivní léčba pomůže Lily-Rae si zrak alespoň částečně udržet.

Malá Lily-Rae se svou matkou (Foto: DM).

Aby si Lily-Rae mohla vytvořit ty nejlepší vzpomínky dříve, než se její zrak začne zhoršovat, spustila její rodina fundraisingovou kampaň a žádá o podporu komunitu. Účelem sbírky je pomoci Lily-Rae co nejdříve zvládnout některé z věcí, které chce dělat, dokud je její zrak ještě dostatečně dobrý na to, aby je mohla prožít.

Jakmile se herečka z filmu Titanic Kate Winslet dozvěděla o Lily-Raeině příběhu, pomohla jí splnit si přání. Kate Winslet zařídila, aby Lily-Rae a její matka odcestovaly z Nottinghamu do slavné divadelní čtvrti v Londýně, aby s ní viděly divadelní hru. Setkání obou bylo velmi šťastné.

Lily-Rae vyjádřila vděčnost herečce Kate Winslet za její dar ve výši 5 000 liber. Kráska z Titaniku pomohla Lily-Rae rychle dosáhnout vytoužených zážitků, jako je spatření polární záře nebo návštěva safari parku.

Lily-Rae je nyní připravena používat Braillovo písmo v další fázi svého vzdělávání. Vytvořila děkovnou kartičku pro herečku Kate Winsletovou s vzkazem napsaným v Braillově písmu. Spolu s kartičkou Lily-Rae dala Kate Winsletové i Braillovu abecedu, aby si vzkaz mohla sama „přeložit“.

Prostřednictvím darů od komunity získala rodina Lily-Rae více než 10 000 liber (více než 320 milionů dongů).

Začátkem tohoto roku ji rodina vzala do Finska, aby viděla polární záři. Nyní se chystá vzít ji do Paříže, aby viděla Eiffelovu věž. Nakonec vezmou Lily-Rae na safari do Keni.

Matka Lily-Rae, Emma Merchant, pracuje na několika místech, aby uživila svou rodinu. Je vděčná komunitě za jejich štědré dary, které její rodině umožňují poskytnout její dceři zážitky, po kterých si tolik toužila.

Malá Lily-Rae na setkání s herečkou Kate Winslet (Foto: DM).

Podle paní Emmy čelí Lily-Rae realitě velmi klidně a důrazně. Její rodina žije s maximální úctou k času a vždy se zajímá o Lily-Raeiny zážitky.

Rodina Lily-Rae si všimla jejích problémů se zrakem, když jí bylo pouhých 5 let. Když Lily-Rae chodila do školy, měla vždy potíže se čtením. Po sledování jí lékaři na konci roku 2023 diagnostikovali Stargardtovu chorobu. Četnost výskytu této nemoci je přibližně 1 z 10 000 lidí.

Lily-Rae v současné době vidí lidi a předměty pouze do vzdálenosti 1,8 m. Pro čtení textu na notebooku musí používat písmo o velikosti 64 bodů.

Když se Lily-Rae podělila s médii o své myšlenky, které si myslela o této nemoci, řekla, že bude žít silně a nenechá se odradit: „Pokud je něco, co mě nutí cítit se nestabilní, není to tato Stargardtova choroba. Nebudu se vnímat jako postižená osoba, která ztrácí schopnost ovládat svůj vlastní život.“

Také doufám, že mě nikdo nevnímá jako osobu s postižením. Moje rodina a já jsme se rozhodli vnímat tuto událost jako zlomový bod, který změní můj život, odtud budu muset najít nové schopnosti, nové směry pro sebe. Když nemůžeme změnit událost, můžeme změnit naše vnímání události.“

Zdroj: https://dantri.com.vn/giao-duc/nghi-luc-song-cua-nu-sinh-mat-dan-thi-luc-o-tuoi-12-20241126091912223.htm