サラセミア治療における課題

QTO（サラセミア）、別名先天性溶血性貧血（TMBS）は、依然として医療業界にとって最大の課題の一つです。この疾患は完治しないため、患者は生涯にわたる入院を余儀なくされます。複雑な治療プロセスと、定期的な輸血や鉄剤の投与にかかる莫大な費用は、身体の健康を蝕むだけでなく、患者とその家族にとって大きな負担となります。

Báo Quảng Trị•15/09/2025

持続的な痛み

先日、国境のラ・レイ・コミューンへの出張中に、偶然HVNさんに出会いました。24歳のNさんは、TMBSを患っていなければ、青春時代を仕事に捧げ、小さな家族と幸せな時間を過ごしていたかもしれません。この病気は、Nさんを背丈も低く弱々しくし、常に疲労感に襲われ、手足はしびれと痛みに襲われ、長く仕事を続けるには体力が足りません。

「子供の頃からよく病気でした。家族は私が“幽霊”に取り憑かれていると思い、シャーマンを呼んでいましたが、症状は改善しませんでした。4年前、南部の工場で働くため健康診断を受けたところ、TMBS（原文ママ）と診断されました。それ以来、交通の不便さや家族の苦境、そしてこの病気が危険なものだとは思っていなかったこともあり、たまに病院に通う程度でした」とNさんは打ち明けました。

TMBS により患者の体は短くなり、常に疲れた状態になります - 写真: T.P

TMBSは患者の体を短くし、常に疲れさせます - 写真：TP

ベトナム・キューバ友好病院ドンホイ小児科では、ミンホア村のD.NTH君（12歳）が、TMBS（透析性骨髄腫）と闘う多くの子どもたちの一人です。彼は今年7年生ですが、体は7、8歳児ほどに小さくなっています。病気の影響と、定期的な透析のために山から平地まで約130kmも通う苦労のせいで、皮膚は黄色く青白く、頬はどんどんこけています。

Hさんはかつて学校に行くのが大好きでしたが、この病気のせいで、学校よりも病院にいる時間の方が長くなっています。そのため、父と息子の荷物の中には、Hさんが学校や友達を恋しく思う気持ちを和らげてくれる本がいつも入っています。

Hさんのお父さんは、「子どもがTMBSだと知った時、とても悲しかったです。家から病院までは遠いので、子どもを病院に連れて行くたびに、入院費用がとても高くて心配でした。子どもが病気だとわかってから10年以上、夫と交代で治療に連れて行っています。大変ですが、子どもが毎日健康でいてくれることを願っています」と話しました。

病気の不安と生活の重荷は、TMBS患者とその家族の肩を日々重くしています。この病気は患者に肉体的な苦痛をもたらすだけでなく、精神を衰弱させ、経済的な負担も大きくします。さらに悲しいことに、多くの患者が骨粗鬆症、頭蓋骨の変形、額の骨折、扁平鼻、脾臓や肝臓の肥大など、生命を脅かす多くの合併症に苦しんでいます。

サラセミアの治療の難しさ

サラセミアは貧血を引き起こす遺伝性疾患で、完治は不可能であるため、患者は生涯にわたる治療が必要です。ドンホイにあるベトナム・キューバ友好病院小児科部長のファム・ティ・ゴック・ハン医師によると、サラセミアの治療法は現在、主に輸血と鉄キレート療法の2つです。

ドンホイにあるベトナム・キューバ友好病院小児科では、毎月平均約40名のサラセミア患者が定期検診に訪れます。患者1人あたり平均1～3回の治療を受けています。先天性溶血性貧血の治療を受ける患者数は非常に多く、治療に必要な血液量は膨大です。しかし、血液の備蓄が頻繁に不足するため、治療は困難を極めています。多くの患者は輸血を待つため、予想以上に長く入院を余儀なくされています。

最近、病院の医師や医療スタッフは、治療のための血液供給を患者に求めるため、様々な手段を講じて継続的に支援を要請せざるを得ませんでした。しかし、これは一時的な解決策に過ぎません。

ベトナム保健省の統計によると、ベトナムでは約1,200万人がTMBS遺伝子を保有しており、そのうち2万人以上が生涯にわたる治療を必要とする重症患者です。毎年約8,000人の子どもがTMBSを持って生まれており、そのうち約2,000人が重症で、約800人が胎児水腫のために生まれてきません。ベトナム国内のすべての省と市で、TMBSを発症し、原因遺伝子を保有する人々がいます。

保健省の統計によると、重症TMBS患者1人（出生から21歳まで）の治療費は平均で約470単位の輸血と数十億ドン（約100億円）に上ります。TMBSは患者本人、家族、そして社会に深刻な影響を及ぼすだけでなく、保健医療分野にとっても大きな負担となります。しかしながら、スクリーニング対策によって予防することは可能です。

ハン博士は次のように指摘しました。「TMBSを予防するためには、結婚前のカップルや出産年齢の人々は、できるだけ早く疾患遺伝子の検査とスクリーニングを積極的に受けるべきです。疾患遺伝子を持つ人々は、重篤な疾患を持つ子どもを出産しないよう、カウンセリングを受け、遺伝子管理を受ける必要があります。妻が妊娠している場合は、生後数ヶ月以内に胎児の疾患遺伝子の可能性を検出するために出生前スクリーニングを実施し、胎児に重篤なTMBSが認められた場合はカウンセリングと妊娠中絶が必要です。また、高校生の子どもを持つ家族にTMBSのスクリーニングに自発的に参加するよう働きかけ、広報活動を促進することも、地域社会の意識向上とTMBSの予防、そして段階的な根絶に効果的に貢献するでしょう。」

チュック・フォン

出典: https://baoquangtri.vn/xa-hoi/202509/thach-thuc-trong-dieu-tri-benh-tan-mau-bam-sinh-93e5a75/