지중해빈혈 치료의 과제

지속적인 통증

얼마 전 라레이 국경 마을로 출장을 갔을 때 우연히 HVN 씨를 만났습니다. 24세였던 N 씨는 TMBS를 앓지 않았더라면 젊은 시절을 일에 바치고 작은 가족과 함께하는 기쁨을 만끽할 수 있었을 것입니다. 이 병 때문에 N 씨는 키가 작고 약해졌으며, 몸은 항상 피곤하고 팔다리는 저리고 아팠습니다. 건강 상태도 좋지 않아 오랫동안 직장 생활을 이어갈 수 없었습니다.

"어렸을 때부터 자주 아팠어요. 가족들은 제가 '유령'에 씌었다고 생각해서 무당을 불렀지만, 아무런 차도가 없었어요. 4년 전, 남부의 공장 노동자로 일하러 가기 위해 건강 검진을 받았는데, 거기서 TMBS(두경부 편도선염)라는 진단을 받았어요. 그 이후로는 길이 불편하고 가족의 형편도 어려웠고, 병이 위험하지 않다고 생각해서 가끔씩만 병원에 갔어요."라고 N 씨는 털어놓았다.

TMBS는 환자의 몸을 짧고 항상 피곤하게 만듭니다. - 사진: TP

동호이 베트남-쿠바 친선병원 소아과에 입원한 민호아(Minh Hoa) 마을 출신의 D.NTH(12세)는 TMBS라는 병을 앓고 있는 수많은 소아 환자 중 한 명입니다. 올해 중학교 7학년인 그는 7~8살 아이만큼 작은 체구를 가지고 있습니다. 피부는 노랗고 창백하며, 질병의 후유증과 정기적인 투석을 위해 산에서 저지대까지 거의 130km를 이동해야 하는 고된 생활로 볼이 점점 꺼져 있습니다.

H는 학교 가는 걸 정말 좋아했지만, 이 병 때문에 학교보다 병원에서 보내는 시간이 더 많아졌습니다. 그래서 아버지와 아들의 짐에는 H의 학교와 친구에 대한 그리움을 달래줄 책이 항상 있었습니다.

H의 아버지는 이렇게 말했습니다. "아이가 TMBS라는 진단을 받았을 때 너무 슬펐어요. 집이 병원에서 너무 멀어서 아이를 병원에 데려갈 때마다 병원비가 너무 많이 들어 걱정이 됐어요. 아이가 아프다는 사실을 알게 된 지 10년이 넘었는데, 남편과 저는 번갈아 가며 아이를 돌봐주고 있어요. 힘들지만, 아이가 매일매일 나아지기를 바랍니다."

질병에 대한 걱정과 삶의 부담은 TMBS 환자와 그 가족들의 어깨를 매일 더 무겁게 만듭니다. 이 질병은 환자에게 육체적 고통을 가져올 뿐만 아니라 정신을 약화시키고 경제적 으로도 지치게 합니다. 더욱 안타까운 것은 많은 환자들이 골다공증, 두개골 기형, 이마 골절, 납작한 코, 비장과 간 비대 등 삶에 지장을 줄 수 있는 여러 합병증을 겪고 있다는 것입니다.

지중해빈혈 치료의 어려움

지중해빈혈은 빈혈을 유발하는 유전 질환으로 완치가 불가능하여 평생 치료를 받아야 합니다. 베트남-쿠바 우호병원 동호이 소아과장인 CKII Pham Thi Ngoc Han 박사는 현재 지중해빈혈을 치료하는 주요 방법은 수혈과 철분 킬레이션 두 가지라고 말했습니다.

베트남-쿠바 우호병원 동호이 소아과에는 매달 평균 약 40명의 지중해빈혈 환자가 정기 검진을 위해 내원합니다. 환자 한 명당 평균 1~3개월의 치료 기간이 소요됩니다. 이처럼 많은 환자가 선천성 용혈성 빈혈로 치료받고 있어 치료에 필요한 혈액량이 매우 많습니다. 하지만 잦은 혈액 부족으로 치료가 매우 어려워 많은 환자들이 수혈을 기다리느라 예상보다 오래 병원에 입원하게 됩니다.

최근 병원 의사와 의료진 은 환자들이 치료에 필요한 혈액을 확보할 수 있도록 다양한 경로를 통해 지속적으로 호소해 왔습니다. 하지만 이는 일시적인 해결책일 뿐입니다.

베트남 보건부 통계에 따르면, 약 1,200만 명의 TMBS 유전자를 보유한 사람이 있으며, 평생 치료가 필요한 중증 질환을 앓고 있는 사람은 2만 명이 넘습니다. 매년 약 8,000명의 아기가 TMBS를 가지고 태어나는데, 이 중 약 2,000명은 중증 질환을 앓고 있고, 약 800명은 태아 수종으로 인해 태어나지 못합니다. 베트남의 모든 성과 도시에는 TMBS를 유발하는 유전자를 보유한 사람들이 있습니다.

보건부 통계에 따르면, 출생부터 21세까지 중증 TMBS 환자의 평균 치료 비용은 약 470유닛의 혈액과 수십억 동(VND)에 달합니다. TMBS는 환자 본인, 가족, 그리고 사회에 심각한 결과를 초래할 뿐만 아니라 보건 분야에도 큰 부담을 줍니다. 하지만 TMBS는 검진을 통해 예방할 수 있습니다.

한 박사는 “TMBS를 예방하기 위해 혼전 부부와 가임기 부부는 가능한 한 빨리 질병 유전자 검사를 적극적으로 실시해야 합니다. 질병 유전자를 보유한 사람은 상담을 받고 유전자 관리를 통해 중증 질병을 가진 아이를 낳지 않도록 해야 합니다. 아내가 임신 중이라면, 태아의 질병 유전자를 확인하기 위해 첫 몇 달 동안 산전 검사를 받아야 하며, 태아에게 중증 TMBS가 있는 것으로 확인되면 상담과 임신 중절이 필요합니다. 홍보 활동을 펼치고 고등학생 자녀를 둔 가정이 자발적으로 TMBS 검사에 참여하도록 하는 것도 지역 사회의 인식을 높이고 TMBS를 예방하고 점진적으로 근절하는 데 효과적으로 기여할 것입니다.”라고 말했습니다.

트룩 푸옹

출처: https://baoquangtri.vn/xa-hoi/202509/thach-thuc-trong-dieu-tri-benh-tan-mau-bam-sinh-93e5a75/