Cabaran dalam rawatan talasemia

QTO - Talasemia, juga dikenali sebagai anemia hemolitik kongenital (TMBS), masih merupakan salah satu cabaran terbesar bagi industri perubatan. Kerana penyakit ini tidak dapat disembuhkan sepenuhnya, ia memaksa pesakit untuk tinggal di hospital seumur hidup. Proses rawatan yang rumit dan kos yang besar untuk pemindahan darah secara berkala dan perkumuhan zat besi bukan sahaja menghakis kesihatan fizikal malah menjadi beban kepada pesakit dan keluarga mereka.

Báo Quảng Trị•15/09/2025

Kesakitan yang berterusan

Semasa perjalanan perniagaan ke komune sempadan La Lay tidak lama dahulu, kami kebetulan bertemu HVN. Pada usia 24 tahun, N. boleh mengabdikan masa mudanya untuk bekerja dan menikmati kegembiraan keluarga kecilnya jika dia tidak menderita TMBS. Penyakit ini menjadikan pemuda ini pendek dan lemah, badannya sentiasa dalam keadaan letih, anggota badannya lenguh dan sakit, dan kesihatannya tidak cukup untuk bertahan lama dengan pekerjaan.

"Sejak kecil, saya sering sakit. Keluarga saya menyangka saya dirasuk "hantu" jadi mereka menjemput bomoh datang tetapi ia tidak membuahkan hasil. Empat tahun lalu, saya menjalani pemeriksaan kesihatan untuk bekerja sebagai pekerja kilang di Selatan dan mendapati saya menghidap TMBS. Sejak itu, sebahagiannya kerana jalan yang sukar dan keluarga saya datang ke hospital, bukan sahaja keadaan yang merbahaya, dan bukan sahaja saya kembali ke hospital, dan bukan sahaja keadaan yang merbahaya. sekali-sekala,” Encik N. bercerita.

TMBS membuatkan badan pesakit menjadi pendek dan sentiasa letih - Foto: TP

Di Jabatan Pediatrik, Hospital Persahabatan Vietnam-Cuba Dong Hoi, D.NTH (12 tahun), di komune Minh Hoa merupakan satu daripada banyak kes kanak-kanak yang menghadapi TMBS. Tahun ini, dia darjah 7 tetapi badannya kecil seperti kanak-kanak berumur 7 atau 8 tahun. Kulitnya kuning dan pucat, pipinya semakin cengkung akibat kesan penyakit dan kepayahan menempuh perjalanan hampir 130km dari pergunungan ke dataran rendah untuk melakukan sesi dialisis secara berkala.

Dulu H. suka pergi ke sekolah, tetapi penyakit ini membuatkan dia lebih banyak menghabiskan masa di hospital berbanding di sekolah. Sebab itu, dalam bagasi ayah dan anak, sentiasa ada buku untuk membantu H. meringankan kerinduannya pada sekolah dan rakan-rakan.

Ayah H. berkata: "Apabila saya mendapat berita anak saya menghidap TMBS, saya berasa sangat sedih. Rumah kami jauh dari hospital, jadi setiap kali saya bawa anak ke hospital, saya risau kerana perbelanjaan sepanjang dia berada di hospital sangat tinggi. Lebih 10 tahun sejak kami mendapat tahu anak saya sakit, saya dan suami bergilir-gilir membawa anak saya ke hospital, tetapi saya berharap setiap hari saya akan bekerja, tetapi saya harap saya sihat."

Kebimbangan terhadap penyakit dan bebanan hidup menjadikan bahu pesakit dan keluarga pesakit TMBS semakin berat setiap hari. Penyakit ini bukan sahaja mendatangkan kesakitan fizikal kepada pesakit, ia juga melemahkan semangat dan meletihkan ekonomi . Apa yang lebih menyedihkan ialah ramai pesakit juga mengalami banyak komplikasi seperti: osteoporosis, kecacatan tengkorak, dahi pecah, hidung kempis, limpa membesar dan hati yang boleh menjejaskan kehidupan.

Kesukaran merawat Talasemia

Talasemia adalah penyakit genetik yang membawa kepada anemia dan tidak dapat disembuhkan sepenuhnya, jadi pesakit mesti dirawat seumur hidup. Dr Pham Thi Ngoc Han, Ketua Jabatan Pediatrik, Hospital Persahabatan Vietnam-Cuba Dong Hoi, berkata pada masa ini terdapat dua kaedah utama untuk merawat Talasemia: pemindahan darah dan pengkelat besi.

Di Jabatan Pediatrik, Hospital Persahabatan Vietnam-Cuba Dong Hoi, secara purata, terdapat kira-kira 40 pesakit Talasemia datang untuk pemeriksaan berkala setiap bulan. Setiap pesakit dirawat secara purata 1-3 kali/bulan. Dengan sebilangan pesakit yang dirawat untuk anemia hemolitik kongenital, jumlah darah yang diperlukan untuk rawatan adalah besar. Walau bagaimanapun, kekurangan rizab darah yang kerap menyebabkan rawatan sangat sukar. Ramai pesakit terpaksa tinggal di hospital lebih lama daripada jangkaan kerana mereka perlu menunggu untuk pemindahan darah.

Sejak kebelakangan ini, doktor dan kakitangan perubatan di hospital terpaksa terus merayu melalui pelbagai saluran untuk membantu pesakit yang mempunyai darah untuk mendapatkan rawatan. Tetapi ini hanyalah penyelesaian sementara.

Di Vietnam, menurut statistik Kementerian Kesihatan , terdapat kira-kira 12 juta orang yang membawa gen TMBS dan lebih daripada 20,000 orang yang menghidap penyakit teruk yang memerlukan rawatan sepanjang hayat. Setiap tahun, kira-kira 8,000 kanak-kanak dilahirkan dengan TMBS; yang mana kira-kira 2,000 kanak-kanak menghidap penyakit yang teruk dan kira-kira 800 kanak-kanak tidak boleh dilahirkan kerana hidrops fetalis. Semua wilayah dan bandar di negara ini mempunyai penghidap penyakit ini dan membawa gen yang menyebabkan TMBS.

Menurut statistik Kementerian Kesihatan, purata kos rawatan bagi pesakit TMBS yang teruk sejak lahir hingga 21 tahun memerlukan kira-kira 470 unit pemindahan darah dan berbilion VND untuk mengekalkan kehidupan. Bukan sahaja membawa akibat yang serius kepada pesakit, keluarga dan masyarakat mereka, TMBS juga menjadi beban kepada sektor kesihatan. Walau bagaimanapun, TMBS masih boleh dicegah dengan langkah saringan.

Dr. Han berkata: "Untuk mengelakkan TMBS, pasangan sebelum berkahwin dan orang dalam usia subur harus secara proaktif menguji dan menyaring gen penyakit secepat mungkin. Orang yang membawa gen penyakit perlu diberi kaunseling dan gen mereka diuruskan untuk mengelak melahirkan anak dengan penyakit yang teruk. Jika isteri hamil, pemeriksaan pranatal diperlukan pada bulan-bulan pertama untuk mengesan kemungkinan gen penyakit yang mungkin berlaku dan jika janin mengalami penamatan kehamilan dan dikesan. TMBS. Mempromosikan propaganda dan menggerakkan keluarga dengan kanak-kanak berumur sekolah menengah secara sukarela mengambil bahagian dalam saringan untuk TMBS juga akan menyumbang secara berkesan untuk meningkatkan kesedaran masyarakat dan mencegah serta menghapuskan TMBS secara beransur-ansur.

Komen (0)