Προκλήσεις στη θεραπεία της θαλασσαιμίας

QTO - Η θαλασσαιμία, γνωστή και ως συγγενής αιμολυτική αναιμία (TMBS), εξακολουθεί να αποτελεί μια από τις μεγαλύτερες προκλήσεις για τον ιατρικό κλάδο. Επειδή αυτή η ασθένεια δεν μπορεί να θεραπευτεί πλήρως, αναγκάζει τους ασθενείς να παραμένουν στο νοσοκομείο εφ' όρου ζωής. Η περίπλοκη διαδικασία θεραπείας και το τεράστιο κόστος των τακτικών μεταγγίσεων αίματος και της απέκκρισης σιδήρου όχι μόνο διαβρώνουν τη σωματική υγεία, αλλά αποτελούν και βάρος για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους.

Επίμονος πόνος

Κατά τη διάρκεια ενός επαγγελματικού ταξιδιού στην παραμεθόρια κοινότητα La Lay πριν από λίγο καιρό, συναντήσαμε τυχαία τον HVN. Στην ηλικία των 24 ετών, ο Ν. θα μπορούσε να είχε αφιερώσει τα νεανικά του χρόνια στην εργασία και να απολαύσει τη χαρά της μικρής οικογένειάς του, αν δεν έπασχε από TMBS. Αυτή η ασθένεια κάνει αυτόν τον νεαρό άνδρα κοντό και αδύναμο, το σώμα του είναι συνεχώς κουρασμένο, τα άκρα του μουδιάζουν και πονάνε, και η υγεία του δεν είναι αρκετή για να αντέξει σε μια δουλειά για μεγάλο χρονικό διάστημα.

«Από τότε που ήμουν παιδί, αρρώσταινα συχνά. Η οικογένειά μου νόμιζε ότι με είχε καταλάβει κάποιο «φάντασμα», οπότε κάλεσαν έναν σαμάνο να έρθει, αλλά τίποτα δεν βελτιώθηκε. Πριν από τέσσερα χρόνια, έκανα έναν έλεγχο υγείας για να πάω να εργαστώ ως εργάτης εργοστασίου στο Νότο και ανακάλυψα ότι είχα TMBS. Έκτοτε, εν μέρει λόγω των δύσκολων δρόμων και των δύσκολων συνθηκών της οικογένειάς μου, και εν μέρει επειδή πίστευα ότι η ασθένεια δεν ήταν επικίνδυνη, επέστρεφα στο νοσοκομείο μόνο περιστασιακά», μου εκμυστηρεύτηκε ο κ. Ν.

Το TMBS κάνει το σώμα του ασθενούς να κονταίνει και να κουράζεται συνεχώς - Φωτογραφία: TP

Στο Παιδιατρικό Τμήμα του Νοσοκομείου Φιλίας Βιετνάμ-Κούβας στο Ντονγκ Χόι, ο 12χρονος D.NTH, από την κοινότητα Μινχ Χόα, είναι ένας από τους πολλούς παιδιατρικούς ασθενείς που αντιμετωπίζουν την ασθένεια TMBS. Φέτος, είναι στην 7η τάξη, αλλά το σώμα του είναι τόσο μικρό όσο ενός παιδιού 7 ή 8 ετών. Το δέρμα του είναι κίτρινο και χλωμό, τα μάγουλά του είναι ολοένα και πιο βαθουλωμένα λόγω των επιπτώσεων της νόσου και των δυσκολιών του ταξιδιού σχεδόν 130 χιλιομέτρων από τα βουνά στα πεδινά για να κάνει τακτικές συνεδρίες αιμοκάθαρσης.

Ο Χ. λάτρευε να πηγαίνει στο σχολείο, αλλά αυτή η ασθένεια τον έκανε να περνάει περισσότερο χρόνο στο νοσοκομείο παρά στο σχολείο. Γι' αυτό, στις αποσκευές τόσο του πατέρα όσο και του γιου, υπήρχε πάντα ένα βιβλίο για να τον βοηθάει να ηρεμεί τη λαχτάρα του για το σχολείο και τους φίλους.

Ο πατέρας του Χ. είπε: «Όταν έμαθα ότι το παιδί μου είχε TMBS, στεναχωρήθηκα πολύ. Το σπίτι είναι μακριά από το νοσοκομείο και κάθε φορά που πηγαίνω το παιδί μου στο νοσοκομείο, ανησυχώ επειδή τα έξοδα κατά τη διάρκεια της παραμονής του στο νοσοκομείο είναι πολύ υψηλά. Για περισσότερα από 10 χρόνια από τότε που μάθαμε ότι το παιδί μου ήταν άρρωστο, εγώ και ο σύζυγός μου το πηγαίνουμε με τη σειρά για θεραπεία. Είναι δύσκολη δουλειά, αλλά ελπίζω το παιδί μου να γίνεται καλύτερα κάθε μέρα».

Η ανησυχία για την ασθένεια και το βάρος της ζωής κάνουν τους ώμους των ασθενών και των οικογενειών τους με TMBS να φαίνονται βαρύτεροι κάθε μέρα. Αυτή η ασθένεια όχι μόνο προκαλεί σωματικό πόνο στον ασθενή, αλλά αποδυναμώνει επίσης το πνεύμα και εξαντλεί την οικονομία . Ακόμα πιο λυπηρό είναι ότι πολλοί ασθενείς αντιμετωπίζουν επίσης πολλές επιπλοκές όπως: οστεοπόρωση, παραμορφώσεις του κρανίου, σπασμένο μέτωπο, επίπεδη μύτη, διόγκωση του σπλήνα και του ήπατος που μπορούν να επηρεάσουν τη ζωή.

Δυσκολίες στη θεραπεία της θαλασσαιμίας

Η θαλασσαιμία είναι μια γενετική ασθένεια που οδηγεί σε αναιμία και δεν μπορεί να θεραπευτεί πλήρως, επομένως ο ασθενής πρέπει να λαμβάνει θεραπεία εφ' όρου ζωής. Ο γιατρός CKII Pham Thi Ngoc Han, επικεφαλής του Παιδιατρικού Τμήματος του Νοσοκομείου Φιλίας Βιετνάμ-Κούβας, Dong Hoi, δήλωσε ότι επί του παρόντος υπάρχουν δύο κύριες μέθοδοι για τη θεραπεία της θαλασσαιμίας: η μετάγγιση αίματος και η αποσιδήρωση.

Στο Παιδιατρικό Τμήμα του Νοσοκομείου Φιλίας Βιετνάμ-Κούβας στο Ντονγκ Χόι, κατά μέσο όρο, υπάρχουν περίπου 40 ασθενείς με θαλασσαιμία που έρχονται για τακτικούς ελέγχους κάθε μήνα. Κάθε ασθενής λαμβάνει θεραπεία για μέσο όρο 1-3 μήνες. Με τόσο μεγάλο αριθμό ασθενών που λαμβάνουν θεραπεία για συγγενή αιμολυτική αναιμία, η ποσότητα αίματος που απαιτείται για τη θεραπεία είναι τεράστια. Ωστόσο, η συχνή έλλειψη αποθεμάτων αίματος καθιστά τη θεραπεία πολύ δύσκολη. Πολλοί ασθενείς πρέπει να παραμείνουν στο νοσοκομείο περισσότερο από το αναμενόμενο, επειδή πρέπει να περιμένουν για μεταγγίσεις αίματος.

Τον τελευταίο καιρό, οι γιατροί και το ιατρικό προσωπικό του νοσοκομείου αναγκάζονται να κάνουν συνεχώς έκκληση μέσω διαφόρων καναλιών για να βοηθήσουν τους ασθενείς να έχουν αίμα για θεραπεία. Αλλά αυτή είναι μόνο μια προσωρινή λύση.

Στο Βιετνάμ, σύμφωνα με στατιστικά στοιχεία του Υπουργείου Υγείας , υπάρχουν περίπου 12 εκατομμύρια άνθρωποι που φέρουν το γονίδιο TMBS και περισσότεροι από 20.000 άνθρωποι με σοβαρή νόσο που χρειάζονται θεραπεία εφ' όρου ζωής. Κάθε χρόνο, περίπου 8.000 παιδιά γεννιούνται με TMBS. Εκ των οποίων περίπου 2.000 παιδιά έχουν σοβαρή νόσο και περίπου 800 παιδιά δεν μπορούν να γεννηθούν λόγω εμβρυϊκού ύδρωπα. Όλες οι επαρχίες και οι πόλεις της χώρας έχουν άτομα που πάσχουν από τη νόσο και φέρουν το γονίδιο που προκαλεί το TMBS.

Σύμφωνα με στατιστικά στοιχεία του Υπουργείου Υγείας, το μέσο κόστος θεραπείας για έναν ασθενή με σοβαρό σύνδρομο TMBS από τη γέννηση έως την ηλικία των 21 ετών απαιτεί περίπου 470 μονάδες αίματος και δισεκατομμύρια VND για τη διατήρηση της ζωής. Όχι μόνο επιφέρει σοβαρές συνέπειες στον ασθενή, την οικογένειά του και την κοινωνία, αλλά αποτελεί επίσης βάρος για τον τομέα της υγείας. Ωστόσο, το TMBS μπορεί να προληφθεί μέσω μέτρων προληπτικού ελέγχου.

Ο Δρ. Χαν σημείωσε: «Για την πρόληψη του TMBS, τα ζευγάρια πριν από τον γάμο και εκείνα που βρίσκονται σε αναπαραγωγική ηλικία θα πρέπει να κάνουν προληπτικές εξετάσεις και να ελέγχουν για γονίδια ασθενειών το συντομότερο δυνατό. Τα άτομα που φέρουν γονίδια ασθενειών πρέπει να συμβουλεύονται και να υποβάλλονται σε έλεγχο των γονιδίων τους, ώστε να αποφεύγεται η γέννηση παιδιών με σοβαρή νόσο. Εάν η σύζυγος είναι έγκυος, απαιτείται προγεννητικός έλεγχος τους πρώτους μήνες για την ανίχνευση πιθανών γονιδίων ασθενειών στο έμβρυο και απαιτείται συμβουλευτική και διακοπή της κύησης εάν διαπιστωθεί ότι το έμβρυο έχει σοβαρή TMBS. Η προώθηση της προπαγάνδας και η κινητοποίηση οικογενειών με παιδιά ηλικίας γυμνασίου για εθελοντική συμμετοχή στον έλεγχο για TMBS θα συμβάλει επίσης αποτελεσματικά στην ευαισθητοποίηση της κοινότητας και στην πρόληψη και σταδιακή εξάλειψη του TMBS.»

Τρουκ Φουόνγκ

Πηγή: https://baoquangtri.vn/xa-hoi/202509/thach-thuc-trong-dieu-tri-benh-tan-mau-bam-sinh-93e5a75/