১২ বছর বয়সে ধীরে ধীরে দৃষ্টিশক্তি হারানো এক ছাত্রীর বেঁচে থাকার ইচ্ছা

(ড্যান ট্রাই) - গত এক বছর ধরে ব্রিটিশ মিডিয়া লিলি-রে-র গল্পটি উল্লেখ করছে। এই মেয়েটি যে তার দৃষ্টিশক্তি হারাতে বসেছিল, তাকে "টাইটানিক" সিনেমার অভিনেত্রী তার স্বপ্ন বাস্তবায়নে সাহায্য করেছিলেন।

ইংল্যান্ডের নটিংহামের বাসিন্দা লিলি-রে মার্চেন্ট-ও'হ্যানলন (১২ বছর বয়সী) স্টারগার্ড রোগে ভুগছেন, যা কিশোরদের ম্যাকুলার ডিজেনারেশনের একটি জেনেটিক রূপ। গত এক বছর ধরে ব্রিটিশ মিডিয়ায় লিলি-রে-র গল্পটি অনেক আলোচিত হয়েছে।

২০২৩ সালের শেষের দিকে, ডাক্তাররা লিলি-রে-এর ধীরে ধীরে দৃষ্টিশক্তি হ্রাসের সঠিক কারণ নির্ণয় করেন। এরপর, তার পরিবার তাকে ধীরে ধীরে রোগের ক্রমবর্ধমান তীব্রতার সাথে খাপ খাইয়ে নিতে এবং প্রস্তুত হতে সাহায্য করে। পরিবার আশা করে যে বিশেষজ্ঞদের নির্দেশনার ভিত্তিতে লিলি-রে তার ভবিষ্যতের জন্য সর্বোত্তমভাবে প্রস্তুত থাকবে।

লিলি-রে এখন লাঠি ব্যবহার শিখেছে যাতে সে আরও নিরাপদে হাঁটতে পারে এবং আঘাত এড়াতে পারে। তার দৃষ্টিশক্তি দ্রুত ক্ষয়প্রাপ্ত হওয়ায় সে ব্রেইলও শিখতে শুরু করেছে। পরিবার আশা করে যে নিবিড় চিকিৎসা লিলি-রেকে তার দৃষ্টিশক্তি কিছুটা ধরে রাখতে সাহায্য করবে।

ছোট্ট লিলি-রে তার মায়ের সাথে (ছবি: ডিএম)।

লিলি-রে-কে তার দৃষ্টিশক্তি ক্ষয় হওয়ার আগে সেরা স্মৃতিগুলো তৈরি করতে সাহায্য করার জন্য, তার পরিবার একটি তহবিল সংগ্রহ অভিযান শুরু করেছে, সম্প্রদায়ের কাছ থেকে সহায়তার আহ্বান জানিয়েছে। তহবিল সংগ্রহের উদ্দেশ্য হল লিলি-রে-কে যত তাড়াতাড়ি সম্ভব কিছু কাজ করতে সাহায্য করা যা সে করতে চায়, যখন তার দৃষ্টিশক্তি এখনও যথেষ্ট ভালো থাকে এবং সেগুলি অনুভব করার জন্য যথেষ্ট।

লিলি-রে-র গল্প শোনার সাথে সাথেই টাইটানিক অভিনেত্রী কেট উইন্সলেট তার ইচ্ছা পূরণে সাহায্য করার জন্য এগিয়ে আসেন। কেট উইন্সলেট লিলি-রে এবং তার মাকে নটিংহ্যাম থেকে লন্ডনের বিখ্যাত থিয়েটার জেলায় তার সাথে একটি নাটক দেখার জন্য ভ্রমণের ব্যবস্থা করেন। দুজনের মধ্যে খুব আনন্দের সাক্ষাৎ হয়েছিল।

লিলি-রে অভিনেত্রী কেট উইন্সলেট এবং তার ৫,০০০ পাউন্ড দানের প্রতি কৃতজ্ঞতা প্রকাশ করেছেন। টাইটানিক সুন্দরী লিলি-রেকে দ্রুত তার কাঙ্ক্ষিত অভিজ্ঞতা অর্জনে সাহায্য করেছে, যেমন নর্দার্ন লাইট দেখা বা সাফারি পার্ক পরিদর্শন করা।

লিলি-রে এখন তার শিক্ষার পরবর্তী পর্যায়ে ব্রেইল ব্যবহার করতে প্রস্তুত। তিনি অভিনেত্রী কেট উইন্সলেটের জন্য একটি ধন্যবাদ কার্ড তৈরি করেছেন, যেখানে বার্তাটি ব্রেইলে লেখা আছে। কার্ডের সাথে, লিলি-রে কেট উইন্সলেটকে একটি ব্রেইল বর্ণমালা দিয়েছেন যাতে তিনি নিজেই বার্তাটি "অনুবাদ" করতে পারেন।

কমিউনিটি অনুদানের মাধ্যমে, লিলি-রাইয়ের পরিবার ১০,০০০ পাউন্ডেরও বেশি (৩২০ মিলিয়ন ভিয়েতনামি ডং-এরও বেশি) পেয়েছে।

এই বছরের শুরুতে, পরিবার তাকে নর্দার্ন লাইটস দেখার জন্য ফিনল্যান্ডে নিয়ে গিয়েছিল। এখন, পরিবার তাকে আইফেল টাওয়ার দেখার জন্য প্যারিসে নিয়ে যাওয়ার প্রস্তুতি নিচ্ছে। অবশেষে, তারা লিলি-রেকে কেনিয়ায় সাফারির জন্য নিয়ে যাবে।

লিলি-রে-এর মা, এমা মার্চেন্ট, তার পরিবারকে সাহায্য করার জন্য একাধিক চাকরি করেন। তিনি সম্প্রদায়ের উদার অনুদানের জন্য কৃতজ্ঞ, যার ফলে তার পরিবার তার মেয়েকে সেই অভিজ্ঞতাগুলি দিতে পেরেছে যা সে এতদিন ধরে চেয়েছিল।

অভিনেত্রী কেট উইন্সলেটের সাথে সাক্ষাতে ছোট্ট লিলি-রে (ছবি: ডিএম)।

মিসেস এমার মতে, লিলি-রে বাস্তবতার মুখোমুখি হচ্ছেন খুব শান্তভাবে এবং দৃঢ়ভাবে। তার পরিবার সময়ের প্রতি সর্বোচ্চ শ্রদ্ধাশীল এবং লিলি-রে-র অভিজ্ঞতার প্রতি সর্বদা যত্নশীল।

লিলি-রে-র পরিবার মাত্র ৫ বছর বয়সে তার দৃষ্টিশক্তির সমস্যা লক্ষ্য করে। যখন সে স্কুলে যেত, তখন লিলি-রে-র সবসময় পড়তে সমস্যা হত। পর্যবেক্ষণের পর, ২০২৩ সালের শেষের দিকে, ডাক্তাররা তাকে স্টারগার্ড রোগে আক্রান্ত বলে নির্ণয় করেন। এই রোগে আক্রান্ত হওয়ার হার প্রতি ১০,০০০ জনের মধ্যে প্রায় ১ জন।

বর্তমানে, লিলি-রে কেবল ১.৮ মিটারের মধ্যে মানুষ এবং বস্তু দেখতে পারে। তার ল্যাপটপে লেখা পড়তে, তাকে ৬৪-পয়েন্ট ফন্ট ব্যবহার করতে হয়।

এই রোগের মুখোমুখি হওয়ার সময় তার চিন্তাভাবনা সম্পর্কে গণমাধ্যমের সাথে ভাগ করে নেওয়ার সময়, লিলি-রে বলেন যে তিনি দৃঢ়ভাবে বেঁচে থাকবেন এবং হতাশ হবেন না: "যদি এমন কিছু থাকে যা আমাকে অস্থির বোধ করে, তবে তা এই স্টারগার্ড রোগ নয়। আমি নিজেকে একজন প্রতিবন্ধী ব্যক্তি হিসেবে দেখব না, নিজের জীবন নিয়ন্ত্রণ করার ক্ষমতা হারাচ্ছি।"

আমি আরও আশা করি যে কেউ আমাকে একজন প্রতিবন্ধী ব্যক্তি হিসেবে দেখবে না। আমার পরিবার এবং আমি এই ঘটনাটিকে আমার জীবনকে বদলে দেওয়ার একটি মোড় হিসেবে দেখতে চাই, এখান থেকে আমাকে নিজের জন্য নতুন ক্ষমতা, নতুন দিকনির্দেশনা খুঁজে বের করতে হবে। যখন আমরা ঘটনাটি পরিবর্তন করতে পারি না, তখন আমরা ঘটনাটি সম্পর্কে আমাদের ধারণা পরিবর্তন করতে পারি।"

সূত্র: https://dantri.com.vn/giao-duc/nghi-luc-song-cua-nu-sinh-mat-dan-thi-luc-o-tuoi-12-20241126091912223.htm