Ein Ort, um Menschen in der gleichen Situation zu unterstützen
Als er im dritten Jahr an der Hanoi University of Science and Technology (heute Hanoi University of Science and Technology) studierte, ereignete sich ein unerwarteter Unfall, bei dem Herr Pham Xuan Thanh eine thorakale Rückenmarksverletzung erlitt, die zur Lähmung beider Beine, zum Verlust der Körperhygiene und vielen weiteren Folgen führte. Er musste sein Studium für drei Jahre zur Behandlung unterbrechen.
Eine Rückenmarksverletzung beeinträchtigt die Gesundheit und das Leben der Patienten erheblich.
Herr Thanh erinnert sich: „Ich ging überall hin, wo man mir sagte, ich solle meine Beine behandeln, damit ich wieder normal gehen konnte. Von traditionellen Heilern, die mir Heilung für alles versprachen, über Stammzelltransplantationen in Krankenhäusern bis hin zu Behandlungen im Ausland – ich habe alles durchgemacht. Die Behandlungskosten waren so hoch, dass meine Familie das Haus verkaufen musste. Doch am Ende war die Behandlung erfolglos und ich war auch psychisch sehr betroffen.“
Trotz aller Schwierigkeiten war Thanh entschlossen, die Schule wieder zu besuchen und sein Universitätsstudium abzuschließen. Nach seinem Abschluss absolvierte er ein Stipendium und ging in die USA, um dort einen Master in Betriebswirtschaft zu machen. Eine Vietnamesin, die ebenfalls in den USA studierte, bewunderte die Entschlossenheit des behinderten jungen Mannes und verliebte sich in ihn. Die beiden heirateten und bekamen dank medizinischer Hilfe zwei Kinder.
Der junge Mann Pham Xuan Thanh von damals ist heute 51 Jahre alt, Geschäftsmann und Vorsitzender des Vietnam Spinal Injury Club.
Herr Pham Xuan Thanh gab anhand seiner eigenen Geschichte zu, dass sein Zustand unheilbar sei. Da es in der Vergangenheit jedoch kein Internet gab, konnte er sich nicht informieren und musste sich an vielen Orten behandeln lassen, was sehr teuer war.
Aus solchen Fällen entstand der Vietnam Spinal Injury Club. Hier können sich Menschen mit der gleichen Erkrankung über Gesundheitsfürsorge und rechtliche Aspekte (wie Sozialhilfe, Krankenversicherung usw.) austauschen und gegenseitig helfen, den ersten Schock und die Sackgassen im Leben zu überwinden. Der Club besteht seit etwa zehn Jahren und vernetzt sich hauptsächlich über soziale Netzwerke. Am 3. Oktober 2018 wurde der Vietnam Spinal Injury Club offiziell gegründet und ist der vietnamesischen Vereinigung von Menschen mit Behinderungen unterstellt. Mittlerweile hat der Club mehr als 1.000 Mitglieder, darunter Menschen mit Rückenmarksverletzungen.
Menschen mit Rückenmarksverletzungen vernetzen sich und unterstützen sich gegenseitig
Mithilfe der Beiträge seiner Mitglieder, insbesondere durch Sponsoring einiger Mitglieder aus der Wirtschaft und der Mobilisierung von Philanthropen in der Gesellschaft, konnte der Vietnam Spinal Injury Club einen Fonds einrichten, um Medikamente gegen Magengeschwüre für Patienten in Not zu kaufen, die nicht ins Krankenhaus gehen können. Darüber hinaus unterstützt der Club die Existenzgrundlage vieler Menschen in Not. So erhalten Menschen mit Rückenmarksverletzungen, die auf der Straße Wattestäbchen oder Lotterielose verkaufen, tragbare Lautsprecher oder Kissen zur Vorbeugung von Magengeschwüren. Durchschnittlich spendet der Club jeden Monat 10 bis 15 Laptops an Menschen mit Rückenmarksverletzungen, die von zu Hause aus arbeiten. Der Club stellt auch Startkapital für Menschen bereit, die ihre Arbeit als Straßenlotterieverkäufer aufgeben, um in ihre Heimatstädte zurückzukehren und dort Pilzfarmen aufzubauen.
Der Präsident des Clubs erklärte: „Unser Club ist hauptsächlich für ältere Menschen. Es gibt immer noch viele Menschen mit Rückenmarksverletzungen, die diesen Club nicht kennen, insbesondere junge Menschen. TTTS verursacht viele Folgeerscheinungen und Konsequenzen, die dazu führen, dass sie sich unsicher fühlen und Angst haben, auszugehen oder jemanden um Hilfe zu bitten.“
Anstrengung ist der Schlüssel, aber ...
Herr Thanh bekräftigte, dass er sich nie als behindert oder als Belastung für die Gesellschaft betrachtet habe, da er nicht nur normal arbeite, sondern auch vielen anderen Menschen helfe. Nachdem er in sehr jungen Jahren einen Unfall erlitten hatte, der zu TTTS führte und er fast nichts mehr in der Hand hatte, benutzt Herr Thanh immer das Wort „Anstrengung“, um sein Leben umzukrempeln.
Da er sich jedoch in der Situation vieler TTTS-Leute befindet, die um ihren Lebensunterhalt kämpfen, ist Herr Thanh der Ansicht, dass er mehr Glück hat, weil er immer noch die Möglichkeit hat, zu studieren.
Herr Thanh sagte, dass die Mehrheit der Menschen mit TTTS im arbeitsfähigen Alter sei und daher bei einem plötzlichen Unfall unter Schock stehe und verunsichert sei. Ihm zufolge seien Menschen mit TTTS ebenfalls behindert, unterschieden sich jedoch in vielerlei Hinsicht von Menschen mit anderen Behinderungen: Sie hätten kein Gefühl, litten häufig an Druckgeschwüren und seien nicht in der Lage, ihre Körperhygiene selbstständig durchzuführen, was häufig zu Harnwegsinfektionen, Blasenentzündungen, Nierensteinen und Nierenversagen führe. Die Behandlung von Geschwüren könne mehrere Monate oder Jahre dauern, und manchen Menschen müssten Beine amputiert werden, oder sie kämen sogar zu Blutinfektionen, die durch Geschwüre zum Tod führten. Herr Thanh selbst glaubt, dass die Schmerzen bei einer Rückenmarksverletzung speziell und anhaltend seien und Schmerzmittel wirkungslos seien.
Peer-Berater im Ho-Chi-Minh-Stadt-Krankenhaus für Rehabilitation und Behandlung von Berufskrankheiten leiten Patienten mit Rückenmarksverletzungen und Querschnittslähmung an, bei ihren täglichen Aktivitäten Rollstühle zu benutzen.
„Bei Menschen mit einer Rückenmarksverletzung sind die physiologischen Funktionen eingeschränkt oder gehen verloren, sodass auch das Familienglück beeinträchtigt wird. Die Behandlung kostet viel Geld, und wenn die Familie dann auseinanderbricht, ist das äußerst belastend. Nach diesem doppelten Schock möchten manche Menschen ihr Leben einfach vergessen“, so Thanh.
Zusätzlich zu den scheinbar unerträglichen brennenden Schmerzen und Muskelkrämpfen müssen Menschen mit Behinderungen aufgrund von TTTS viel Geld für ihren täglichen Lebensunterhalt ausgeben. Neben Rollstühlen und Krücken benötigen sie auch Hilfsmittel wie Katheter, Matratzen, Windeln, Salben gegen Magengeschwüre und persönliche medizinische Geräte. Allein für Windeln (aufgrund von Inkontinenz) müssen sie etwa 1 Million VND pro Monat und Person ausgeben.
Der Vorstand des Vietnam Spinal Injury Club erklärte, dass Menschen mit TTTS häufig an Beinlähmung leiden, manche sogar eine Tetraplegie haben und bei vielen Aktivitäten Hilfe benötigen. Darüber hinaus kann sitzendes Sitzen über drei Stunden ohne sich umzudrehen zu Magengeschwüren führen, was es für Menschen mit TTTS sehr schwierig macht, eine geeignete Arbeit zu finden. Fast alle von ihnen sind auf geringe Zuschüsse und familiäre Unterstützung angewiesen, was die Situation zusätzlich erschwert.
„Ich ermutige meine Brüder immer, sich anzustrengen, Schwierigkeiten zu überwinden. Der Club spendet und mobilisiert auch, um Mitgliedern zu helfen, aber seine Kapazitäten sind begrenzt. Deshalb hoffen wir, dass die Regierung und die Gesellschaft mehr Aufmerksamkeit schenken und die Mindestkosten für Menschen mit Rückenmarksverletzungen unterstützen, damit sie ihr Leben erhalten können“, sagte Pham Xuan Thanh, Vorsitzender des Vietnam Spinal Injury Club.
„Arzt“ zu Hause leitet die Rehabilitation
Dr. Phan Minh Hoang, Direktor des Ho-Chi-Minh-Stadtkrankenhauses für Rehabilitation und Behandlung von Berufskrankheiten, sagte, das Krankenhaus habe die App „Dr. Home“ entwickelt, die Gesundheitstests, Anleitungen für Physiotherapieübungen und Heimrehabilitation für Patienten bereitstellt. Mithilfe dieser App können Rehabilitationsärzte und Physiotherapeuten für jeden Patienten geeignete Heimübungsprogramme entwickeln, Indikatoren zur Beurteilung des Genesungsprozesses des Patienten bereitstellen und einen Kommunikationskanal zwischen Ärzten und Patienten einrichten. So wird den Patienten die Möglichkeit gegeben, sich bestmöglich zu erholen.
Laut Dr. Phan Minh Hoang ist der Einsatz digitaler Technologien eine Erweiterung der Möglichkeiten der Ärzte, Patienten zu erreichen und die „goldene Zeit“ für eine schnelle Behandlung der Patienten zu nutzen.
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