Воля к жизни студентки, которая постепенно потеряла зрение в возрасте 12 лет

(Дэн Три) - История Лили-Рей не раз упоминалась в британских СМИ в течение последнего года. Этой девочке, которая теряла зрение, помогла осуществить ее мечту актриса фильма «Титаник».

Лили-Рей Мерчант-О'Хэнлон (12 лет) из Ноттингема, Англия, страдает болезнью Штаргардта, генетической формой ювенильной макулярной дегенерации. История Лили-Рей много раз упоминалась в британских СМИ в течение последнего года.

В конце 2023 года врачи поставили Лили-Рей точный диагноз, указав причину ее постепенной потери зрения. После этого ее семья помогла ей постепенно адаптироваться и подготовиться к все более тяжелому течению болезни. Семья надеется, что Лили-Рей будет лучше всего подготовлена ​​к своему будущему, основываясь на рекомендациях экспертов.

Лили-Рей теперь научилась пользоваться тростью, чтобы ходить более безопасно и избегать травм. Она также начала изучать шрифт Брайля, поскольку ее зрение стремительно ухудшается. Семья надеется, что интенсивное лечение поможет Лили-Рей сохранить часть ее зрения.

Маленькая Лили-Рей с мамой (Фото: DM).

Чтобы помочь Лили-Рей сохранить самые лучшие воспоминания до того, как ее зрение начнет ухудшаться, ее семья запустила кампанию по сбору средств, призывая к поддержке со стороны общества. Цель сбора средств — помочь Лили-Рей сделать некоторые из вещей, которые она хочет сделать, как можно скорее, пока ее зрение еще достаточно хорошее, чтобы это пережить.

Как только она услышала историю Лили-Рей, актриса «Титаника» Кейт Уинслет вмешалась, чтобы помочь ей осуществить ее желания. Кейт Уинслет организовала поездку Лили-Рей и ее матери из Ноттингема в знаменитый театральный район Лондона, чтобы они могли посмотреть спектакль вместе с ней. У них была очень счастливая встреча.

Лили-Рей выразила свою благодарность актрисе Кейт Уинслет и ее пожертвованию в размере 5000 фунтов стерлингов. Красота Титаника помогла Лили-Рей быстро достичь желаемых впечатлений, таких как наблюдение за северным сиянием или посещение сафари-парка.

Лили-Рей теперь готова использовать шрифт Брайля для следующего этапа своего образования. Она создала благодарственную открытку для актрисы Кейт Уинслет с сообщением, написанным шрифтом Брайля. Вместе с открыткой Лили-Рей дала Кейт Уинслет алфавит Брайля, чтобы она могла сама «перевести» сообщение.

Благодаря пожертвованиям общественности семья Лили-Рэй получила более 10 000 фунтов стерлингов (более 320 миллионов донгов).

Ранее в этом году семья возила ее в Финляндию смотреть на северное сияние. Теперь семья готовится отвезти ее в Париж посмотреть на Эйфелеву башню. Наконец, они отвезут Лили-Рей в Кению на сафари.

Мать Лили-Рей, Эмма Мерчант, работает на нескольких работах, чтобы содержать семью. Она благодарна обществу за щедрые пожертвования, которые позволяют ее семье дать ее дочери опыт, которого она так отчаянно хотела.

Маленькая Лили-Рей на встрече с актрисой Кейт Уинслет (Фото: DM).

По словам миссис Эммы, Лили-Рей смотрит в лицо реальности очень спокойно и решительно. Ее семья живет с максимальным уважением ко времени и всегда заботится о переживаниях Лили-Рей.

Семья Лили-Рей заметила ее проблемы со зрением, когда ей было всего 5 лет. Когда она пошла в школу, у Лили-Рей всегда были трудности с чтением. После наблюдения в конце 2023 года врачи диагностировали у нее болезнь Штаргардта. Частота людей с этим заболеванием составляет примерно 1 на 10 000 человек.

В настоящее время Лили-Рей может видеть людей и предметы только в пределах 1,8 м. Чтобы прочитать текст на своем ноутбуке, ей приходится использовать шрифт размером 64.

Поделившись со СМИ своими мыслями, столкнувшись с болезнью, Лили-Рей заявила, что будет жить полной жизнью и не будет унывать: «Если что-то и заставляет меня чувствовать себя нестабильной, то это не болезнь Штаргардта. Я не буду считать себя инвалидом, потерявшим способность контролировать свою жизнь».

Я также надеюсь, что никто не увидит во мне инвалида. Моя семья и я выбираем рассматривать этот инцидент как поворотный момент, который изменит мою жизнь, отсюда мне придется искать новые способности, новые направления для себя. Когда мы не можем изменить инцидент, мы можем изменить свое восприятие инцидента».

Источник: https://dantri.com.vn/giao-duc/nghi-luc-song-cua-nu-sinh-mat-dan-thi-luc-o-tuoi-12-20241126091912223.htm