Voința de a trăi a unei studente care și-a pierdut treptat vederea la vârsta de 12 ani

(Dan Tri) - Povestea lui Lily-Rae a fost menționată de presa britanică în ultimul an. Această fată care își pierdea vederea a fost ajutată de actrița din filmul „Titanic” să-și realizeze visul.

Lily-Rae Merchant-O'Hanlon (12 ani) din Nottingham, Anglia, suferă de boala Stargardt, o formă genetică de degenerescență maculară juvenilă. Povestea lui Lily-Rae a fost mult menționată în presa britanică în ultimul an.

La sfârșitul anului 2023, medicii au diagnosticat-o pe Lily-Rae cu cauza exactă a pierderii treptate a vederii. După aceea, familia a ajutat-o ​​să se adapteze treptat și să se pregătească pentru evoluția din ce în ce mai severă a bolii. Familia speră că Lily-Rae va fi cât mai bine pregătită pentru viitor, pe baza îndrumărilor experților.

Lily-Rae a învățat acum să folosească un baston pentru a merge mai în siguranță și a evita accidentările. De asemenea, a început să învețe Braille, deoarece vederea ei se deteriorează rapid. Familia speră că tratamentul intensiv o va ajuta pe Lily-Rae să-și păstreze o parte din vedere.

Micuța Lily-Rae cu mama ei (Foto: DM).

Pentru a o ajuta pe Lily-Rae să creeze cele mai frumoase amintiri posibile înainte ca vederea ei să înceapă să se deterioreze, familia ei a lansat o campanie de strângere de fonduri, solicitând sprijinul comunității. Scopul strângerii de fonduri este de a o ajuta pe Lily-Rae să facă unele dintre lucrurile pe care își dorește să le facă cât mai curând posibil, cât timp vederea ei este încă suficient de bună pentru a le experimenta.

Imediat ce a auzit despre povestea lui Lily-Rae, actrița din Titanic , Kate Winslet, a intervenit pentru a o ajuta să-și îndeplinească dorințele. Kate Winslet a aranjat ca Lily-Rae și mama ei să călătorească din Nottingham în faimosul cartier al teatrelor din Londra pentru a vedea o piesă de teatru împreună cu ea. Cele două au avut o întâlnire foarte fericită.

Lily-Rae și-a exprimat recunoștința față de actrița Kate Winslet și donația de 5.000 de lire sterline. Frumoasa actriță de pe Titanic a ajutat-o ​​pe Lily-Rae să obțină rapid experiențele dorite, cum ar fi să vadă Aurora Boreală sau să viziteze un parc safari.

Lily-Rae este acum pregătită să folosească alfabetul Braille pentru următoarea etapă a educației sale. Ea a creat o felicitare de mulțumire pentru actrița Kate Winslet, cu mesajul scris în Braille. Împreună cu felicitarea, Lily-Rae i-a dat lui Kate Winslet un alfabet Braille, astfel încât să poată „traduce” singură mesajul.

Prin donații din partea comunității, familia lui Lily-Rae a primit peste 10.000 de lire sterline (peste 320 de milioane de VND).

La începutul acestui an, familia a dus-o în Finlanda pentru a vedea Aurora Boreală. Acum, familia se pregătește să o ducă la Paris pentru a vedea Turnul Eiffel. În cele din urmă, o vor duce pe Lily-Rae în Kenya pentru un safari.

Mama lui Lily-Rae, Emma Merchant, are mai multe locuri de muncă pentru a-și întreține familia. Ea este recunoscătoare comunității pentru donațiile generoase, permițând familiei sale să-i ofere fiicei sale experiențele pe care și le dorea cu atâta disperare.

Micuța Lily-Rae la o întâlnire cu actrița Kate Winslet (Foto: DM).

Potrivit doamnei Emma, ​​Lily-Rae se confruntă cu realitatea cu mult calm și fermitate. Familia ei trăiește cu maxim respect pentru timp și este mereu preocupată de experiențele lui Lily-Rae.

Familia lui Lily-Rae a observat problemele ei de vedere când avea doar 5 ani. Când mergea la școală, Lily-Rae avea întotdeauna dificultăți de citire. În urma monitorizării, la sfârșitul anului 2023, medicii au diagnosticat-o cu boala Stargardt. Rata persoanelor cu această boală este de aproximativ 1 la 10.000 de persoane.

În prezent, Lily-Rae poate vedea doar persoane și obiecte aflate la o distanță de 1,8 m. Pentru a citi text pe laptop, trebuie să folosească font de 64 de puncte.

Împărtășind cu presa gândurile sale legate de această boală, Lily-Rae a spus că va trăi cu putere și nu se va descuraja: „Dacă există ceva care mă face să mă simt instabilă, nu este boala Stargardt. Nu mă voi considera o persoană cu dizabilități, pierzând capacitatea de a-mi controla propria viață.”

„Sper, de asemenea, că nimeni nu mă va vedea ca pe o persoană cu dizabilități. Familia mea și cu mine am ales să vedem acest incident ca pe un punct de cotitură care îmi schimbă viața, de aici va trebui să găsesc noi abilități, noi direcții pentru mine. Atunci când nu putem schimba incidentul, ne putem schimba percepția asupra incidentului.”

Sursă: https://dantri.com.vn/giao-duc/nghi-luc-song-cua-nu-sinh-mat-dan-thi-luc-o-tuoi-12-20241126091912223.htm