“អ្នកចម្បាំង” ដែលមានជំងឺលើសឈាមពីកំណើត (Thalassemia) ដែលកំពុងព្យាបាលនៅមជ្ឈមណ្ឌលថាឡាសស៊ីយ៉ា នៃវិទ្យាស្ថានជាតិឈាម និងបញ្ចូលឈាម បានក្រោកឡើងយ៉ាងក្លាហានក្នុងជីវិត ដោយសារការយល់ចិត្ត និងសហការីរបស់វេជ្ជបណ្ឌិត គិលានុបដ្ឋាយិកា និងអ្នកដែលដុតភ្លើងស្នេហាក្នុងសហគមន៍...

"អ្នកចម្បាំង" ក្លាហាន
ខ្ញុំបានជួបលោកស្រី ដួង ប៊ិកង៉ុក នៅថ្ងៃដែលនាង និងកូនបានទៅព្យាបាលនៅវិទ្យាស្ថានជាតិឈាម និងបញ្ចូលឈាម។ អ្នកស្រី ង៉ុក បានសារភាពថា អស់រយៈពេល ១៧ ឆ្នាំមកនេះ គាត់ និងកូនរបស់គាត់បានតស៊ូប្រឆាំងនឹងភាពស្លេកស្លាំង hemolytic ពីកំណើត (Thalassemia - ជំងឺហ្សែនដែលបណ្តាលឱ្យមានភាពស្លេកស្លាំងរ៉ាំរ៉ៃ) ។ ប៉ុន្មានខែបន្ទាប់ពីសម្រាលបានកូនប្រុសរបស់គាត់ឈ្មោះ Nguyen Duong Hung គាត់ឃើញថាគាត់មានរោគសញ្ញាមិនធម្មតា ដូច្នេះគាត់ក៏នាំគាត់ទៅពិនិត្យ និងរកឃើញថាគាត់មាន Thalassemia ដែលមានន័យថាគាត់ក៏មានជំងឺនេះដែរ ព្រោះវាជាជំងឺហ្សែន។ បន្ទុកប្រពន្ធកូនឈឺមិនអាចទប់ប្តីបានទេ។ ប្តីនិងនាងបានលែងលះគ្នា ដោយទុកឱ្យនាងនៅម្នាក់ឯង ដើម្បីចិញ្ចឹមកូនតូច ។ មានពេលខ្លះដែលនាងមានអារម្មណ៍ស្រងូតស្រងាត់ ហើយគិតថានាងនឹងដួល ប៉ុន្តែកូនប្រុសរបស់នាងគឺជាអ្នកជួយនាងឱ្យក្រោកឈរឡើង ហើយបន្តដំណើររបស់នាងប្រឆាំងនឹងជំងឺនេះ។
ចាប់តាំងពីឆ្នាំ២០០៨មក ង៉ុក និងកូនៗរបស់គាត់បានទៅវិទ្យាស្ថានជាតិផ្នែកឈាម និងបញ្ចូលឈាមក្នុងមួយខែម្តង ដើម្បីព្យាបាល។ ក្នុងកម្មវិធី “ឃោសនាតាមអ៊ីនធឺណិត” ដែលរៀបចំឡើងដោយសមាគមជំងឺលើសឈាម និងវិទ្យាស្ថានជាតិឈាម និងបញ្ចូលឈាម ង៉ុក បានសរសេរចេញពីបាតបេះដូងថា “ចំពោះអ្នកខាងក្រៅ វាហាក់បីដូចជារយៈពេលជាច្រើនថ្ងៃនៅក្នុងមន្ទីរពេទ្យ ជាមួយនឹងថ្នាំ និងក្តីបារម្ភ។ ប៉ុន្តែសម្រាប់ខ្ញុំ វាគឺជាដំណើរដែលពោរពេញដោយការចងចាំ ដែលទឹកភ្នែកមិនត្រឹមតែដោយសារតែការឈឺចាប់ប៉ុណ្ណោះទេ ប៉ុន្តែក៏មិនមែនជាកន្លែងសម្រាប់ក្តីស្រលាញ់ដែរ។ កាលពីដើម ប៉ុន្តែបានក្លាយជាផ្ទះទីពីរ ដែលកូនៗរបស់ខ្ញុំ និងខ្ញុំបានជួបមិត្តភ័ក្តិក្នុងស្ថានភាពដូចគ្នា នៅទីនេះ យើងចែករំលែកនូវក្តីប្រាថ្នាដ៏កក់ក្តៅ និងគ្រាដ៏កម្រនៃសន្តិភាព ចំពេលព្យុះនៃជម្ងឺ។
ចំពោះលោក Nguyen Duong Hung កូនប្រុសរបស់ Ngoc លោក Hung បានចាត់ទុកថាឡាស្ស៊ីមីជាដៃគូមិនចង់បានជាយូរមកហើយ។ Hung បាននិយាយថា “ខ្ញុំត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថាមានជំងឺនេះនៅពេលដែលខ្ញុំអាយុបានត្រឹមតែ 9 ខែប៉ុណ្ណោះ ចាប់តាំងពីពេលនោះមក ជីវិតរបស់ខ្ញុំត្រូវបានផ្សារភ្ជាប់ជាមួយនឹងការធ្វើដំណើរទៅមន្ទីរពេទ្យ ការបញ្ចូលឈាមរាប់មិនអស់ និងស្នាមម្ជុលនៅលើដៃរបស់ខ្ញុំ ខ្ញុំមានជម្ងឺ Thalassemia ធ្ងន់ធ្ងរ ដែលមានន័យថាខ្ញុំត្រូវតែបញ្ចូលឈាមជាប្រចាំ និងលេបថ្នាំដកជាតិដែកអស់មួយជីវិត ដើម្បីកុំឱ្យប៉ះពាល់ដល់ថ្លើម បេះដូង និងសរីរាង្គខាងក្នុងរបស់ខ្ញុំផងដែរ។ ការងាររាប់តាំងពីវាយអក្សរ បត់ប្រអប់ក្រដាស ធ្វើក្រដាសសក្ការៈ... មើលថែថ្នាំពេទ្យ ចំណែកអ្នកជំងឺមានសុខភាពខ្សោយ ហើយមិនអាចធ្វើការធ្ងន់បាន»។
មានរឿងជាច្រើនដែលស្រដៀងនឹងស្ថានភាពរបស់ ដួង ប៊ិកង៉ុក និងកូនៗរបស់នាង នៅឯកន្លែងដែលជំងឺដ៏កាចសាហាវនេះត្រូវបានព្យាបាល។ ឧទាហរណ៍ Nguyen Thi Ha Giang (មកពីខេត្ត Hung Yen) កំពុងចិញ្ចឹមកូនបីនាក់តែម្នាក់ឯង ទោះបីឈឺធ្ងន់ និងមានការងារមិនស្ថិតស្ថេរក៏ដោយ។ បច្ចុប្បន្ន Giang កំពុងរស់នៅជាមួយឪពុកម្តាយ និងប្អូនប្រុសម្នាក់ដែលមានជំងឺ thalassemia ផងដែរ។ ភាពលំបាកបានបក់មកលើការលំបាក ប៉ុន្តែនាងមិនដែលធ្វើឱ្យខ្លួនឯងបាក់ទឹកចិត្ត ឬចុះចាញ់ឡើយ។ នាងបានសារភាពថា៖ "សកម្មភាពស្ម័គ្រចិត្តនៅវិទ្យាស្ថាន Central Institute of Hematology and Blood Transfer បានធ្វើឱ្យខ្ញុំកាន់តែមានទំនុកចិត្តក្នុងការប្រឈមមុខនឹងព្យុះជីវិត ដោយដឹងពីរបៀបតស៊ូជំនះជោគវាសនា"...
បានរកឃើញនៅឆ្នាំ 1925 វាត្រូវបានគេប៉ាន់ប្រមាណថានៅក្នុងប្រទេសរបស់យើងបច្ចុប្បន្នមានមនុស្សប្រហែល 200,000 នាក់ដែលមានជំងឺ Thalassemia ។ នាយករងនៃមជ្ឈមណ្ឌល Thalassemia (វិទ្យាស្ថាន Central Institute of Hematology and Blood Translation) លោក Vu Hai Toan មានការព្រួយបារម្ភថា ដើម្បីជាសះស្បើយទាំងស្រុង អ្នកជំងឺត្រូវការការប្តូរកោសិកាដើម ប៉ុន្តែនេះគឺជាបញ្ហាដ៏ធំមិនត្រឹមតែសម្រាប់អ្នកជំងឺប៉ុណ្ណោះទេ ថែមទាំងសម្រាប់កន្លែង ពេទ្យ ទៀតផង។ ក្រៅពីចំណាយលើថ្លៃព្យាបាល អ្នកជំងឺក៏ទទួលរងការខាតបង់ និងគុណវិបត្តិរាប់មិនអស់ទៀតផង។
ស្រមៃមើលថា កុមារដែលមានជំងឺថាឡាសស៊ីយ៉ា នឹងត្រូវរស់នៅជាមួយជំងឺអស់មួយជីវិត គ្រួសារនីមួយៗនឹងបាត់បង់មនុស្សធំដើម្បីមើលថែកុមារ នាំកុមារទៅកាន់មណ្ឌលសុខភាពដើម្បីព្យាបាល។ ទន្ទឹមនឹងនេះ កុមារដែលមានជំងឺធ្ងន់ធ្ងរ ឬមធ្យម រៀងរាល់ខែត្រូវទៅមន្ទីរពេទ្យដើម្បីបញ្ចូលឈាម និងបញ្ចេញជាតិដែក... ដូច្នេះឪពុកម្តាយរបស់កុមារលែងមានពេលធ្វើការទៀតហើយ។ ហើយកុមារក៏នឹងជួបការលំបាកក្នុងការតាមដានកម្មវិធីសិក្សារបស់សាលា ដែលធ្វើឲ្យឱកាសការងារនាពេលអនាគតលំបាកខ្លាំង... ដូច្នេះហើយ វដ្តនៃការគាបសង្កត់ និងការគៀបសង្កត់បានបោកបញ្ឆោតពួកគេអស់មួយជីវិត!
កន្លែងដែលបំភ្លឺមនុស្សជាតិពីវត្ថុតូចបំផុត។
ការរស់នៅជាមួយជំងឺ thalassemia មានន័យថា មជ្ឈមណ្ឌល Thalassemia (វិទ្យាស្ថានជាតិឈាម និងបញ្ចូលឈាម) ក្លាយជាផ្ទះទីពីររបស់អ្នកជំងឺ។
“អស់រយៈពេល ១៥ឆ្នាំមកនេះ ខ្ញុំបានជាប់គ្រែមន្ទីរពេទ្យ ហើយអំឡុងពេលនោះ ខ្ញុំមានអារម្មណ៍កក់ក្តៅនៃសេចក្តីស្រឡាញ់របស់មនុស្ស។ ខ្ញុំដឹងគុណចំពោះគ្រួសាររបស់ខ្ញុំ ដែលបានផ្តល់ឱ្យខ្ញុំនូវជីវិត និងសេចក្តីស្រឡាញ់ដោយគ្មានលក្ខខណ្ឌ។ ខ្ញុំក៏ដឹងគុណចំពោះគ្រូពេទ្យ គិលានុបដ្ឋាយិកា និងទេវតាស្ងៀមស្ងាត់ក្នុងសម្លៀកបំពាក់ពណ៌ស ដែលមើលថែយើងជារៀងរាល់ថ្ងៃ” - នោះគឺជាការសារភាពដោយស្មោះអស់ពីដួងចិត្តរបស់អ្នកជំងឺនៅទីក្រុង Thu Phong ។
ប្រសិនបើអ្នកមិនបានទៅទីនោះទេ អ្នកនឹងមិនអាចមានអារម្មណ៍ពេញទំហឹងនៃ "ទេវតាពណ៌ស" នៅទីនេះបានទេ។ ប៉ុន្តែនៅពេលដែលអ្នកមកធ្វើជាសាក្សី និងស្តាប់អ្នកជម្ងឺថាឡាសស៊ីម៉ានិយាយ អ្នកនឹងយល់ពីភាពស្មោះត្រង់របស់ពួកគេ។
ការយល់ដឹងពីគុណវិបត្តិរបស់អ្នកជំងឺ វេជ្ជបណ្ឌិត និងគិលានុបដ្ឋាយិកាបានផ្តល់អ្វីដែលល្អបំផុតដល់អ្នកជំងឺ។ ដូច្នេះហើយ មជ្ឈមណ្ឌលបានបង្កើតបណ្តាញទំនាក់ទំនងទាំងអស់ ដើម្បីឲ្យអ្នកជំងឺដែលមានប្រភេទឈាមកម្រ បានដឹងជាមុនអំពីប្រភេទឈាម និងពេលវេលាមកដល់មន្ទីរពេទ្យ ដើម្បីព្យាបាល ដោយមជ្ឈមណ្ឌលរៀបចំឈាមសម្រាប់អ្នកជំងឺជាមុន ដូច្នេះពេលអ្នកជំងឺមកដល់មន្ទីរពេទ្យ នឹងមានឈាមដើម្បីបញ្ជូនភ្លាមៗ។ លោកវេជ្ជបណ្ឌិត Vu Hai Toan បាននិយាយថា "ការរៀបចំនេះមិនមែនជាផ្នែកនៃដំណើរការណាមួយឡើយ ហើយមិនមានបទប្បញ្ញត្តិណាមួយដែលតម្រូវឱ្យមជ្ឈមណ្ឌលធ្វើដូច្នេះទេ។ ប៉ុន្តែយើងមិនអាចទ្រាំទ្រនឹងការធ្វើឱ្យអ្នកជំងឺខ្ជះខ្ជាយពេលវេលារង់ចាំ និងទទួលបានការចំណាយដែលមិនចាំបាច់នោះទេ។ ទោះបីជាផ្តល់អត្ថប្រយោជន៍អ្វីដល់អ្នកជំងឺ យើងនឹងធ្វើ" ។
ការថែទាំអ្នកជំងឺមិនឈប់នៅការងារវិជ្ជាជីវៈនោះទេ ប៉ុន្តែក៏ជារឿងសាមញ្ញបំផុតប្រចាំថ្ងៃផងដែរ។ នោះគឺជារឿងនៃតែផើង - ភេសជ្ជៈដែលជួយកំណត់ការស្រូបយកជាតិដែកពីអាហារចូលទៅក្នុងខ្លួនរបស់អ្នកជំងឺ។ ជារៀងរាល់ថ្ងៃ មជ្ឈមណ្ឌលរៀបចំទឹកតែពីរឆ្នាំ (ប្រហែល 80 លីត្រ) សម្រាប់អ្នកជំងឺប្រើប្រាស់ ដោយមានការឧបត្ថម្ភពីអ្នកមានគុណ។ អ្នកជំងឺ Hoang Thi Hoan (មកពីខេត្ត Yen Bai) បាននិយាយទាំងអារម្មណ៍ថា "យើងអរគុណមជ្ឈមណ្ឌលសម្រាប់ការថែទាំអ្នកជំងឺតាំងពីតូចបំផុត"។
តាមដាន និងស្តាប់រឿង “អ្នកចម្បាំង” ថាឡាសស៊ីៀ យើងដឹងថា សមាគមថាឡាសស៊ីមីវៀតណាម និងវិទ្យាស្ថានជាតិឈាម និងបញ្ចូលឈាម បាននាំមកនូវសេចក្តីរីករាយដល់សហគមន៍អ្នកជំងឺ ដោយជួយពួកគេឱ្យមានការតាំងចិត្តក្នុងជីវិតកាន់តែច្រើន។ ជាច្រើនឆ្នាំមកនេះ អង្គភាពទាំងពីរនេះបានរៀបចំកម្មវិធីដ៏មានអត្ថន័យដូចជា៖ "ផាត់មុខអ្នកជម្ងឺថាឡាសស៊ី" ការប្រកួត Ao Dai ការប្រកួតគំនូរ "Red Blood Cell Adventures" ការប្រលងសរសេរ "អ្នកឃោសនាតាមអនឡាញ"... អូដាយសម្រាប់អ្នកជំងឺ បុគ្គលិកកម្មវិធីទាំងអស់ទៅ...សុំទាន។ មានទាំងកម្មវិធីដែលប្រមូលផ្តុំសិល្បករតុបតែងខ្លួនរាប់សិបនាក់ តារាចម្រៀង អ្នកជំនាញសិល្បៈ អ្នកនិពន្ធ អ្នកសារព័ត៌មាន ពិធីករ... ចូលរួមលើកទឹកចិត្ត និងលើកទឹកចិត្តអ្នកជំងឺឱ្យមានកម្លាំងបន្ថែមទៀតដើម្បីប្រយុទ្ធប្រឆាំងនឹងជំងឺ។
នៅទីនេះផងដែរ កម្មវិធីមនុស្សធម៌ជាច្រើននៅតែបន្ត។ ក្នុងឆ្នាំជាប់ៗគ្នា៖ 2022, 2023, 2024 កម្មវិធីជាច្រើន ដោយសារជំនួយពីអ្នកមានគុណ បានផ្តល់រង្វាន់ "អាហារូបករណ៍បំផុសគំនិត" "អាហារូបករណ៍សម្រាប់ការសិក្សា"... ដល់កុមារឈឺ និងកុមារឈឺ។ អាហារូបករណ៍នីមួយៗដែលបានទទួលបានលើកទឹកចិត្តដល់កុមារ និងមាតាបិតាឱ្យបំភ្លឺសុបិនដ៏ស្រស់ស្អាតសម្រាប់ថ្ងៃស្អែក។
ហើយនៅពេលនេះ ការិយាល័យកណ្តាលនៃសមាគម Hemolytic វៀតណាម និងវិទ្យាស្ថានជាតិ Hematology and Blood Translation កំពុងចាប់ផ្តើមកម្មវិធី "អាហារូបករណ៍កាបូបនៃក្តីស្រឡាញ់" ក្នុងគោលបំណងផ្តល់សម្ភារៈសិក្សាចំនួន 500 ទៅ 1,000 ឈុតដល់កុមារឈឺ និងកុមារនៃអ្នកជំងឺដែលកំពុងសម្រាកព្យាបាលនៅមន្ទីរពេទ្យពីភាគខាងជើងដល់ខេត្ត Nghe An ។ កម្មវិធីនេះកើតចេញពីការយល់ចិត្តពេលដឹងថាមានក្មេងៗចាប់ផ្តើមឆ្នាំសិក្សា មិនមែនដោយពិធីបើកទេ ប៉ុន្តែមានកាលវិភាគចាក់បញ្ចូលឈាម។ មានកុមារដែលមិនមានពេលសរសេរឈ្មោះរបស់ពួកគេនៅលើសៀវភៅកត់ត្រាថ្មី ប៉ុន្តែត្រូវត្រលប់ទៅមន្ទីរពេទ្យវិញ ដោយសារតែកម្រិតអេម៉ូក្លូប៊ីនរបស់ពួកគេបានធ្លាក់ចុះ។ ហើយមានកាបូបសាលាចាស់ៗដែលមានខ្សែរពាក់ និងបាតដែលរហែក ដែលត្រូវបានក្មេងៗទុកជាច្រើនឆ្នាំ ដោយសារឪពុកម្តាយរបស់ពួកគេមិនមានលុយគ្រប់គ្រាន់ដើម្បីទិញថ្មី។ ក្នុងក្រសែភ្នែកកុមារទាំងនោះ តែងតែមានក្តីប្រាថ្នាចង់ទៅសាលារៀន រស់នៅដូចក្មេងធម្មតា... កម្មវិធីមិនទទួលលុយទេ គឺទទួលតែអំណោយ និងលើកទឹកចិត្តដល់អ្នកមានគុណ ផ្ញើជូនអ្នកទទួលដោយផ្ទាល់...
អ្នកជំងឺ Nguyen Thi Ha Giang (មកពីខេត្ត Hung Yen) ដែលកូនជិតចូលរៀនថ្នាក់ទី ១ បានសារភាពថា៖ “កាបូបសិស្សថ្មីគឺគ្រប់គ្រាន់សម្រាប់បំភ្លឺសេចក្តីរីករាយសម្រាប់កូនខ្ញុំបានទៅសាលារៀនដូចកុមារដទៃទៀតក្នុងវ័យដូចគ្នាដែរ។ កម្មវិធី “Loving Bag Scholarship” ពិតជាមានអត្ថន័យមុនឆ្នាំសិក្សាថ្មី...”។
នៅមានរឿងដ៏មានអត្ថន័យជាច្រើនទៀតដែលបន្តបំភ្លឺនៅក្នុងផ្ទះធម្មតានេះដើម្បីជួយអ្នកជំងឺថាឡាសស៊ីយ៉ាកាត់បន្ថយការលំបាករបស់ពួកគេ។ គុណតម្លៃនៃការចែករំលែក ការយល់ចិត្ត និងការយោគយល់គឺបង្ហាញពីអ្វីដែលល្អនៅក្នុងជីវិតរបស់សហគមន៍អ្នកជម្ងឺ Thalassemia ។
យោងតាមការសិក្សាពីឆ្នាំ 2017 ជិត 14% នៃប្រជាជនទូទាំងប្រទេសបានផ្ទុកហ្សែន Thalassemia ។ ការព្យាបាលសំខាន់សម្រាប់អ្នកជំងឺ Thalassemia គឺការបញ្ចូលឈាម និងជាតិដែក ដើម្បីគ្រប់គ្រងផលវិបាក។ នេះមិនមែនជាជំងឺឆ្លងទេ ហើយអាចការពារបានទាំងស្រុង។ ពិនិត្យជំងឺ ថាឡាសស៊ីម មុនរៀបការ និងមុនពេលកើត ដើម្បីអនាគត និងសុភមង្គលគ្រួសារ!
ប្រភព៖ https://hanoimoi.vn/lap-lanh-tinh-nguoi-duoi-mai-nha-thalassemia-708868.html
Kommentar (0)