질병의 충격을 서로 극복하도록 도와주세요

같은 상황에 처한 사람들을 지원하는 곳

하노이 과학기술대학교(현 하노이 과학기술대학교) 3학년 재학 중 예상치 못한 사고로 인해 팜쑤언탄 씨는 흉추 척수 손상(TTTS)을 입어 양쪽 다리 마비, 개인위생 관리 소홀 등 여러 가지 후유증을 겪었습니다. 그는 치료를 위해 3년간 학업을 중단해야 했습니다.

척수 손상은 환자의 건강과 삶에 큰 영향을 미칩니다.

탄 씨는 이렇게 회상합니다. "다리를 치료해서 정상적으로 걸을 수 있게 해 주겠다고 하는 곳이라면 어디든 찾아다녔습니다. 모든 병을 치료해 주겠다고 장담하는 전통 치료사부터 병원에서 줄기세포 이식을 받고, 해외로 치료를 받으러 가는 것까지 온갖 방법을 다 겪었습니다. 치료비가 너무 많이 들어서 가족은 집을 팔아야 했지만, 결국 실패했고 정신적으로도 큰 타격을 입었습니다."

어려움에도 불구하고 탄은 대학 학위를 마치기 위해 학교로 돌아가기로 결심했습니다. 졸업 후 장학금 시험을 치르고 미국으로 건너가 경영학 석사 학위를 취득했습니다. 장애가 있는 이 청년의 결연한 의지에 감탄한 그는 미국 유학생이었던 베트남 소녀와 사랑에 빠졌습니다. 두 사람은 결혼하여 의료 지원 덕분에 두 아이를 낳았습니다.

그 당시의 청년 팜쑤언 탄은 현재 51세의 사업가이자 베트남 척추손상 클럽의 회장입니다.

팜 쑤언 탄 씨는 자신의 경험을 바탕으로 자신의 병이 불치병임을 인정했습니다. 하지만 예전에는 인터넷이 없어 정보를 찾을 방법이 없어 여러 곳을 찾아다니며 치료를 받아야 했는데, 비용이 매우 많이 들었습니다.

이러한 사례들을 바탕으로 베트남 척추 손상 클럽이 탄생했습니다. 같은 질환을 가진 사람들이 의료 및 관련 법률 정보(사회복지, 건강 보험 등)에 대한 지식을 공유하고 서로에게 도움을 주며, 초기의 충격과 삶의 어려움을 극복할 수 있도록 돕는 곳입니다. 이 클럽은 약 10년 동안 주로 소셜 네트워크를 통해 교류하며 운영되어 왔습니다. 2018년 10월 3일, 베트남 척추 손상 클럽이 공식 설립되었으며, 베트남 장애인 협회(VIP)의 법적 지위를 갖게 되었습니다. 현재까지 1,000명이 넘는 척추 손상 환자들이 클럽에 가입되어 있습니다.

척수 손상을 입은 사람들은 서로 연결되고 서로를 지원합니다.

회원들의 기부, 특히 일부 사업 회원들의 후원과 사회 각계 자선가들의 적극적인 참여로 베트남 척추 손상 클럽은 병원에 갈 수 없는 어려운 처지에 있는 환자들을 위해 항궤양제를 구입할 수 있는 기금을 마련했습니다. 또한, 클럽은 어려운 상황에 처한 많은 사람들의 생계 수단을 지원합니다. 이를 통해 거리에서 면봉이나 복권을 파는 척수 손상 환자들에게는 궤양 예방을 위한 휴대용 스피커나 쿠션을 제공합니다. 클럽은 매달 평균 10~15대의 노트북을 재택근무하는 척수 손상 환자들을 위해 기부하고 있습니다. 또한, 거리 복권 판매업을 그만두고 고향으로 돌아가 버섯 농장을 짓는 사람들에게 창업 자금을 지원하기도 합니다.

클럽 회장은 이렇게 말했습니다. "저희 클럽은 주로 노인들을 위한 곳입니다. 척수 손상 환자 중에서도 특히 젊은 세대는 이 클럽에 대해 잘 알지 못하는 경우가 많습니다. 척수 손상 후유증은 여러 가지 후유증과 후유증을 남기기 때문에, 과민하게 반응하고 외출을 꺼리거나 도움을 요청하기조차 두려워합니다."

노력이 중요하지만...

탄 씨는 자신이 장애를 가지고 있거나 사회에 부담을 주는 존재라고 생각해 본 적이 없다고 단언했습니다. 그는 정상적으로 일할 뿐만 아니라 다른 많은 사람들을 돕고 있기 때문입니다. 아주 어린 나이에 TTTS로 이어진 사고를 겪었고, 손에는 거의 아무것도 쥐고 있지 않았지만, 탄 씨는 항상 "노력"이라는 두 단어를 사용하여 자신의 삶을 변화시킵니다.

하지만 많은 TTTS 학생들이 생계를 위해 고군분투하는 상황에 처해 있음에도 불구하고, 탄 씨는 여전히 공부할 기회가 있어서 운이 좋다고 생각합니다.

탄 씨는 TTTS 환자 대부분이 취업 연령대이기 때문에 갑작스러운 사고가 발생하면 충격을 받고 자의식이 강해진다고 말했습니다. 그에 따르면, TTTS 환자도 장애를 가지고 있지만 다른 유형의 장애와는 많은 차이점이 있습니다. 감각이 없고, 욕창이 자주 발생하며, 개인 위생 관리가 어려워 요로 감염, 방광염, 신장 결석, 신부전증 등의 증상이 자주 나타납니다. 궤양 치료는 수개월 또는 수년간 지속될 수 있으며, 어떤 사람들은 다리를 절단해야 하거나 심지어 궤양으로 인한 사망에 이르는 혈액 감염을 겪기도 합니다. 탄 씨는 척수 손상의 통증이 특수하고 지속적이기 때문에 진통제를 복용하는 것은 효과가 없다고 생각합니다.

호치민시 재활 및 직업병 치료 병원의 동료 상담사들이 척수 손상 및 하반신 마비 환자에게 일상 생활에서 휠체어를 사용하도록 안내합니다.

"척수 손상 환자의 생리 기능 또한 저하되고 상실되어 가족의 행복에도 영향을 미칩니다. 치료에 막대한 비용을 지출해야 하고, 가족이 해체되면 극심한 스트레스를 받습니다. 그래서 이중고를 겪고 나면 이 삶을 잊고 싶어 하는 사람들도 있습니다."라고 탄 씨는 현실을 설명했습니다.

참을 수 없을 것 같은 작열감과 근육 경련 외에도, TTTS로 인한 장애를 가진 사람들은 일상생활에 막대한 비용을 지출해야 합니다. 휠체어와 목발 외에도 카테터, 매트리스, 기저귀, 항궤양 연고, 개인 의료 장비 등 보조 용품이 필요합니다. 요실금으로 인한 기저귀 구매에만 1인당 한 달에 약 100만 동(약 15만 원)이 듭니다.

베트남 척추손상클럽(Vietnam Spinal Injury Club) 이사회는 TTTS 환자들이 다리가 마비되는 경우가 많고, 일부는 사지마비 증상을 보이며, 여러 활동에 도움이 필요하다고 밝혔습니다. 또한, 3시간 이상 몸을 뒤집지 않고 앉아 있으면 궤양이 발생할 수 있어 TTTS 환자들이 적절한 직업을 찾는 데 매우 어려움을 겪고 있습니다. 거의 모든 환자들이 소액의 보조금과 가족의 지원에 의존하고 있어 상황은 더욱 어려워지고 있습니다.

"저는 항상 형제들에게 어려움을 극복하기 위해 노력하라고 격려합니다. 클럽에서도 회원들을 돕기 위해 기부하고 힘을 모으고 있지만, 수용 인원이 제한적입니다. 따라서 정부와 사회가 척수 손상 환자들이 삶을 유지할 수 있도록 최소한의 비용만 지원해 주길 바랍니다."라고 베트남 척수 손상 클럽의 팜 쑤언 탄 회장은 말했습니다.

집에서 "의사"가 재활을 안내합니다

호치민시 재활 및 직업병 병원 원장인 판 민 호앙 박사는 병원에서 건강 검진, 물리 치료 운동 지침, 그리고 환자 가정 재활 서비스를 제공하는 Dr. Home 앱을 개발했다고 밝혔습니다. 이 앱을 통해 재활 전문의와 물리 치료사는 각 환자에게 적합한 가정 운동 프로그램을 설계하고, 환자의 회복 능력을 평가하는 지표를 제공하며, 의사와 환자 간의 소통 채널을 구축할 수 있습니다. 이를 통해 환자들은 최대한 회복할 기회를 얻을 수 있습니다.
판 민 호앙 박사에 따르면, 디지털 기술을 적용하는 것은 의사가 환자에게 다가가는 것을 확대하는 것이며, 환자를 신속하게 치료할 수 있는 "황금기"를 활용하는 것입니다.

소스 링크: https://thanhnien.vn/sinh-ton-hau-chan-thuong-tuy-song-giup-nhau-vuot-cu-soc-benh-tat-185231021203843406.htm