ទុក្ខលំបាករបស់មនុស្សដែលគ្មានស្នាមម្រាមដៃ

ដោយសារហ្សែនដ៏កម្រ បុរសជាច្រើនក្នុងគ្រួសារមួយក្នុងប្រទេសបង់ក្លាដែស មិនមានស្នាមម្រាមដៃ ដែលបណ្តាលឱ្យមានការរអាក់រអួលជាច្រើនក្នុងជីវិត។

Apu Sarker អាយុ 25 ឆ្នាំរស់នៅក្នុងភូមិមួយភាគខាងជើងនៃទីក្រុង Rajshahi ។ គាត់ជាជំនួយការ ពេទ្យ មានឪពុក និងជីតាជាកសិករ។ បុរសនៅក្នុងគ្រួសាររបស់ Apu ចែករំលែកហ្សែនដ៏កម្រមួយដែលទុកឱ្យពួកគេដោយគ្មានស្នាមម្រាមដៃ។ ស្ថានភាពនេះប៉ះពាល់ដល់គ្រួសារមួយចំនួនតូចប៉ុណ្ណោះក្នុងពិភពលោក។

នៅថ្ងៃជីតារបស់ Apu នេះមិនមែនជារឿងធំទេ។ ប៉ុន្តែក្នុងរយៈពេលជាច្រើនទសវត្សរ៍មកនេះ ស្នាមម្រាមដៃបានក្លាយជាទិន្នន័យជីវមាត្រដ៏សំខាន់ និងត្រូវបានប្រមូលយ៉ាងទូលំទូលាយនៅក្នុង ពិភពលោក ។ ប្រជាពលរដ្ឋនៃប្រទេសនានាប្រើប្រាស់វាស្ទើរតែគ្រប់ស្ថានភាពទាំងអស់ ចាប់តាំងពីការចូល និងចាកចេញពីប្រទេសមួយ ទៅកាន់ការបោះឆ្នោតនៅក្នុងការបោះឆ្នោត រហូតដល់ការដោះសោស្មាតហ្វូន។

ក្នុងឆ្នាំ 2008 នៅពេលដែល Apu នៅក្មេង បង់ក្លាដែសបានចាប់ផ្តើមចេញអត្តសញ្ញាណប័ណ្ណដល់មនុស្សពេញវ័យទាំងអស់។ មូលដ្ឋានទិន្នន័យតម្រូវឱ្យអ្នកគ្រប់គ្នាមានស្នាមម្រាមដៃរបស់ពួកគេ។ ក្រុមមន្ត្រីមានការងឿងឆ្ងល់ចំពោះស្ថានភាពគ្រួសាររបស់ Apu ។ នៅទីបំផុត ក្មេងប្រុស និងឪពុករបស់គេបានទទួលអត្តសញ្ញាណប័ណ្ណសម្គាល់ថា "គ្មានស្នាមម្រាមដៃ"។

ក្នុងឆ្នាំ 2010 ស្នាមម្រាមដៃបានក្លាយជាកាតព្វកិច្ចលើលិខិតឆ្លងដែន និងប័ណ្ណបើកបរ។ បន្ទាប់ពីការប៉ុនប៉ងជាច្រើនដង Amal អាចទទួលបានលិខិតឆ្លងដែនដោយបង្ហាញវិញ្ញាបនបត្រវេជ្ជសាស្រ្ត។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ គាត់មិនដែលធ្វើដំណើរទៅក្រៅប្រទេសទេ មួយផ្នែកដោយសារតែគាត់ខ្លាចបញ្ហាដែលគាត់អាចជួបប្រទះនៅព្រលានយន្តហោះ។ គាត់ក៏មិនបានទទួលប័ណ្ណបើកបរម៉ូតូដែរ បើទោះជាគាត់បានបង់ថ្លៃនិងប្រឡងជាប់ក៏ដោយ។

Apu ជាធម្មតាមានបង្កាន់ដៃបង់ប្រាក់សម្រាប់ការបង់ថ្លៃបណ្ណបើកបរ ប៉ុន្តែវាមិនតែងតែមានប្រយោជន៍ក្នុងករណីដែលប៉ូលីសចរាចរណ៍ទាញពីលើនោះទេ។

យ៉ាងហោចណាស់គ្រួសាររបស់ Apu Sarker បួនជំនាន់បានទទួលរងនូវជំងឺដ៏កម្រមួយ ដែលទុកឱ្យពួកគេគ្មានស្នាមម្រាមដៃ។ រូបថត៖ BBC — យ៉ាងហោចណាស់គ្រួសាររបស់ Apu Sarker បួនជំនាន់បានទទួលរងនូវជំងឺដ៏កម្រមួយ ដែលទុកឱ្យពួកគេគ្មានស្នាមម្រាមដៃ។ រូបថត៖ *BBC*

ក្នុងឆ្នាំ 2016 រដ្ឋាភិបាល បានបង្កើតជាកាតព្វកិច្ចដើម្បីពិនិត្យមើលស្នាមម្រាមដៃប្រឆាំងនឹងមូលដ្ឋានទិន្នន័យជាតិប្រសិនបើអ្នកចង់ទិញស៊ីមកាតទូរស័ព្ទ។

"បុគ្គលិកមានការភ័ន្តច្រឡំនៅពេលខ្ញុំទៅទិញស៊ីមកាត។ កម្មវិធីរបស់ពួកគេនៅតែគាំងរាល់ពេលដែលខ្ញុំដាក់ម្រាមដៃរបស់ខ្ញុំនៅលើឧបករណ៍ចាប់សញ្ញា" គាត់បាននិយាយដោយស្នាមញញឹម។ Apu ត្រូវបានបដិសេធចំពោះការទិញរបស់គាត់។ សមាជិកបុរសទាំងអស់នៃគ្រួសាររបស់គាត់ឥឡូវនេះប្រើស៊ីមកាតក្នុងនាមម្តាយរបស់គាត់។

ស្ថានភាពដ៏កម្រដែលគាត់ និងគ្រួសាររបស់គាត់ទទួលរងគឺហៅថា Adermatoglyphia ។ វាត្រូវបានធ្វើឱ្យពេញនិយមជាលើកដំបូងដោយវេជ្ជបណ្ឌិតជនជាតិស្វីសក្នុងឆ្នាំ 2007 ។ គាត់បានរាយការណ៍ករណីអ្នកជំងឺស្រីម្នាក់ដែលមានអាយុ 20 ឆ្នាំដែលពិបាកចូលសហរដ្ឋអាមេរិកដោយសារតែនាងមិនមានស្នាមម្រាមដៃ ទោះបីជាមុខរបស់នាងត្រូវនឹងលិខិតឆ្លងដែនរបស់នាងក៏ដោយ។

បន្ទាប់ពីពិនិត្យអ្នកជំងឺរួច សាស្ត្រាចារ្យ Itin បានរកឃើញថា ស្ត្រីរូបនេះ និងសមាជិកគ្រួសារ ៨នាក់ សុទ្ធតែមានជំងឺនេះ។ ម្រាមដៃរបស់ពួកគេរលោង និងមានក្រពេញញើសតិច។

ដោយធ្វើការជាមួយគ្រូពេទ្យជំនាញខាងសើស្បែក Eli Sprecher និងនិស្សិតបញ្ចប់ការសិក្សា Janna Nousbeck សាស្រ្តាចារ្យ Itin បានពិនិត្យមើល DNA របស់សមាជិកគ្រួសារ 16 នាក់របស់អ្នកជំងឺ ដែល 7 នាក់មានស្នាមម្រាមដៃ ហើយ 9 នាក់មិនមានស្នាមម្រាមដៃ។

ក្នុងឆ្នាំ 2011 ក្រុមបានរកឃើញហ្សែនមួយហៅថា SMARCAD1 ដែលត្រូវបានផ្លាស់ប្តូរនៅក្នុងសមាជិកប្រាំបួននៃគ្រួសារ។ លោកបានកំណត់ថានេះជាមូលហេតុនៃជំងឺកម្រ។ នៅពេលនោះ មិនមានការស្រាវជ្រាវលើហ្សែននេះទេ។ ការផ្លាស់ប្តូរនេះមិនហាក់ដូចជាបង្កបញ្ហាសុខភាពណាមួយក្រៅពីការបាត់បង់ស្នាមម្រាមដៃនោះទេ។

សាស្ត្រាចារ្យ Sprecher បាននិយាយថា ការផ្លាស់ប្តូរប៉ះពាល់ដល់ផ្នែកជាក់លាក់មួយនៃហ្សែនដែលត្រូវបានបំភ្លេចចោល និងមិនមានមុខងារនៅក្នុងរាងកាយ។ ដូច្នេះអ្នកវិទ្យាសាស្ត្រត្រូវចំណាយពេលច្រើនឆ្នាំដើម្បីរកឃើញ។

ក្រោយមកអ្នកជំនាញបានដាក់ឈ្មោះលក្ខខណ្ឌថា Adermatoglyphia ។ វាអាចប៉ះពាល់ដល់គ្រួសារជាច្រើនជំនាន់។ ពូរបស់ Apu Sarker ឈ្មោះ Gopesh ដែលរស់នៅ Dinajpur ត្រូវរង់ចាំពីរឆ្នាំដើម្បីទទួលបានលិខិតឆ្លងដែន។

គ្រូពេទ្យជំនាញខាងសើស្បែកនៅប្រទេសបង់ក្លាដែសពីមុនបានធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យស្ថានភាពរបស់គ្រួសារ Apu ថាជាដុំសាច់ពីកំណើត។ សាស្ត្រាចារ្យ Itin បាននិយាយថា ស្ថានភាពនេះបានវិវត្តទៅជា adermatoglyphia បន្ទាប់បន្សំ ដែលជាទម្រង់នៃស្ថានភាពដែលអាចបណ្តាលឱ្យស្បែកស្ងួត និងកាត់បន្ថយការបែកញើសនៅលើបាតដៃ និងបាតជើង។ The Sakers ក៏បានរាយការណ៍ពីស្ថានភាពនេះផងដែរ។

សម្រាប់គ្រួសារ Sarker ជំងឺនេះបានធ្វើឱ្យពួកគេពិបាកធ្វើសមាហរណកម្មទៅក្នុងសង្គមដែលមានការអភិវឌ្ឍន៍កាន់តែខ្លាំង។ ឪពុករបស់គាត់ឈ្មោះ Amal Sarker បានរស់នៅស្ទើរតែពេញមួយជីវិតរបស់គាត់ដោយគ្មានឧបសគ្គច្រើនពេក ប៉ុន្តែគាត់មានអារម្មណ៍សោកស្តាយចំពោះកូនប្រុសរបស់គាត់។

គាត់បាននិយាយថា "ខ្ញុំមិនអាចគ្រប់គ្រងវាបានទេព្រោះវាជាហ្សែន។ ប៉ុន្តែការឃើញកូនរបស់ខ្ញុំមានបញ្ហាគ្រប់ប្រភេទ វាពិតជាធ្វើឱ្យខ្ញុំឈឺចាប់" ។

ម្រាមដៃរបស់ Amal Sarker ទាំងអស់ដោយគ្មានស្នាមម្រាមដៃ។ រូបថត៖ BBC — ម្រាមដៃរបស់ Amal Sarker ទាំងអស់ដោយគ្មានស្នាមម្រាមដៃ។ រូបថត៖ *BBC*

ថ្មីៗនេះ Amal និង Apu ត្រូវបានចេញទម្រង់ថ្មីនៃអត្តសញ្ញាណប័ណ្ណ បន្ទាប់ពីបង្ហាញវិញ្ញាបនបត្រពេទ្យ។ កាតនេះប្រើប្រាស់ទិន្នន័យជីវមាត្រផ្សេងទៀត រួមទាំងការស្កែនភ្នែក និងការសម្គាល់មុខ។ ទោះយ៉ាងណាក៏ដោយ ពួកគេនៅតែមិនអាចទិញស៊ីមកាត ឬទទួលបានប័ណ្ណបើកបរ។ លិខិតឆ្លងដែនក៏ជាដំណើរការដ៏យូរ និងលំបាកផងដែរ។

គាត់បាននិយាយថា "ខ្ញុំធុញទ្រាន់នឹងការពន្យល់ពីស្ថានភាពរបស់ខ្ញុំខ្លាំងណាស់ ខ្ញុំបានស្វែងរកដំបូន្មានពីកន្លែងជាច្រើន ប៉ុន្តែគ្មាននរណាម្នាក់អាចផ្តល់ចម្លើយច្បាស់លាស់ដល់ខ្ញុំបានទេ។ មនុស្សជាច្រើនបានស្នើឱ្យខ្ញុំទៅតុលាការ ប្រសិនបើអ្វីៗផ្សេងទៀតបរាជ័យ ខ្ញុំប្រហែលជាត្រូវធ្វើរឿងនេះឱ្យពិតប្រាកដ" ។ Apu សង្ឃឹមថានឹងទទួលបានលិខិតឆ្លងដែនដើម្បីធ្វើដំណើរទៅក្រៅប្រទេសបង់ក្លាដែស។

Thuc Linh (យោងតាម BBC, Oddity Central )

ប្រភពតំណ