Ärzte der Abteilung für Hämatologie und Nephrologie ( Thanh Hoa Kinderkrankenhaus) besuchen und untersuchen einen Patienten mit angeborener hämolytischer Anämie.
Wir waren in der klinischen Hämatologie-Abteilung des Hämatologie-Bluttransfusionszentrums (Allgemeines Provinzkrankenhaus) und wurden von Ärzten und Krankenschwestern zu den Patienten geführt, die eine Bluttransfusion benötigten. Sie waren alle dünn, blass und hatten entstellte Gesichter. Am Ende des Zimmers lag ein etwa zehnjähriges Mädchen und erhielt brav und ohne zu weinen eine Bluttransfusion. Ihr Name ist Pham Thi Phuong Linh aus der Gemeinde Trung Ha. Seit fünf Jahren gehen sie und ihre Mutter alle ein bis zwei Monate ins Krankenhaus, um eine Bluttransfusion zu erhalten.
Frau Ha Thi Hien, Linhs Mutter, erzählte: „Als ich die Nachricht erhielt, dass mein Kind TMBS hat, war ich sehr traurig. Meine beiden jüngeren Brüder und ich sind ebenfalls an dieser Krankheit erkrankt. Das Leben von Menschen mit TMBS ist sehr schwierig. Sie sind oft müde, können nicht spielen oder ein normales Leben führen und müssen ständig für Bluttransfusionen ins Krankenhaus. Sie leben vom Blut anderer Menschen.“
Laut Frau Hien kostet jede Behandlung ihres Kindes etwa 3 bis 4 Millionen VND. Obwohl es sehr schwierig ist, versucht sie stets, genug Geld zu verdienen oder sich Geld zu leihen, damit Linh pünktlich behandelt werden kann. Manchmal reicht das Geld nicht aus, und sie muss akzeptieren, dass der Arzttermin 10 bis 15 Tage später kommt.
In derselben Situation gehen Frau Le Thi Kieu und ihre vier Kinder in der Gemeinde Tan Phong jeden Monat zur Bluttransfusion ins Krankenhaus. Frau Kieu hat fünf Kinder, von denen drei an TMBS leiden. Das zweite Kind wurde 2011 geboren und litt unter Gelbsucht, blasser Haut und häufigem Fieber. Als sie fünf Monate alt war, brachte ihre Familie sie zur Untersuchung ins Krankenhaus und stellte fest, dass sie TMBS hatte. Daraufhin brachte sie sie regelmäßig zur Behandlung. Im Jahr 2022 brachte sie Zwillingsmädchen zur Welt, die beide an schwerem TMBS litten.
Frau Le Thi Kieu erzählte: „Jeden Monat bringe ich meine drei Kinder zur Behandlung ins Krankenhaus. Das älteste Kind ist oft müde und fehlt in der Schule, sodass es seinen Freunden nicht folgen kann. Die Familie befindet sich in einer schwierigen Situation, da nur mein Mann arbeitet. Ich muss zu Hause bleiben, um auf die Kinder aufzupassen und sie zur Behandlung ins Krankenhaus zu bringen. Es ist so hart, aber wenn ich zur Behandlung ins Krankenhaus gehe, mache ich mir nur Sorgen, dass ich nicht genug Blut für meine Kinder habe. Jedes Mal, wenn ich zu wenig Blut habe, muss ich überall bei Freiwilligengruppen und Blutspendevereinen nach Blut fragen.“
Die meisten TMBS-Patienten müssen solche Schmerzen und Strapazen ertragen. Müdigkeit und körperliche Schmerzen begleiten sie ein Leben lang. Die meisten Kinder mit TMBS müssen für die Behandlung lange Tage von der Schule fernbleiben, können ihre schulischen Leistungen nicht erbringen und schließen die Mittel- oder Oberschule nicht ab. Erwachsene sind aufgrund ihres schlechten Gesundheitszustands arbeitsunfähig.
Dr. CKII Nguyen Thi Thuy Hanh, Leiterin der Abteilung für Hämatologie und Nephrologie am Thanh Hoa Kinderkrankenhaus, sagte zu TMBS: „TMBS ist eine genetische Erkrankung. Die Patienten haben oft blasse Haut, gelbe Haut und Augen und eine langsame körperliche und geistige Entwicklung. Mit der Zeit nehmen die Komplikationen der Krankheit zu, wie z. B. Osteoporose, Schädeldeformationen, dünnes Gesicht, prominente Stirn, flache Nase, verzögerte Pubertät, vergrößerte Milz und Leber. Dies kann das Leben beeinträchtigen und die Patienten dazu zwingen, anstrengende Übungen einzuschränken und Auswirkungen auf Körper und Gesundheit zu vermeiden.“
„Bluttransfusionen und die Behandlung von TMBS lindern lediglich die Symptome und erhalten das Leben des Patienten, können die Krankheit jedoch nicht vollständig heilen. TMBS kann jedoch durch pränatale Screenings frühzeitig erkannt werden, um das Krankheitsgen bereits vor der Ehe und vor der Schwangerschaft zu identifizieren“, fügte Dr. Nguyen Thi Thuy Hanh hinzu.
Studien haben gezeigt, dass viele Paare nach der Geburt ihres ersten Kindes mit TMBS von ihren Ärzten zu pränatalen Screenings, Schwangerschaftstests, künstlicher Befruchtung und einer präembryotransferalen Diagnostik geraten wurden. Auch vielen jungen Paaren wurde zu pränatalen Screenings geraten. Aufgrund der hohen Kosten dieser Basisuntersuchung verzichten jedoch viele Paare in schwierigen Lebensumständen, insbesondere in Bergregionen, auf die pränatale Untersuchung. Daher werden dennoch viele Kinder mit TMBS geboren, und viele Familien haben Kinder mit TMBS.
Laut Statistik werden in der Abteilung für Hämatologie und Nierenheilkunde des Thanh Hoa Kinderkrankenhauses jährlich etwa 430 bis 450 Patienten mit TMBS behandelt; im Zentrum für Hämatologie und Bluttransfusion sind es etwa 1.500 Patienten. Laut Ärzten benötigt jeder Patient 1 bis 4 Blutkonserven pro Behandlung. Das sind keine geringen Zahlen. Bei einer solchen Anzahl von Patienten, die wegen TMBS behandelt werden, ist die benötigte Blutmenge sehr groß.
Um die Krankheit schrittweise auszurotten, ist es notwendig, die Bevölkerung durch Propaganda für die Bedeutung von pränatalen Screenings und Neugeborenen-Screenings zu sensibilisieren und Informationen über Thalassämie in den Lehrplan aufzunehmen. Gleichzeitig ist es notwendig, die Propaganda zu verstärken und die Menschen zur freiwilligen Blutspende zu mobilisieren. Auch muss Propaganda betrieben werden, um Frühehen und Blutsverwandtschaftsheiraten zu reduzieren, insbesondere in ethnischen Minderheiten und Bergregionen.
Artikel und Fotos: Quynh Chi
Quelle: https://baothanhhoa.vn/noi-dau-mang-ten-tan-mau-bam-sinh-255137.htm
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