12살 때부터 점차 시력을 잃어가는 여학생의 삶에 대한 의지

(댄 트리) - 릴리 레이의 이야기는 지난 1년 동안 영국 언론에 꾸준히 보도되어 왔습니다. 시력을 잃어가던 이 소녀는 영화 "타이타닉"의 배우의 도움으로 꿈을 이룰 수 있었습니다.

영국 노팅엄 출신의 릴리-레이 머천트-오핸런(12세)은 소아 황반변성의 유전적 형태인 스타가르트병을 앓고 있습니다. 릴리-레이의 이야기는 지난 한 해 동안 영국 언론에서 여러 차례 언급되었습니다.

2023년 말, 릴리-레이는 의사들로부터 점진적인 시력 상실의 정확한 원인을 진단받았습니다. 그 후, 그녀의 가족은 그녀가 점차 심각해지는 질병의 경과에 적응하고 대비할 수 있도록 도왔습니다. 가족은 전문가의 지도를 바탕으로 릴리-레이가 미래에 최선을 다해 준비되기를 바랍니다.

릴리-레이는 이제 지팡이를 사용하여 더 안전하게 걷고 부상을 예방하는 법을 배웠습니다. 시력이 급격히 악화됨에 따라 점자도 배우기 시작했습니다. 가족은 집중 치료를 통해 릴리-레이가 시력을 어느 정도 유지할 수 있기를 바라고 있습니다.

엄마와 함께 있는 어린 릴리-레이(사진: DM).

릴리레이의 시력이 악화되기 전에 그녀가 최고의 추억을 만들 수 있도록, 그녀의 가족은 지역 사회의 지원을 요청하는 모금 캠페인을 시작했습니다. 이 모금 활동의 목적은 릴리레이가 시력이 아직 좋은 동안 그녀가 하고 싶은 일들을 최대한 빨리 할 수 ​​있도록 돕는 것입니다.

릴리 레이의 이야기를 듣자마자, 영화 '타이타닉'의 배우 케이트 윈슬렛이 그녀의 소원을 이루어주기 위해 나섰습니다. 케이트 윈슬렛은 릴리 레이와 그녀의 어머니가 노팅엄에서 런던의 유명 극장가로 가서 그녀와 함께 연극을 관람하도록 주선했습니다. 두 사람은 매우 행복한 만남을 가졌습니다.

릴리 레이는 배우 케이트 윈슬렛과 그녀의 5,000파운드 기부에 감사를 표했습니다. 타이타닉의 미녀 케이트 윈슬렛 덕분에 릴리 레이는 북극광 감상이나 사파리 공원 방문 등 원하는 경험을 빠르게 달성할 수 있었습니다.

릴리 레이는 이제 다음 단계의 학업을 위해 점자를 사용할 준비가 되었습니다. 그녀는 배우 케이트 윈슬렛을 위해 점자로 쓴 감사 카드를 만들었습니다. 카드와 함께 릴리 레이는 케이트 윈슬렛에게 점자 알파벳을 선물하여 그녀가 직접 메시지를 "번역"할 수 있도록 했습니다.

지역 사회 기부를 통해 릴리-레이의 가족은 10,000파운드(3억 2천만 VND 이상) 이상을 받았습니다.

올해 초, 가족들은 릴리 레이를 핀란드로 데려가 북극광을 구경하게 했습니다. 이제 가족들은 릴리 레이를 파리로 데려가 에펠탑을 구경할 준비를 하고 있습니다. 마지막으로, 릴리 레이를 케냐로 데려가 사파리를 즐길 예정입니다.

릴리-레이의 어머니인 엠마 머천트는 가족을 부양하기 위해 여러 직업을 하고 있습니다. 그녀는 딸이 간절히 원했던 경험을 할 수 있도록 가족에게 아낌없는 기부를 해주신 지역 사회에 감사하고 있습니다.

여배우 케이트 윈슬렛을 만나는 리틀 릴리 레이(사진: DM).

엠마 부인에 따르면, 릴리-레이는 현실을 매우 차분하고 단호하게 받아들이고 있다고 합니다. 그녀의 가족은 시간을 최대한 존중하며 살고 있으며, 항상 릴리-레이의 경험에 관심을 갖고 있습니다.

릴리-레이의 가족은 그녀가 다섯 살 때 시력 문제를 발견했습니다. 학교에 다닐 때 릴리-레이는 항상 글을 읽는 데 어려움을 겪었습니다. 2023년 말, 모니터링 후 의사들은 그녀에게 스타가르트병 진단을 내렸습니다. 이 질환을 앓고 있는 사람의 비율은 약 1만 명당 1명입니다.

현재 릴리레이는 1.8m 이내의 사람과 사물만 볼 수 있습니다. 노트북에서 텍스트를 읽으려면 64포인트 글꼴을 사용해야 합니다.

릴리-레이는 질병에 맞서면서 겪은 생각을 언론에 공유하며, 낙담하지 않고 굳건하게 살아갈 것이라고 말했습니다. "만약 저를 불안하게 만드는 것이 있다면, 그것은 이 스타가르트 병이 아닙니다. 저는 제 자신을 장애인으로, 제 삶을 스스로 통제할 수 있는 능력을 잃은 사람으로 보지 않을 것입니다.

아무도 저를 장애인으로 보지 않았으면 좋겠습니다. 저와 제 가족은 이 사건을 제 인생을 바꾸는 전환점으로 여기기로 했습니다. 이제부터 저는 새로운 능력과 방향을 찾아야 할 것입니다. 사건을 바꿀 수 없을 때, 우리는 사건에 대한 인식을 바꿀 수 있습니다.

출처: https://dantri.com.vn/giao-duc/nghi-luc-song-cua-nu-sinh-mat-dan-thi-luc-o-tuoi-12-20241126091912223.htm