Un lugar para apoyar a personas en la misma situación.
Cuando cursaba el tercer año de la Universidad de Ciencia y Tecnología de Hanói (actualmente Universidad de Ciencia y Tecnología de Hanói), un accidente inesperado le provocó una lesión medular torácica (TTTS), lo que le provocó parálisis de ambas piernas, pérdida de higiene personal y muchas otras consecuencias. Tuvo que dejar de estudiar durante tres años para recibir tratamiento.
La lesión de la médula espinal afecta en gran medida la salud y la vida de los pacientes.
El Sr. Thanh recuerda: «Fui a donde me recomendaron que tratara mis piernas para poder caminar con normalidad. Desde curanderos tradicionales que prometían curarlo todo hasta trasplantes de células madre en hospitales y viajes al extranjero para recibir tratamiento, pasé por todo. El costo del tratamiento fue tan alto que mi familia tuvo que vender la casa, pero al final no tuvo éxito y también me afectó psicológicamente».
A pesar de las dificultades, Thanh estaba decidido a volver a estudiar para completar su carrera universitaria. Tras graduarse, presentó un examen para obtener una beca y viajó a Estados Unidos para cursar una maestría en Administración de Empresas. Admirando la determinación de este joven con discapacidad, una joven vietnamita, también estudiante internacional en Estados Unidos, se enamoró de él. Se casaron y tuvieron dos hijos gracias a una intervención médica.
El joven Pham Xuan Thanh de aquel día tiene hoy 51 años, es un hombre de negocios y presidente del Club de Lesiones Medulares de Vietnam.
El Sr. Pham Xuan Thanh, al citar su propia historia, reconoció que su condición era incurable. Sin embargo, antes no había internet, así que no tenía forma de encontrar información, por lo que tuvo que buscar tratamiento en muchos lugares, lo cual era muy costoso.
A partir de estos casos, nació el Club de Lesiones de Columna de Vietnam. Aquí, personas con la misma afección pueden intercambiar conocimientos sobre atención médica e información legal relacionada (como asistencia social, seguro médico , etc.), ayudándose mutuamente a superar el impacto inicial y los obstáculos en la vida. El club lleva funcionando unos 10 años, principalmente a través de las redes sociales. El 3 de octubre de 2018, se constituyó oficialmente el Club de Lesiones de Columna de Vietnam, con personería jurídica bajo la Asociación de Personas con Discapacidad de Vietnam. Hasta la fecha, el club cuenta con más de 1000 miembros con lesiones de columna.
Las personas con lesiones de la médula espinal se conectan y se apoyan mutuamente
Gracias a las contribuciones de sus miembros, especialmente el patrocinio de algunos empresarios y la movilización de filántropos de la sociedad, el Club de Lesiones Medulares de Vietnam ha establecido un fondo para comprar medicamentos antiulcerosos a pacientes en circunstancias difíciles que no pueden ir al hospital. Además, el Club apoya el sustento de muchas personas con afecciones difíciles. Gracias a ello, las personas con lesiones medulares que venden hisopos de algodón o billetes de lotería en la calle reciben altavoces portátiles o cojines para prevenir las úlceras. En promedio, cada mes, el Club dona entre 10 y 15 computadoras portátiles a personas con lesiones medulares que trabajan desde casa. El Club también proporciona capital inicial a quienes dejaron su trabajo como vendedores de billetes de lotería en la calle para regresar a sus lugares de origen y construir granjas de hongos.
El presidente del club comentó: «Nuestro club está dirigido principalmente a personas mayores. Aún hay muchas personas con lesiones medulares que desconocen este club, especialmente jóvenes. El síndrome de Turner-Through (TTTS) causa muchas secuelas y consecuencias que les hacen sentir cohibidos y temerosos de salir o de pedir ayuda».
El esfuerzo es clave, pero...
El Sr. Thanh afirmó que nunca se ha considerado discapacitado ni una carga para la sociedad, ya que no solo trabaja con normalidad, sino que también ayuda a muchas otras personas. Tras sufrir un accidente que le provocó síndrome de Tourette-Thirty-Thirty (TTTS) siendo muy joven, con casi nada en sus manos, el Sr. Thanh siempre usa la palabra "esfuerzo" para cambiar su vida.
Sin embargo, al ponerse en la situación de muchas personas TTTS que luchan por ganarse la vida, el Sr. Thanh se siente más afortunado porque todavía tiene la oportunidad de estudiar.
El Sr. Thanh afirmó que la mayoría de las personas con TTTS están en edad laboral, por lo que, cuando ocurre un accidente repentino, se sienten conmocionadas y cohibidas. Según él, las personas con TTTS también son discapacitadas, pero presentan muchas diferencias con otros tipos de discapacidad: carecen de sensibilidad, suelen presentar úlceras por presión y no son autosuficientes en su higiene personal, lo que provoca numerosos casos de infecciones del tracto urinario, cistitis, cálculos renales e insuficiencia renal. El tratamiento de las úlceras puede durar meses o años, y algunas personas deben someterse a la amputación de piernas e incluso contraen infecciones sanguíneas que pueden llegar a causar la muerte por úlceras. El propio Sr. Thanh cree que el dolor de una lesión medular es especial y persistente, y que tomar analgésicos es ineficaz.
Los consejeros pares del Hospital de Rehabilitación y Tratamiento de Enfermedades Profesionales de la ciudad de Ho Chi Minh guían a los pacientes con lesiones de la médula espinal y paraplejía a utilizar sillas de ruedas en las actividades diarias.
La función fisiológica de las personas con lesiones medulares también se ve reducida y perdida, lo que afecta la felicidad familiar. Tienen que gastar mucho dinero en tratamientos, y si la familia se desintegra, es extremadamente estresante. Por lo tanto, después de ese doble impacto, algunas personas quieren olvidar esta vida, afirmó el Sr. Thanh.
Además del dolor ardiente y los espasmos musculares aparentemente insoportables, las personas con discapacidades debido al síndrome de Turner deben gastar mucho dinero en sus gastos diarios. Además de sillas de ruedas y muletas, también necesitan artículos de apoyo como catéteres, colchones, pañales, pomadas antiulcerosas y equipo médico personal. Solo en pañales (debido a la incontinencia), deben gastar alrededor de un millón de dongs al mes por persona.
La Junta Directiva del Club de Lesiones Medulares de Vietnam indicó que las personas con TTTS suelen tener piernas paralizadas, algunas presentan cuadriplejia y necesitan ayuda para realizar muchas actividades. Además, permanecer sentado durante más de tres horas sin voltearse puede causar úlceras, lo que dificulta enormemente la búsqueda de empleo. Casi todas dependen de una pequeña subvención y apoyo familiar, lo que agrava aún más la situación.
"Siempre animo a mis hermanos a esforzarse por superar las dificultades. El club también realiza donaciones y se moviliza para ayudar a los miembros, pero su capacidad es limitada. Por lo tanto, esperamos que el gobierno y la sociedad presten más atención y apoyen los costos mínimos para las personas con lesiones medulares, de modo que puedan sobrevivir", declaró Pham Xuan Thanh, director del Club de Lesiones Medulares de Vietnam.
El "médico" a domicilio guía la rehabilitación
El Dr. Phan Minh Hoang, director del Hospital de Rehabilitación y Tratamiento de Enfermedades Profesionales de Ciudad Ho Chi Minh, afirmó que el hospital desarrolló la aplicación Dr. Home, que ofrece pruebas de salud, instrucciones para ejercicios de fisioterapia y rehabilitación en casa para los pacientes. Esta aplicación permite a los médicos rehabilitadores y fisioterapeutas diseñar programas de ejercicios en casa adecuados para cada paciente, proporcionar indicadores para evaluar su capacidad de recuperación y crear un canal de comunicación entre médicos y pacientes. De esta manera, se ayuda a los pacientes a recuperarse al máximo de sus capacidades.
Según el Dr. Phan Minh Hoang, la aplicación de la tecnología digital es una extensión de los brazos de los médicos para llegar a los pacientes, aprovechando el "período dorado" para tratarlos rápidamente.
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