Problémy v léčbě talasemie

QTO - Talasémie, známá také jako vrozená hemolytická anémie (TMBS), je stále jednou z největších výzev pro lékařský průmysl. Protože toto onemocnění nelze zcela vyléčit, nutí pacienty zůstat v nemocnici po celý život. Složitý léčebný proces a obrovské náklady na pravidelné krevní transfuze a vylučování železa nejen narušují fyzické zdraví, ale stávají se také zátěží pro pacienty a jejich rodiny.

Přetrvávající bolest

Nedávno jsme se během služební cesty do pohraniční obce La Lay náhodou setkali s HVN. Ve 24 letech mohl N. věnovat své mládí práci a užívat si radosti své malé rodiny, kdyby netrpěl TMBS. Tato nemoc způsobuje, že je tento mladý muž malý a slabý, jeho tělo je neustále unavené, končetiny má necitlivé a bolavé a jeho zdraví nestačí na to, aby v práci vydržel dlouhodobě.

„Od dětství jsem byl často nemocný. Moje rodina si myslela, že mě posedl „duch“, a tak pozvali šamana, ale nic se nezlepšilo. Před čtyřmi lety jsem podstoupil zdravotní prohlídku, abych mohl pracovat jako tovární dělník na jihu, a zjistili, že mám TMBS. Od té doby, částečně kvůli obtížným silnicím a obtížné situaci mé rodiny a částečně proto, že jsem si myslel, že nemoc není nebezpečná, jsem se do nemocnice vracel jen příležitostně,“ svěřil se pan N.

TMBS způsobuje, že tělo pacienta je zkrácené a neustále unavené - Foto: TP

Na dětském oddělení Nemocnice vietnamsko-kubánského přátelství v Dong Hoi je D.NTH (12 let) z obce Minh Hoa jedním z mnoha dětských pacientů, kteří čelí nemoci TMBS. Letos chodí do 7. třídy, ale jeho tělo je malé jako 7 nebo 8leté dítě. Jeho kůže je žlutá a bledá, tváře má stále více propadlé kvůli následkům nemoci a útrapám spojeným s cestováním téměř 130 km z hor do nížin za účelem pravidelných dialýz.

H. dříve rád chodil do školy, ale kvůli této nemoci trávil více času v nemocnici než ve škole. Proto se v zavazadlech otce i syna vždy nacházela kniha, která H. pomáhala utišit jeho touhu po škole a kamarádech.

H.ův otec řekl: „Když jsem se dozvěděl, že moje dítě má TMBS, byl jsem velmi smutný. Dům je daleko od nemocnice a pokaždé, když beru své dítě do nemocnice, mám obavy, protože náklady na dobu, kdy je v nemocnici, jsou velmi vysoké. Více než 10 let od doby, kdy jsme zjistili, že je mé dítě nemocné, se s manželem střídáme v jeho ošetřování. Je to těžká práce, ale doufám, že se mé dítě každý den uzdravuje.“

Obavy z nemoci a životní tíha zatěžují ramena pacientů s TMBS a jejich rodin každým dnem. Toto onemocnění nejenže pacientovi přináší fyzickou bolest, ale také oslabuje ducha a vyčerpává ekonomiku . Ještě smutnější je, že mnoho pacientů se setkává s mnoha komplikacemi, jako je osteoporóza, deformace lebky, zlomeniny čela, plochý nos, zvětšená slezina a játra, které mohou ovlivnit život.

Problémy s léčbou talasemie

Talasemie je genetické onemocnění, které vede k anémii a nelze ji zcela vyléčit, takže pacient musí dostávat celoživotní léčbu. Lékař CKII Pham Thi Ngoc Han, vedoucí dětského oddělení Nemocnice vietnamsko-kubánského přátelství Dong Hoi, uvedl, že v současné době existují dvě hlavní metody léčby talasemie: krevní transfuze a chelatační terapie železem.

Na dětském oddělení Nemocnice vietnamsko-kubánského přátelství v Dong Hoi dochází v průměru každý měsíc na pravidelné kontroly asi 40 pacientů s talasemií. Každý pacient je léčen v průměru 1–3 měsíce. Vzhledem k tak velkému počtu pacientů léčených s vrozenou hemolytickou anémií je množství krve potřebné k léčbě obrovské. Častý nedostatek krevních zásob však léčbu velmi ztěžuje. Mnoho pacientů musí zůstat v nemocnici déle, než se očekávalo, protože musí čekat na krevní transfuze.

V poslední době museli lékaři a zdravotnický personál v nemocnici neustále různými způsoby apelovat na pacienty, aby jim pomohli se zajištěním krve k léčbě. To je však pouze dočasné řešení.

Ve Vietnamu je podle statistik ministerstva zdravotnictví přibližně 12 milionů lidí nositelů genu TMBS a více než 20 000 lidí s těžkým onemocněním potřebuje celoživotní léčbu. Každý rok se narodí přibližně 8 000 dětí s TMBS; z toho přibližně 2 000 dětí má těžkou formu onemocnění a přibližně 800 dětí se nemůže narodit kvůli hydropsu plodu. Všechny provincie a města v zemi mají lidi s tímto onemocněním, kteří jsou nositeli genu, který způsobuje TMBS.

Podle statistik Ministerstva zdravotnictví vyžadují průměrné náklady na léčbu pacienta s těžkým TMBS od narození do 21 let věku přibližně 470 jednotek krve a miliardy VND k udržení života. TMBS má nejen vážné následky pro pacienta, jeho rodinu a společnost, ale stává se také zátěží pro zdravotnictví. TMBS lze však stále předcházet screeningovými opatřeními.

Dr. Han poznamenal: „Aby se zabránilo TMBS, měly by páry před svatbou a osoby v plodném věku co nejdříve proaktivně testovat a screenovat geny onemocnění. Lidé s geny onemocnění potřebují poradenství a nechat si své geny ošetřit, aby se vyhnuli narození dětí s těžkým onemocněním. Pokud je manželka těhotná, je v prvních měsících nutný prenatální screening k odhalení možných genů onemocnění u plodu a pokud se u plodu zjistí těžký TMBS, je nutné poradenství a ukončení těhotenství. Propagace a mobilizace rodin s dětmi středoškolského věku k dobrovolné účasti na screeningu TMBS také účinně přispěje ke zvýšení povědomí komunity a k prevenci a postupné eliminaci TMBS.“

Truc Phuong

Zdroj: https://baoquangtri.vn/xa-hoi/202509/thach-thuc-trong-dieu-tri-benh-tan-mau-bam-sinh-93e5a75/