Tantangan dalam pengobatan talasemia

QTO - Talasemia, juga dikenal sebagai anemia hemolitik kongenital (TMBS), masih menjadi salah satu tantangan terbesar bagi industri medis. Karena penyakit ini tidak dapat disembuhkan sepenuhnya, pasien terpaksa dirawat di rumah sakit seumur hidup. Proses perawatan yang rumit dan biaya transfusi darah rutin serta pengeluaran zat besi yang sangat besar tidak hanya menggerogoti kesehatan fisik tetapi juga menjadi beban bagi pasien dan keluarga mereka.

Báo Quảng Trị•15/09/2025

Nyeri terus-menerus

Dalam perjalanan bisnis ke komune perbatasan La Lay belum lama ini, kami kebetulan bertemu HVN. Di usia 24 tahun, N. bisa saja mengabdikan masa mudanya untuk bekerja dan menikmati kebahagiaan keluarga kecilnya seandainya ia tidak menderita TMBS. Penyakit ini membuat pemuda ini pendek dan lemah, tubuhnya selalu lelah, anggota tubuhnya mati rasa dan nyeri, dan kesehatannya tidak cukup untuk bertahan lama di pekerjaannya.

Sejak kecil, saya sering sakit. Keluarga saya mengira saya dirasuki "hantu", jadi mereka mengundang dukun, tetapi tidak ada perubahan. Empat tahun lalu, saya menjalani pemeriksaan kesehatan untuk bekerja sebagai buruh pabrik di Selatan dan ternyata saya menderita TMBS. Sejak itu, sebagian karena kondisi jalan yang sulit dan kondisi keluarga saya yang sulit, dan sebagian lagi karena saya pikir penyakit itu tidak berbahaya, saya hanya sesekali kembali ke rumah sakit,” ungkap Bapak N.

TMBS membuat tubuh pasien menjadi pendek dan selalu lelah - Foto: TP

Di Departemen Pediatri Rumah Sakit Persahabatan Vietnam-Kuba di Dong Hoi, D.NTH (12 tahun), dari komune Minh Hoa, adalah salah satu dari banyak pasien anak yang menghadapi penyakit TMBS. Tahun ini, ia duduk di kelas 7, tetapi tubuhnya sekecil anak usia 7 atau 8 tahun. Kulitnya kuning dan pucat, pipinya semakin cekung akibat efek penyakit dan kesulitan perjalanan hampir 130 km dari pegunungan ke dataran rendah untuk menjalani dialisis rutin.

H. dulu senang bersekolah, tetapi penyakit ini membuatnya lebih banyak menghabiskan waktu di rumah sakit daripada di sekolah. Karena itulah, di dalam tas ayah dan anak itu, selalu ada buku untuk membantu H. meredakan kerinduannya akan sekolah dan teman-temannya.

Ayah H. berkata: "Ketika saya menerima kabar bahwa anak saya menderita TMBS, saya sangat sedih. Rumahnya jauh dari rumah sakit, dan setiap kali saya membawa anak saya ke rumah sakit, saya khawatir karena biaya selama dia di rumah sakit sangat tinggi. Selama lebih dari 10 tahun sejak kami mengetahui anak saya sakit, saya dan suami bergantian mengantarnya berobat. Memang berat, tetapi saya berharap anak saya semakin membaik setiap hari."

Kekhawatiran akan penyakit dan beban hidup membuat beban pasien dan keluarga pasien TMBS terasa semakin berat setiap harinya. Penyakit ini tidak hanya menimbulkan rasa sakit fisik, tetapi juga melemahkan semangat dan menguras ekonomi . Lebih menyedihkan lagi, banyak pasien juga mengalami berbagai komplikasi seperti: osteoporosis, kelainan bentuk tengkorak, dahi patah, hidung pesek, pembesaran limpa dan hati yang dapat memengaruhi kehidupan.

Kesulitan dalam mengobati Thalasemia

Talasemia adalah penyakit genetik yang menyebabkan anemia dan tidak dapat disembuhkan sepenuhnya, sehingga pasien harus menjalani pengobatan seumur hidup. Dokter CKII Pham Thi Ngoc Han, Kepala Departemen Pediatri, Rumah Sakit Persahabatan Vietnam-Kuba Dong Hoi, mengatakan bahwa saat ini terdapat dua metode utama untuk mengobati Talasemia: transfusi darah dan kelasi besi.

Di Departemen Pediatri, Rumah Sakit Persahabatan Vietnam-Kuba Dong Hoi, rata-rata terdapat sekitar 40 pasien Talasemia yang datang untuk pemeriksaan rutin setiap bulan. Setiap pasien dirawat rata-rata selama 1-3 bulan. Dengan banyaknya pasien yang dirawat karena anemia hemolitik kongenital, jumlah darah yang dibutuhkan untuk perawatan sangat besar. Namun, seringnya kekurangan darah membuat perawatan menjadi sangat sulit. Banyak pasien harus dirawat di rumah sakit lebih lama dari yang diperkirakan karena harus menunggu transfusi darah.

Belakangan ini, dokter dan staf medis di rumah sakit harus terus-menerus meminta bantuan melalui berbagai cara agar pasien mendapatkan darah untuk perawatan. Namun, ini hanyalah solusi sementara.

Di Vietnam, menurut statistik Kementerian Kesehatan , terdapat sekitar 12 juta orang pembawa gen TMBS dan lebih dari 20.000 orang dengan penyakit parah yang membutuhkan perawatan seumur hidup. Setiap tahun, sekitar 8.000 anak lahir dengan TMBS; di antaranya sekitar 2.000 anak menderita penyakit parah dan sekitar 800 anak tidak dapat lahir karena hidrops janin. Semua provinsi dan kota di negara ini memiliki orang-orang dengan penyakit ini dan pembawa gen penyebab TMBS.

Menurut statistik Kementerian Kesehatan, biaya rata-rata perawatan untuk pasien TMBS berat sejak lahir hingga usia 21 tahun membutuhkan sekitar 470 unit darah dan miliaran VND untuk mempertahankan hidup. TMBS tidak hanya membawa konsekuensi serius bagi pasien, keluarga, dan masyarakat, tetapi juga menjadi beban bagi sektor kesehatan. Namun, TMBS masih dapat dicegah melalui tindakan skrining.

Dr. Han mencatat: “Untuk mencegah TMBS, pasangan pra-nikah dan mereka yang berada dalam usia subur harus secara proaktif melakukan tes dan skrining gen penyakit sesegera mungkin. Orang yang membawa gen penyakit perlu diberi konseling dan gen mereka dikelola untuk menghindari kelahiran anak dengan penyakit parah. Jika istri hamil, skrining prenatal diperlukan pada bulan-bulan pertama untuk mendeteksi kemungkinan gen penyakit pada janin, dan konseling serta penghentian kehamilan diperlukan jika janin ditemukan memiliki TMBS parah. Mempromosikan propaganda dan memobilisasi keluarga dengan anak usia sekolah menengah atas untuk berpartisipasi secara sukarela dalam skrining TMBS juga akan berkontribusi secara efektif dalam meningkatkan kesadaran masyarakat serta mencegah dan secara bertahap menghilangkan TMBS.”

Komentar (0)