34歳のラン・アンさんは夫と、1歳の娘を抱きかかえ、帰国日も不確定なまま、娘の肝臓移植の順番を待ちながらカマウからハノイへ旅した。
5月23日の朝、ラン・アンさんの家族は荷物をまとめ、 カマウからホーチミン市までレンタカーを借りてハノイ行きの準備をしました。娘は医師からすぐに肝臓移植を受けるよう勧められました。
2021年、不妊治療のため6年間も待たされた末、ついに赤ちゃんが誕生しました。生後3日で赤ちゃんの目と皮膚が黄色くなっていたため、医師は光線療法を処方し、退院させました。その後の検査で、医師は赤ちゃんに生理的黄疸と診断し、数ヶ月の日光浴で症状は安定するとしました。しかし、赤ちゃんは次第に皮膚の黒ずみ、尿の黒ずみ、便の白濁といった異常な兆候を示し、ホーチミン市の医師は胆道閉鎖症の疑いがあると診断しました。
ハノイの国立小児病院が無料の幹細胞移植を提供していることを知り、ラン・アンさんは同病院に連絡を取り、申請しました。「ハノイはカマウから遠く、一度も行ったことがなく、知り合いもいません。でも、母親として、我が子を生き延びさせるためにあらゆる方法を見つけなければなりません」とラン・アンさんは語りました。
2022年6月、この子は国立小児病院に入院しました。検査手術の結果、この子は先天性胆道閉鎖症であることが判明しました。これは胆管と肝臓のまれな奇形であり、胆管の進行性線維化を特徴とし、胆道閉塞、肝硬変、肝不全を引き起こします。胆管閉鎖術(肝臓外で閉塞した胆管を置き換える胆管を造設する手術)と幹細胞移植が必要となりました。
病理学的検査の結果、この子の肝臓は肝硬変のステージ2に達し、胆汁の排出が不良で肝臓の胆管が萎縮していたため、早期の臓器移植が必要でした。半年以上も入退院を繰り返した後、この子は術後の感染症の合併症で発熱を繰り返し、母親は育児のために仕事を休まざるを得ませんでした。
2023年のテト(旧正月)中、ラン・アンさんは子供を家に連れて帰りましたが、数日後、子供は再び熱を出しました。「子供をハノイに連れて行くお金がなかったので、子供が引き続き治療を受けられることを願って、第2小児病院に行かざるを得ませんでした」とラン・アンさんは振り返ります。
ラン・アンさんは入院するとすぐに、医師からすぐに子どもに肝臓移植を受けるよう指示され、ニドン2号が移植を中止したことを告げられ、ホーチミン市の医科薬科大学病院か国立小児病院への転院を勧められました。ラン・アンさんは、子どもをハノイに連れて行くための資金を調達するため、あちこち走り回って借金をしました。医師は、適切な肝臓を見つける必要があり、約5億ドンの費用を前払いする必要があると説明したと彼女は言います。
ラン・アンさんの夫は現在、一家の大黒柱で、保険のセールスマンとして月収500万ドンで働き、夜はバイクタクシーの運転手もしています。病院の費用に加え、食費、宿泊費、家賃などを含めて7億~8億ドンかかると推定されています。「何があっても、家族は子供を救うために全力を尽くします」とラン・アンさんは語り、第二小児病院で臓器移植が再開され、自分の子供のような多くの子供たちが救われることを願っています。そして、南から北へ移動する苦労から解放されることを願っています。
ラン・アンさんの娘はちょうど1歳になったばかり。写真:人物提供
ラン・アンさんの家族は、第二小児病院における臓器移植の延期の影響を受けた多くの症例の一つです。現在、この病院には、数ヶ月から1年以内に移植を必要とする末期肝不全の小児が約70~80人います。手術が迅速に行われなければ、毎月2人の小児が死亡すると予測されています。
肝胆膵・肝移植科長のトラン・タン・チ医師は、2022年10月以降、同病院における肝移植のペースが鈍化していると述べた。これは、臓器移植プロジェクトが承認されていないこと、小児用臓器の供給源が不足していること、そして新型コロナウイルス感染症のパンデミックによる国際支援の中断によるものだ。現在、南部には小児への臓器移植が可能なセンターが一時的に存在しない。そのため、多くの家族が肝移植のために子供を連れてハノイに来ている一方、条件を満たしていない親は子供を自宅に連れ帰らざるを得ない。
以前、第二小児病院はホーチミン市の医科大学病院と肝臓移植協力協定を締結していましたが、昨年末に終了しました。契約は終了しましたが、緊急時には医科大学病院に支援を要請することになっていました。しかし、客観的な理由により、この場所も中断されました。
肝臓移植の遅延のもう一つの理由は、第二小児病院が移植計画をまだ承認していないことだと、同病院の副院長ファム・ゴック・タック医師は述べている。過去18年間、臓器移植のための2つの手術室は、脳手術室と心臓手術室でもあった。臓器移植が行われるたびに、緊急の場合を除いて、脳手術と心臓手術は1週間延期されなければならない。脳手術や心臓手術を待つ間に、子どもたちは合併症を経験し、命を落とす可能性もある。「これはひどいことです」とタック医師は語った。
同病院は臓器移植プロジェクトを実施し、この手術専用の標準手術室を2室増設しました。プロジェクトが承認され次第、この手術室が使用され、脳腫瘍や心臓手術への影響は発生しません。ホーチミン市保健局が今月末に評価を行い、その後、プロジェクトは保健省医療検査・治療管理局に送られる予定です。
このプロジェクトが承認されれば、小児病院2は成人から肝臓を採取し、小児に移植する取り組みを主導することになります。同病院はこれまで月1件しか移植できなかったのに対し、月3件の小児への移植が可能となります。
「現在、3組の肝移植について相談中です。今後1~2週間以内に、最新設備を備えた新設手術室で、子どもたちの肝移植手術が行われる予定です」とサッチ医師は述べた。移植手術の間も、移植患者は引き続き綿密な経過観察を受け、内科的治療を組み合わせた治療を受け、必要に応じて他の病院へ転院する。
第二小児病院は、小児臓器移植プロジェクトを再構築し、保健省の審査に提出する予定です。ホーチミン市保健局の担当者は、病院の理事会は規制を遵守する必要があるものの、移植の適応がある小児の肝移植を中断してはならないと述べました。
具体的には、市内の保健省管轄病院と市内の病院との緊密な連携と相互支援の精神に基づき、第二小児病院は、医科大学病院とチョーライ病院の臓器移植専門医の支援を受けながら、臓器移植手術を継続しています。これらの2つの病院の医師は、成人からの臓器提供に関して第二小児病院を支援します。第二小児病院の医師は、10年以上にわたり、小児の肝臓移植と腎臓移植手術を現在も行っています。
計画によると、6月には第2小児病院がホーチミン市医科大学病院の支援と調整を受け、新たな肝移植手術を実施する予定です。ホーチミン市保健局の代表者も、臓器移植における課題の一つは小児からの臓器提供の不足であると述べています。現状を踏まえ、医師たちは、臓器移植手続きを容易にするための法律の改正が速やかに行われ、脳死状態の小児から直接臓器を摘出できるようになることを期待しています。
ラン・アンさんの娘さん、テト後、第2小児病院にて。写真:提供
2005年、ベルギーのサンリュック大学の教授との協力により、小児病院2で初の肝移植手術が成功しました。肝移植は年に1~2回定期的に行われており、15年間で計13件の手術が行われました。小児病院2は、2004年以来、南部地域で小児の肝移植、腎移植、幹細胞移植を行っている唯一の小児科施設です。同病院の臓器移植センターは2022年に着工し、2025年の完成が予定されています。
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