Der Lebenswille einer Schülerin, die mit 12 Jahren allmählich ihr Augenlicht verlor

(Dan Tri) – Die Geschichte von Lily-Rae wurde im vergangenen Jahr in den britischen Medien erwähnt. Das Mädchen, das ihr Augenlicht verlor, wurde von der Schauspielerin des Films „Titanic“ dabei unterstützt, ihren Traum zu verwirklichen.

Lily-Rae Merchant-O'Hanlon (12 Jahre) aus Nottingham, England, leidet an Morbus Stargardt, einer genetisch bedingten Form der juvenilen Makuladegeneration. Lily-Raes Geschichte wurde im vergangenen Jahr in den britischen Medien häufig thematisiert.

Ende 2023 diagnostizierten Ärzte bei Lily-Rae die genaue Ursache ihres allmählichen Sehverlusts. Ihre Familie half ihr anschließend, sich schrittweise an den zunehmend schweren Krankheitsverlauf anzupassen und vorzubereiten. Die Familie hofft, dass Lily-Rae mit der Beratung von Experten bestmöglich auf ihre Zukunft vorbereitet ist.

Lily-Rae hat gelernt, einen Gehstock zu benutzen, um sicherer zu gehen und Verletzungen zu vermeiden. Sie hat außerdem begonnen, Braille zu lernen, da ihre Sehkraft rapide nachlässt. Die Familie hofft, dass eine intensive Behandlung Lily-Rae helfen wird, einen Teil ihrer Sehkraft zu erhalten.

Die kleine Lily-Rae mit ihrer Mutter (Foto: DM).

Um Lily-Rae möglichst schöne Erinnerungen zu ermöglichen, bevor ihr Sehvermögen nachlässt, hat ihre Familie eine Spendenaktion gestartet und um Unterstützung aus der Gemeinde gebeten. Ziel der Spendenaktion ist es, Lily-Rae zu ermöglichen, so schnell wie möglich einige ihrer Lieblingsdinge zu erleben, solange ihr Sehvermögen noch gut genug dafür ist.

Sobald sie von Lily-Raes Geschichte hörte, sprang die Titanic- Schauspielerin Kate Winslet ein, um ihr zu helfen, ihre Wünsche zu erfüllen. Kate Winslet organisierte eine Reise von Nottingham ins berühmte Theaterviertel Londons, um mit Lily-Rae ein Theaterstück zu sehen. Die beiden hatten ein sehr glückliches Treffen.

Lily-Rae bedankte sich bei der Schauspielerin Kate Winslet und ihrer Spende von 5.000 Pfund. Die Titanic- Schönheit hat Lily-Rae geholfen, ihre Wunscherlebnisse schnell zu verwirklichen, wie zum Beispiel die Nordlichter zu sehen oder einen Safaripark zu besuchen.

Lily-Rae ist nun bereit, die Braille-Schrift für die nächste Stufe ihrer Ausbildung zu nutzen. Sie hat eine Dankeskarte für die Schauspielerin Kate Winslet gestaltet, deren Botschaft in Braille geschrieben ist. Zusammen mit der Karte hat Lily-Rae Kate Winslet ein Braille-Alphabet geschenkt, damit sie die Botschaft selbst „übersetzen“ kann.

Durch Spenden aus der Gemeinde hat Lily-Raes Familie mehr als 10.000 £ (mehr als 320 Millionen VND) erhalten.

Anfang des Jahres reiste die Familie mit Lily-Rae nach Finnland, um die Nordlichter zu sehen. Jetzt plant die Familie eine Reise nach Paris, um den Eiffelturm zu besichtigen. Schließlich wird Lily-Rae auf eine Safari nach Kenia mitgenommen.

Lily-Raes Mutter, Emma Merchant, arbeitet in mehreren Jobs, um ihre Familie zu ernähren. Sie ist der Gemeinde für die großzügigen Spenden dankbar, die es ihrer Familie ermöglichen, ihrer Tochter die Erfahrungen zu ermöglichen, die sie sich so sehr gewünscht hat.

Die kleine Lily-Rae bei einem Treffen mit der Schauspielerin Kate Winslet (Foto: DM).

Laut Frau Emma sieht Lily-Rae der Realität sehr ruhig und stark entgegen. Ihre Familie lebt mit größtem Respekt vor der Zeit und kümmert sich stets um Lily-Raes Erlebnisse.

Lily-Raes Familie bemerkte ihre Sehprobleme bereits im Alter von fünf Jahren. In der Schule hatte Lily-Rae immer Schwierigkeiten beim Lesen. Nach einer Untersuchung diagnostizierten die Ärzte Ende 2023 bei ihr die Stargardt-Krankheit. Die Häufigkeit dieser Erkrankung liegt bei etwa 1 von 10.000 Menschen.

Derzeit kann Lily-Rae Personen und Objekte nur in einer Entfernung von 1,8 m erkennen. Um Text auf ihrem Laptop lesen zu können, muss sie eine 64-Punkt-Schrift verwenden.

Lily-Rae teilte den Medien ihre Gedanken zum Thema Krankheit mit und sagte, sie werde stark leben und sich nicht entmutigen lassen: „Wenn es etwas gibt, das mich instabil macht, dann ist es nicht diese Stargardt-Krankheit. Ich werde mich nicht als behinderte Person sehen, die die Fähigkeit verliert, ihr eigenes Leben zu kontrollieren.“

Ich hoffe auch, dass mich niemand als behinderte Person sieht. Meine Familie und ich sehen diesen Vorfall als Wendepunkt, der mein Leben verändern wird. Von hier aus muss ich neue Fähigkeiten und neue Wege für mich finden. Wenn wir den Vorfall nicht ändern können, können wir unsere Wahrnehmung des Vorfalls ändern.

Quelle: https://dantri.com.vn/giao-duc/nghi-luc-song-cua-nu-sinh-mat-dan-thi-luc-o-tuoi-12-20241126091912223.htm